Kaip ginti savo interesus medicinos įstaigose

Viena sunkiausių gyvenimo su Huntingtono liga dalių yra ne patys ligos simptomai, o orientavimasis medicinos sistemoje. Nuo skubotų vizitų, nesuprastų simptomų iki abejonių ar atmetimo dėl to, kad “neatrodote pakankamai sergantis”, ginti save gali būti neįveikiama, ypač kai jau susiduriate su pažinimo nuovargiu, nerimu ar judėjimo simptomais.

Tačiau savigyna nėra neprivaloma. Ji yra labai svarbi norint išlikti saugiam, gauti tinkamą priežiūrą ir apsaugoti savo, kaip paciento, orumą. Kuo daugiau galios jaučiatės turį, tuo geresnė tampa jūsų priežiūra. Ir tiesa yra tokia: nusipelnėte būti pastebėtas, išgirstas ir patikėtas.

Huntingtono liga yra sudėtinga. Simptomai gali svyruoti. Ankstyvieji požymiai dažnai būna nepastebimi. Ne kiekvienas paslaugų teikėjas yra apmokytas apie HD. Daugeliui iš mūsų yra tekę susidurti su nesupratimu, abejonėmis ar atstūmimu. Spalvotosios rasės žmonėms, moterims ar visiems, kurie neatitinka stereotipinio HD paveikslo, šios kliūtys gali būti dar didesnės.

Savarankiškumas padeda užpildyti šią spragą. Ji padeda jums:

- Gaukite tikslią ir savalaikę priežiūrą

- Užkirsti kelią neteisingai diagnozei ar atleidimui iš darbo

- Užtikrinkite, kad į simptomus būtų žiūrima rimtai

- Gaukite reikiamų siuntimų ir gydymo paslaugų

- Turėkite savo nuomonę dėl savo priežiūros plano

Advokacija nėra konfrontacija. Tai bendravimas. Tai aiškumas. Tai kelias į geresnius rezultatus.

Atėję į susitikimą su gydytoju be plano galite pasijusti prislėgti, ypač kai jaučiate nerimą ar kognityvinį nuovargį. Pasiruošimas padeda išlikti susikaupusiems ir organizuotiems.

Štai kaip pasirūpinti, kad jums pasisektų:

Pirmas žingsnis: sukurkite planą

Padarykite vieno puslapio simptomų nuotrauką

Įtraukite:

- Dabartiniai simptomai

- Kas pasikeitė nuo paskutinio apsilankymo

- Vaistai + šalutinis poveikis

- Klausimai, į kuriuos reikia atsakyti

Pasiimkite jį su savimi ir įteikite tiesiai paslaugų teikėjui.

Užsirašykite 2 svarbiausius tikslus

Paklauskite savęs: Ko man reikia iš šio susitikimo?

Pavyzdžiai:

- “Man reikia pagalbos dėl dirglumo ir miego.”

- “Dažniau krentu ir noriu gauti siuntimą į kineziterapiją.”

- “Noriu aptarti klinikinių tyrimų galimybes.”

Laikykitės dviejų tikslų. Paskyrimai vyksta greitai, o aiškumas padeda kontroliuoti situaciją.

Pasiimkite pagalbininką (jei įmanoma)

Kitas asmuo gali:

- Užsirašykite pastabas

- Pakartokite svarbius dalykus

- Užduokite papildomus klausimus

- Padėkite prisiminti, kas buvo pasakyta

Tai nėra silpnumas - tai išmintinga.

2 veiksmas: kalbėkite (net jei jaučiatės nepatogiai)

Jūs esate savo patirties ekspertas. Jūsų gydytojas yra gydymo ekspertas. Geriausia priežiūra būna tada, kai šios dvi kompetencijos formos susitinka.

Pateikiame paprastus scenarijus, kurie suteiks jums tvirtą, bet pagarbų balsą:

1 scenarijus: kai reikia, kad paslaugų teikėjas sulėtintų tempą

“Gal galėtumėte tai paaiškinti dar kartą, lėčiau? Noriu įsitikinti, kad viską suprantu.”

2 scenarijus: Kai jūsų simptomai yra neteisingai suprantami

“Žinau, kad dabar mano simptomai gali būti neakivaizdūs, bet štai ką jaučiu namuose...”

