Kario etiketė: Ar mums jos reikia, kad jaustumėmės stiprūs?

"Tu toks karys."

Žmonės tai sako su susižavėjimu, tarsi tai būtų ženklelis, kurį turėčiau išdidžiai nešioti. Bet ką daryti, jei ne visada noriu būti karys? O kas, jei kai kuriomis dienomis noriu būti tiesiog pavargusi, pažeidžiama ir žmogiška Huntingtono liga serganti moteris?

Kai man pirmą kartą buvo nustatyta diagnozė, karių kalbos pasigirsdavo greitai ir dažnai. Draugai, šeima ir net gydytojai vadino mane drąsia, ištverminga, kovotoja. Jie norėjo gero. Tačiau ilgainiui ėmiau abejoti, ar ši etiketė iš tiesų tinka, ar tai labiau susiję su jų poreikiu įprasminti mano skausmą, o ne su mano realybe.

Tai, kad esu vadinamas kariu, reiškia, jog nuolat kovoju ir turiu kovoti, kad ir kas nutiktų. Tačiau kai kuriomis dienomis išgyvenimas neatrodo kaip kova. Tai panašu į pasidavimą. Tai panašu į poilsį. Jaučiuosi pasirinkęs ramybę, o ne peržengęs savo galimybių ribas. Ir tos dienos taip pat yra svarbios.

Karių kalba taip pat kelia subtilų pavojų, nes ji gali priversti žmones jaustis taip, tarsi jiems nepasisekė, jei jie ne visą laiką yra stiprūs. Jei vieną dieną verkiu, negaliu atsikelti iš lovos arba jaučiuosi beviltiškai, ar staiga tapau mažiau kariu? Ar aš nuleidžiu žmones?

Toks įrėminimas užkrauna didžiulę naštą tiems, kurie gyvena su lėtinėmis ligomis. Iš mūsų dažnai tikimasi, kad būsime įkvepiantys vien dėl to, kad egzistuojame. Mes turime šypsotis per skausmą, drąsiai rodytis ir niekada nepripažinti pralaimėjimo. Tačiau tiesa yra ta, kad man nereikia būti kariu, kad būčiau vertas. Man nereikia būti stipriam, kad manęs užtektų.

Ką reiškia stiprybė progresuojančios ligos atveju? Man tai reiškia apsisprendimą gyventi toliau, nepaisant nežinomybės. Tai reiškia prašyti pagalbos, kai man jos reikia. Tai reiškia susitaikyti su savo kūno pokyčiais. Tai reiškia leisti sau liūdėti. Tai ne visada atrodo kaip koviniai šauksmai ir šarvai - dažnai tai atrodo kaip tylus atkaklumas.

Žinau, kad kai kuriems kario etiketė suteikia jėgų. Gerbiu tai. Kai viešai kalbu, kai ginu kitų HD sergančiųjų interesus, kai pasisakau prieš neteisingumą sveikatos priežiūros srityje, kartais iš tiesų jaučiuosi kaip karys. Tomis akimirkomis jaučiuosi nuožmi ir ta energija man priklauso. Tačiau noriu turėti laisvę pasirinkti, kada ši etiketė man tinka, o kada ne.

Taip pat noriu pagerbti dienas, kai nesijaučiu stiprus. Nes tos dienos mane taip pat daug ko išmoko. Jos primena man apie mano ribas, apie mano žmogiškumą, apie poilsio ir švelnumo svarbą. Pasaulyje, kuris šlovina nuolatinį judėjimą ir veržlumą, ramybės pasirinkimas gali būti drąsiausias veiksmas.

Problema, kai liga traktuojama kaip mūšis, yra ta, kad ji rodo, jog yra laimėtojai ir pralaimėtojai. Tačiau tai nėra varžybos. Šios kelionės pabaigoje nėra jokio prizo. Yra tik gyvenimas, kurį stengiuosi gyventi su kuo didesne malone, autentiškumu ir užuojauta.

Jei mylite žmogų, sergantį HD, pabandykite tai: užuot vadinę jį kariu, paklauskite, kaip jam sekasi iš tikrųjų. Išklausykite, nesistengdami pataisyti. Būkite šalia, nesistengdami klijuoti etikečių jų patirčiai. O jei esate žmogus, gyvenantis su diagnoze, žinokite, kad neprivalote niekam rodyti stiprybės. Jums leidžiama jausti tai, ką jaučiate, be kaltės jausmo ar atsiprašymo.

Taigi, ar mums reikia "kario" etiketės, kad jaustumėmės stiprūs? Nemanau, kad taip. Manau, kad tikroji stiprybė slypi sąžiningume, leidime sau būti visiškai matomiems, netvarkingiems, sudėtingiems ir tikriems.

Jei esu karys, tegul tai būna dėl to, kad pasirinkau nuolat rodytis, o ne dėl to, kad niekada nenukrentu. Tegul tai būna todėl, kad kalbu tiesą apie savo patirtį, o ne todėl, kad ją pagražinu, kad kitiems būtų patogu. Tegul tai būna todėl, kad turiu vietos ir savo atsparumui, ir poilsiui.

Ir leiskite man nuspręsti, kaip bet kurią dieną atrodo stiprybė.

Nes gyventi sergant Huntingtono liga ir taip yra pakankamai sunku. Nenoriu, kad dar ir kažkieno kito lūkesčių svoris būtų dar didesnis. Taigi ne, man nereikia, kad mane vadintų kariu, kad jausčiausi stiprus. Tegul mano stiprybė būna tyli, tokia, kuri pakyla po poilsio, kuri verkia be gėdos, kuri gyvena tiesa labiau nei titulais. Kai kuriomis dienomis riaumoju, o kai kuriomis šnabždu. Ir viena, ir kita yra drąsu.