Nerimas viešosiose erdvėse: ko žmonės nemato, kai žiūri

Gyvenant su Huntingtono liga ir išeinant į viešąją erdvę gali kilti ypatingas nerimas. Jis ne visada būna garsus. Kartais tai būna tylus krūtinės suspaudimas dar prieš įžengiant pro duris. Kartais tai būna psichologinė repeticija, kuri prasideda dar gerokai prieš išeinant iš namų. Kaip toli reikės eiti? Ar bus laiptų? Ar žmonės pastebės mano judesius? Ar šiandien turėsiu pasiaiškinti?

Daugeliui iš mūsų, sergančių HD, išeiti į pasaulį ne visada paprasta. Tokia įprasta kelionė į maisto prekių parduotuvę, oro uostą, restoraną ar laukiamąjį gali tapti emociškai varginančia dar net neprasidėjusi. Išorėje žmonės gali matyti tik eilėje stovintį žmogų, kuris eina šiek tiek kitaip, juda taip, kad atkreipia jų dėmesį, arba atrodo sutrikęs. Jie nemato asmeninės audros, kuri gali kilti viduje.

Jie nepastebi, kad reikia kalbėti su savimi, kad išliktumėte ramūs.

Jie nemato, kiek energijos reikia, kad išlaikytumėte save, kai jūsų kūnas jaučiasi nenuspėjamai.

Jie nemato, kaip vienas žvilgsnis gali priversti jus staiga pasijusti neapsaugotais.

Jie nemato, kaip greitai gėda gali prisikabinti prie to, dėl ko niekada nebuvo jūsų kaltės.

Vienas iš sunkiausių dalykų viešumoje būnant su HD - jaustis stebimam ir nesuprastam. Žmonės žiūri į jus dėl įvairių priežasčių. Kartais jiems būna smalsu. Kartais jie būna sutrikę. Kartais jie daro prielaidas. Tokiomis akimirkomis gali atrodyti, kad išnyksta visas tavo asmenybės gaubtas, o viskas, kas lieka jų akyse, yra tai, kas atrodo “kitaip”. Tokia patirtis gali būti labai neraminanti.

Kai žmonės žiūri, jie gali manyti, kad žiūri tik sekundę. Tačiau asmeniui, į kurį žvelgiama, ta sekundė gali atrodyti daug ilgesnė. Tai gali sukelti paniką, sąmoningumą, pyktį, gėdą ar liūdesį. Dėl to gali kilti noras išeiti dar nespėjus pasidžiaugti tuo, kur buvote. Tai gali paversti paprastą išvyką kažkuo, po ko vėliau namuose teks atsigauti.

Manau, kad tai viena iš labiausiai nematomų HD naštų. Apie šią ligą tiek daug kalbama kalbant apie judėjimą, pažinimą, nuotaiką, vaistus ir progresavimą. Visi šie dalykai yra svarbūs. Tačiau mes ne visada pakankamai kalbame apie emocinį darbą, kurį patiriame viešumoje, jausdamiesi nesuprasti. Nepakankamai kalbame apie tai, ką reiškia pasiruošti žmonių reakcijoms. Nepakankamai kalbame apie tai, kaip viešas nerimas gali sumažinti jūsų pasaulį, jei jam leisite.

Suprantu šį jausmą labiau, nei norėčiau.

Buvo akimirkų, kai jaučiau, kad žmonės mane stebi, ir visas mano kūnas dar labiau įsitempė. Ironiška tai, kad pats nerimas gali pabloginti simptomus. Kuo labiau savimi nepasitikite, tuo sunkiau gali būti reguliuoti kvėpavimą, mintis, judesius ir saugumo jausmą. Galite pradėti skubėti. Galite pamiršti, ko ten atėjote. Galite tapti prislėgti. Tada, jei kas nors ir toliau į jus žvelgia arba pasako ką nors nejautraus, tai gali jus emociškai išmušti iš vėžių.

