Arabų Huntingtono asociacijos įkūrimas yra labiau susietos HD bendruomenės ženklas

Džiaugiamės galėdami pranešti, kad 2026 m. kovo 27 d. arabų regiono Huntingtono ligos (HD) bendruomenė žengė svarbų žingsnį į priekį. Kelių arabų šalių - Egipto, Jungtinių Arabų Emyratų, Omano, Libijos, Maroko ir Alžyro - atstovai susivienijo, kad oficialiai įsteigtų naują regioninę ne pelno siekiančią organizaciją: Arabų Hantingtono asociacija (AHA).

Šis steigiamasis susitikimas tapo svarbiu etapu stiprinant bendradarbiavimą ir teikiant paramą Huntingtono liga sergantiems asmenims ir šeimoms arabiškai kalbančiose šalyse, kuriose, deja, informuotumas, ištekliai ir galimybė gauti pagalbą vis dar yra riboti.

AHA įkūrimas atspindi bendrą įsipareigojimą gerinti sergančiųjų HD gyvenimo kokybę. Asociacija, subūrusi viso regiono atstovus, siekia skatinti labiau koordinuotą ir įtraukų požiūrį į šios sudėtingos neurodegeneracinės ligos keliamus iššūkius.

Susitikimo metu buvo išrinkta asociacijos steigiamoji valdyba:

• Pirmininkas: Svein Olaf Olsen (Tarptautinė Huntingtono asociacija, Norvegija)
• Valdybos narys: Nadia el-Hajri (Omanas)
• Valdybos narys: Ahella el Naggar (Egiptas)
• Ahmed Harazi (Saudo Arabija)

AHA tikslai

Įkurta kaip nepriklausoma, nepolitinė ir nereliginė pelno nesiekianti organizacija, Arabų Huntingtono asociacija remiasi aiškia ir ambicinga misija: gerinti asmenų ir šeimų, sergančių Huntingtono liga, gyvenimą visame arabų regione.

Siekdama šio tikslo, AHA daugiausia dėmesio skirs keliems pagrindiniams prioritetams:

• Remti Huntingtono liga sergančius asmenis ir šeimas visame arabų regione;
• Skatinti informuotumą, švietimą ir ankstyvą diagnostiką;
• palengvinti medicinos specialistų, mokslininkų ir pacientų bendruomenių bendradarbiavimą;
• Stiprinti arabiškai kalbančių šalių regioninį bendradarbiavimą ir bendradarbiavimą;
• Pasisakykite už geresnę priežiūrą, gydymo prieinamumą ir socialinę paramą.

AHA įkūrimas - tai ne tik organizacijos įsteigimas, bet ir stipresnės, labiau susietos HD bendruomenės arabų pasaulyje pradžia.

Suvienijusi pastangas tarpvalstybiniu ir tarpdisciplininiu mastu, asociacija gali paskatinti reikšmingus pokyčius, sustiprinti nepakankamai atstovaujamus balsus ir užtikrinti, kad niekas regione nesijaustų vienišas, susidūręs su Huntingtono liga.

Netrukus bus pristatyta interneto svetainė. Sekite naujienas, nes mes nuolat dalijamės daugiau naujienų apie tai.