Vis dar čia: Iš naujo apibrėžti prasmingą gyvenimą sergant Huntingtono liga

Nuo tada, kai man buvo nustatyta diagnozė, man buvo užduodamas vienas klausimas: Kaip gyventi prasmingą gyvenimą sergant Hantingtono liga? Kartais klausiama švelniai, kartais su smalsumu, o kartais su tylia baime. Dažnai žmonės iš tiesų klausia, ar progresuojančios neurologinės ligos nulemtas gyvenimas vis dar gali būti turiningas, tikslingas ir visavertis.

Ilgą laiką pats sprendžiau šį klausimą.

Huntingtono liga gali nutraukti istorijas, kurias pasakojame apie tai, kuo manėme, kad būsime. Ji sutrikdo laiko linijas, tapatybes ir lūkesčius. Ji mandagiai nelaukia, kol pasijusime pasiruošę. Ji atvyksta ir prašo mūsų gedėti savo versijų, kurios kadaise atrodė tvirtos ir patikimos. Karjera gali pasikeisti. Gali pasikeisti santykiai. Kūnas gali elgtis nenuspėjamai. Ir staiga gyvenimas, kurį įsivaizdavote, atrodo tolimesnis, nei tikėjotės.

Anksti pradėjau manyti, kad prasmė turi atrodyti taip, kaip visada. Tikėjau, kad tam reikia produktyvumo, ištvermės ir nepriklausomybės. Maniau, kad tai reiškia, jog reikia atlikti dalykus be pagalbos ir neatsilikti nuo pasaulio, kuris nelėtina tempo. Kai Hantingtono liga ėmė kvestionuoti šias prielaidas, pajutau, kad prarandu ne tik gebėjimus. Pajutau, kad prarandu savo vertę.

Dabar žinau štai ką: prasmė neišnyksta, kai gyvenimas pasikeičia. Ji tik prašo ją iš naujo apibrėžti.

Gyvenimas su Hantingtono liga mane išmokė, kad prasmingas gyvenimas nėra paremtas tobulumu ar kontrole. Jis kuriamas buvimu. Jį lemia gebėjimas prisitaikyti. Jis paremtas tylia drąsa, kurios reikia, kad ir toliau pasirodytum, net jei pasirodymas atrodo kitaip nei anksčiau.

Būna dienų, kai mano smegenys veikia lėčiau, kai žodžių ieškojimas užtrunka ilgiau, kai kūnas nesutinka su mano planais. Būna dienų, kai sielvartas ateina be įspėjimo, primindamas, ką praradau ir kas dar gali ateiti. Ir vis dėlto būna dienų, kupinų ryšio, juoko, kūrybiškumo ir meilės. Dienos, kai prasmė atsiskleidžia ne dideliuose pasiekimuose, o mažose, žmogiškose akimirkose.

Prasmę suteikia sprendimas ginti save medicinos sistemoje, kuri ne visada įsiklauso. Ji gyvena nustatant ribas, kad apsaugotumėte savo energiją. Ji gyvena leidžiant sau pailsėti be kaltės jausmo. Ji gyvena prašant pagalbos ir priimant ją be gėdos.

Vienas iš didžiausių pokyčių mano pačios kelionėje buvo atsisakyti minties, kad kiekvieną dieną turiu “kovoti” su Hantingtono liga. Lėtinių ligų erdvėje tiek daug kalbama apie kovą ir drąsą. Nors stiprybė yra svarbi, nuolatinis pasipriešinimas gali išvarginti. Kai kuriomis dienomis prasmė ateina ne dėl to, kad labiau stengiesi, o dėl to, kad sušvelnini savo jėgas. Iš įsiklausymo į savo kūną. Iš pagarbos tam, kas yra, užuot liūdėjus dėl to, ko nėra.

Prasmingai gyventi sergant Hantingtono liga nereiškia ignoruoti sielvartą. Sielvartas nusipelno erdvės. Jis nusipelno nuoširdumo. Jis nusipelno užuojautos. Tačiau sielvartas neturi lemiamo balso teisės. Mes esame daugiau nei mūsų diagnozės. Mes vis dar esame menininkai, tėvai, partneriai, draugai, advokatai, svajotojai. Mes vis dar galime augti, prisidėti ir džiaugtis.

Man prasmę taip pat suteikia ryšys. Huntingtono liga gali būti izoliuojanti, ypač kai simptomai yra nesuprantami arba nematomi. Bendruomenės atradimas, nesvarbu, ar tai būtų advokatavimas, ar rašymas, ar bendri pokalbiai, man priminė, kad nesu vienas. Mūsų istorijos yra svarbios. Mūsų balsai svarbūs. Mūsų išgyventa patirtis yra išmintis, kurios negali suteikti joks vadovėlis.

Yra prasminga sakyti tiesą apie tai, kokia iš tikrųjų yra ši liga. Prasminga mesti iššūkį stigmai. Prasminga priminti pasauliui, kad Hantingtono liga serga įvairių sluoksnių, kultūrų ir tapatybių žmonės. Prasmė sakyti: “Mes egzistuojame, ir mūsų gyvenimai yra vertingi.”

Prasmingas gyvenimas sergant Huntingtono liga nėra sušvelninta gyvenimo versija. Tai nėra paguodos prizas. Tai gyvenimas, reikalaujantis kūrybiškumo, atsparumo ir užuojautos sau. Tai gyvenimas, kuriame reikia iš naujo apibrėžti sėkmę, kitaip vertinti pažangą ir gerbti save ten, kur esame.

Jei sergate Huntingtono liga arba mylite žmogų, kuris serga šia liga, žinokite: jūsų gyvenimas nėra sustabdytas. Jis vystosi realiu laiku ir turi tikrą reikšmę. Prasmė nelaukia tobulos sveikatos. Ji gyvena dabarties akimirkoje, jūsų pasirinkimuose rūpintis savimi, bendrauti su kitais ir išlikti atviriems tam, kas vis dar suteikia jums gyvybės.

Mes vis dar esame čia. Ir tai jau savaime yra reikšminga.