Žmonės dažnai nesupranta, kad viešas nerimas dėl HD nėra tuštybė. Tai nėra perdėtas jautrumas. Tai nėra silpnumas. Tai yra nervų sistemos reakcija į ligą, kuri ir taip daug iš mūsų reikalauja. Tai stresas, patiriamas dėl to, kad tenka orientuotis pasaulyje, kuriame dažnai nėra užuojautos matomiems skirtumams.

Ir vis dėlto, net ir žinodamas šią tiesą, nemanau, kad atsakymas yra kaltinti save dėl to, kad kovojame. Manau, kad atsakymas prasideda nuo sąžiningumo. Turime garsiai pasakyti, kad viešosiose erdvėse gali būti sunku. Turime nustoti apsimetinėti, kad mums visada viskas gerai, nors taip nėra. Nėra nesėkmės pripažinti, kad būti stebimam gali skaudėti. Nėra gėda įvardyti nerimą.

Taip pat nėra gėda prisitaikyti.

Kartais stiprybė atrodo taip, kad su savimi pasiimate kitą žmogų.

Kartais atrodo, kad naudojate judėjimo priemonę.

Kartais atrodo, kad reikia rinktis ramesnį laiką tvarkyti reikalus.

Kartais tai atrodo kaip išėjimas į lauką, kad atnaujintumėte kvėpavimą.

Kartais tai atrodo kaip planų atšaukimas be atsiprašymo, kad apsaugotumėte savo ramybę.

Kartais atrodo, kad vis tiek reikia eiti, net ir jaučiant nerimą, nes jūs taip pat nusipelnėte užimti vietą šiame pasaulyje.

Ši paskutinė dalis man labai svarbi. Nes HD ir taip gali tiek daug ištverti. Ji gali paveikti pasitikėjimą savimi, nepriklausomybę, kasdienybę, santykius ir tai, kaip jaučiamės savo kūne. Nenoriu, kad žvelgiantys nepažįstamieji atimtų iš mūsų teisę būti viešumoje. Mūsų vieta yra restoranuose, parduotuvėse, ant šaligatvių, klasėse, lėktuvuose, bažnyčiose, šventėse ir visose įprastose vietose, iš kurių susideda gyvenimas.

Mūsų vieta ten yra būtent tokia, kokia ji yra.

Taip pat manau, kad yra kažkas labai svarbaus prisiminus, kad ne kiekvienas žvilgsnis mus apibrėžia. Kai kurie žmonės gali niekada nesuprasti. Kai kurie gali būti neišmanėliai. Kai kurie gali būti nemalonūs. Bet jų reakcija nėra mūsų vertės matas. Jų diskomfortas nėra mūsų tapatybė. Mes nesame akiniai. Mes nesame nepatogumai. Esame žmonės, už kiekvienos matomos akimirkos nešiojantys nematomas pastangas.

Taigi, jei pastaruoju metu viešosiose erdvėse jaučiatės sunkiau, noriu švelniai pasakyti: jūs to neįsivaizduojate ir nesate vieni. Tai, ką jaučiate, yra tikra. Nerimas yra tikras. Nuovargis yra tikras. Pažeidžiamumas yra tikras. Bet taip pat ir jūsų drąsa.

Kiekvieną kartą, kai išeinate iš namų ir judate po pasaulį su HD, darote daugiau, nei kiti žmonės supranta. Jus lydi ne tik jūsų kūnas ir simptomai, bet ir kitų žmonių reakcijos, prielaidos ir tylėjimas. Tai nėra mažai.

Žmonės gali žiūrėti ir vis tiek niekada nepamatys visos istorijos.

Bet mes žinome istoriją.

Žinome, kaip reikia ruoštis, bijoti, stengtis, atsigauti ir ištverti.

Galbūt čia ir prasideda gijimas. Ne laukti, kol visi kiti supras, bet pagaliau pripažinti save už viską, ko jie nemato.