Ieškoti dėkingumo kūne, kuris jaučiasi nenuspėjamas

Būna rytmečių, kai pabundu, o mano kūnas jaučiasi tarsi svetimas. Kai kuriomis dienomis judesiai būna švelnūs, vos girdimas šnabždesys po paviršiumi. Kitomis dienomis jie atkeliauja su jėga, traukdami mane į tas puses, į kurias neplanavau eiti. Gyvenimas su Hantingtono liga reiškia, kad mano kūnas dažnai rašo savo scenarijų, o aš tiesiog bandau išmokti savo replikas realiu laiku.

Buvo laikas, kai dėl to nenuspėjamumo buvau piktas ir išsigandęs. Gailėjausi dienų, kai galėjau nuspėti, kaip judės mano kūnas, kai pasivaikščiojimas aplink kvartalą nereikalavo skaičiavimų ar drąsos. Tačiau bėgant metams dėkingumas tapo mano tyliu maištu. Taip sušvelninu baimės kraštus. Supratau, kad dėkingumas - tai ne apsimetinėjimas, kad viskas gerai, o pastebėjimas to, kas vis dar šviečia pro plyšius.

Ilgą laiką maniau, kad dėkingumas - tai kažkas, kas ateina po to, kai įvyksta geri dalykai, akivaizdžių palaiminimų šventė. Tačiau Hantingtono liga pakeitė šią idėją. Dabar dėkingumas gyvena mažiausiose smulkmenose: tolygiame kvėpavime per meditaciją, juoke, kuris išsprūsta, kai mano judesiai netyčia tampa dramatiški.

Kai jūsų kūnas jaučiasi nenuspėjamas, dėkingumas tampa įžeminimo jėga. Jis nėra performatyvus ar priverstinis. Tai inkaras. Ne kiekvieną rytą pabundu jausdamas dėkingumą, kai kuriomis dienomis pabundu išsekęs, nusivylęs ar išsigandęs. Tačiau išmokau, kad dėkingumas nėra nuotaika - tai praktika. Tai pasirinkimas akimirka po akimirkos ieškoti to, kas išlieka pastovu, net jei visa kita keičiasi.

Viena iš sunkiausių pamokų, kurias man davė Hantingtono liga, - kaip ilsėtis be kaltės jausmo. Anksčiau maniau, kad poilsis reiškia, jog pasiduodu arba per daug sulėtėju. Tačiau šis kūnas reikalauja švelnumo, ir mokymasis įsiklausyti į šią tiesą mane pakeitė.

Poilsis pats savaime tapo dėkingumo aktu. Kai leidžiu sau snausti, atšaukti planus ar tiesiog kvėpuoti neskubėdama, sakau savo kūnui: Aš tave matau. Šiandien su tavimi nekovosiu. Šis pokytis, kai į poilsį žiūriu kaip į pagarbą, o ne kaip į pasipriešinimą, pagilino mano santykius su kūnu. Poilsis nėra tinginystė; tai pripažinimas. Tai padėkos raštas toms mano dalims, kurios ir toliau stengiasi.

Dėl Hantingtono ligos taip pat iš naujo pradėjau vertinti juoką - tokį, kuris kyla netikėtai ir yra tarsi deguonis. Ne todėl, kad jis juokingas tradicine prasme, bet todėl, kad humoras padeda man atsikratyti įtampos dėl to, ko negaliu kontroliuoti.

Išmokau, kad juokas yra savotiška malonė. Jis sujungia mane su kitais ir primena man, kad džiaugsmas vis dar įmanomas, net ir esant nenuspėjamam kūnui. Kartais juokas atkeliauja kaip senas draugas, kaip tik tada, kai man jo labiausiai reikia. Ir kai jis ateina, leidžiu jam pasilikti.

Turbūt didžiausia gyvenimo su Hantingtono liga dovana yra ta, kad ji išmokė mane gyventi šia akimirka ne todėl, kad stengiuosi būti kilnus ar filosofiškas, bet todėl, kad planuoti pernelyg toli į priekį gali būti neįmanoma. Tai yra keista laisvė.

Pastebiu lietaus barbenimą į langą, savo paties kvėpavimo ritmą, saulės spindulius, kurie ryte krinta ant mano augalų. Šios detalės gali atrodyti mažos, bet jos tapo mano kompasu. Jos veda mane atgal į dabartį.

Dėkingumas išmokė mano akis žvelgti atidžiau, matyti grožį ten, kur anksčiau mačiau tik praradimus. Jis mane išmokė, kad buvimas nėra pasyvi būsena, tai aktyvus pasirinkimas dalyvauti savo gyvenime, net kai jis atrodo netvarkingas ar nenuspėjamas.

Žmonės kartais man sako, kad esu stiprus, bet nemanau, kad stiprybė reiškia nuolatinę kovą. Kartais stiprybė atrodo kaip pasidavimas, kaip leidimas sau rasti ramybę tame, kas yra, o ne tik tame, kas norėtųsi, kad būtų. Dėkingumas man yra šio gijimo proceso dalis.

Kai sutelkiu dėmesį į tai, kas vis dar gera, į muziką, kuri mane ramina, į draugus, kurie mane aplanko, į kūną, kuris vis dar mane nešioja, pastebiu, kad baimė atsipalaiduoja. Dėkingumas skausmo nepanaikina, bet jį pakeičia. Jis suteikia kančiai kontekstą, parodydamas man, kad net sunkiomis dienomis gyvenimas teikia saldžių akimirkų.

Tokia mąstysena ne kiekvieną dieną būna natūrali. Kai kuriais rytais turiu save įkalbinėti. Primenu sau, kad dėkingumas nereiškia neigti sunkumus, bet praplėsti savo požiūrį, kad jis apimtų ir grožį.

Kiekvieną vakarą prieš miegą išvardiju tris dalykus, už kuriuos esu dėkingas. Tai retai būna dideli dalykai. Kartais tai būna taip paprasta: "Mano arbata išliko šilta pakankamai ilgai, kad galėčiau ja pasimėgauti. Arba: Šiandien nenukritau. Kitais atvejais tai būna emociniai dalykai: jaučiausi suprastas.

Šis ritualas padeda man prisiminti, kad net ir keičiantis mano kūnui, mano gebėjimas būti dėkingam neišnyksta, jis prisitaiko. Jis man primena, kad džiaugsmas ir kova gali egzistuoti kartu.

Nenuspėjamume galima atrasti ramybę. Gyvenimas su Hantingtono liga neapsunkino dėkingumo, jis tapo nuoširdesnis. Mano dėkingumas nėra blizgus ar tobulas, jis yra žalias, pagrįstas ir tikras. Jis gyvena tarp praradimo ir meilės, tarp baimės ir tikėjimo.

Kiekvieną dieną renkuosi sutikti savo kūną ten, kur jis yra, su kantrybe, juoku ir dėkingumu. Tai darydama pastebiu, kad dėkingumas vis pasirodo ir man, net pačiomis nenuspėjamiausiomis akimirkomis.