3 scenarijus: Kai jaučiatės atstumtas

“Suprantu, ką sakote, bet kažkas vis tiek atrodo ne taip. Ar galime pažvelgti į tai kitu kampu?”

4 scenarijus: Kai reikia siuntimo

“Norėčiau gauti siuntimą pas neurologą / psichiatrą / fizioterapeutą, turintį patirties gydant Hantingtono ligą.”

5 scenarijus: kai reikia, kad paslaugų teikėjas rimtai atsižvelgtų į su HD susijusias problemas

“Hantingtono liga paveikia mano mąstymą ir nervų sistemą. Šis simptomas daro įtaką mano kasdieniam gyvenimui, todėl man reikia, kad mes kartu jį ištirtume.”

6 scenarijus: Kai nesutinkate su paslaugų teikėju

“Vertinu jūsų požiūrį. Norėdamas būti ramus, norėčiau išgirsti dar vieną nuomonę.”

Atstovavimas nėra agresyvus. Tai aiškus, ramus ir nuoseklus elgesys.

3 žingsnis: viską dokumentuoti

HD gali paveikti atmintį, dėmesio sutelkimą ir duomenų apdorojimą, todėl labai svarbu pateikti dokumentus.

Po kiekvieno susitikimo užsirašykite:

- Ką rekomendavo gydytojas

- Bet kokie nauji vaistai

- Tolesni veiksmai

- Tolesnių veiksmų datos

- Ko nesupratote

Jei su savimi turite globėją ar pagalbininką, paprašykite, kad vizito metu jis už jus užsirašytų.

Taip sukuriamas dokumentinis pėdsakas, kuris apsaugo jus ir padeda sekti jūsų priežiūrą.

4 žingsnis: užduokite tolesnius klausimus be gėdos

Daugeliui žmonių baugu užduoti klausimus medicinos įstaigose, tačiau jūs turite pilną teisę į aiškumą. Iš tikrųjų jūsų gydytojas nori, kad suprastumėte savo priežiūrą.

Klausimai, kuriuos galite užduoti:

- “Kokia yra rizika ir nauda?”

- “Ką turėčiau stebėti namuose?”

- “Kokie simptomai reiškia, kad turėčiau tau paskambinti?”

- “Kaip šis vaistas sąveikauja su HD?”

- “Ar galite tai pakartoti paprastesne kalba?”

Prašyti paaiškinimų nėra nepagarbu. Tai atsakinga.

5 žingsnis: suburkite ne tik medicininę bylą, bet ir medicinos komandą

Vienas iš didžiausią galią suteikiančių dalykų, kuriuos galite padaryti, - suburti komandą, kuria pasitikite. HD priežiūrai dažnai reikia kelių specialistų:

- Neurologas

- Psichiatras

- Psichologas arba konsultantas

- Pirminės sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas

- Kineziterapeutas

- Ergoterapeutas

- Logopedas

- Socialinis darbuotojas

Atstovauti lengviau, kai komanda jus pažįsta, gerbia ir supranta HD.

Jei paslaugų teikėjas nuolat jus atstumia arba kenkia, galite susirasti kitą. Jūs nusipelnėte užjaučiančios ir informuotos priežiūros.

6 žingsnis: saugokite savo energiją

Savęs gynimas gali būti emociškai alinantis. Susitikimai reikalauja pažeidžiamumo, sąžiningumo ir dažnai baimės. Leiskite sau pailsėti po susitikimo. Savęs gynimas - tai ne tik kalbėjimas, bet ir savo ribų paisymas.

Darykite pertraukas. Paprašykite pagalbos. Švęskite kiekvieną pergalę.

Net ir maži žingsniai yra pažanga.

Nusipelnėte būti išgirsti

Savarankiškumas yra įgūdis, o ne asmenybės bruožas. Jis auga su praktika, parama ir pasitikėjimu savimi. Kiekvieną kartą, kai pasisakote už save, stiprinate kelią kitiems HD bendruomenės nariams daryti tą patį.

Jūsų simptomai yra tikri. Jūsų poreikiai yra teisėti. Jūsų balsas svarbus.

Kiekvienoje medicinos įstaigoje - nuo ramaus apžiūros kabineto iki judriausio skubios pagalbos skyriaus - nusipelnėte, kad su jumis būtų elgiamasi oriai, aiškiai ir pagarbiai.

Advokacija - tai ne kova. Tai - būti pastebėtam.

Jūs nusipelnėte ne mažiau.