Gegužės sąmoningumas 2026: daugiau nei HD - tapkite jo dalimi.

Šių metų gegužę pradedama pasaulinė informuotumo apie Huntingtono ligą ir įsitraukimo į ją kampanija

Europos Huntingtono asociacija (EHA) ir Tarptautinė Huntingtono asociacija (IHA) vėl suvienija jėgas ir šią gegužę pradeda bendrą pasaulinę kampaniją, skirtą informuotumo apie Huntingtono ligą mėnesiui paminėti. “Daugiau nei HD - tapkite jo dalimi.”

Šiais metais buvo Jungtinių Tautų paskelbtas Tarptautiniai savanorių metai, todėl naudojamės šia galimybe, kad ne tik padidintume informuotumą apie Huntingtono ligą (HD), bet ir paskatintume prasmingą bendruomenės dalyvavimą.

Kampanijos esmė - kvestionuoti įprastą HD suvokimą, pabrėžiant paprastą, bet dažnai nepastebimą tiesą: žmonės, sergantys Huntingtono liga, yra daugiau nei jų diagnozė, ir kiekvienas turi atlikti tam tikrą vaidmenį.

Informuotumu ir veiksmais paremta kampanija

Gegužės mėnesį kampanija vyks dviem etapais, kurie apjungia pasakojimą, švietimą ir bendruomenės aktyvinimą.

Svetainė “Daugiau nei HD” Pagrindinis dėmesys skiriamas informuotumui, sąžiningai ir žmogiškai parodant, ką iš tikrųjų reiškia gyventi sergant Huntingtono liga. Pasitelkiant asmenines istorijas ir gyvenimišką patirtį, kampanija neapsiriboja klinikiniais apibrėžimais, o pristato visą realybę, kurioje gyvena žmonės ir šeimos, sergantys HD.

Svetainė “Būkite jos dalimi” ramstis pereina nuo sąmoningumo prie veiksmų. Ji kviečia HD bendruomenę dalyvauti savanoriškoje veikloje HD asociacijose.

Svarbiausias kampanijos momentas: pasaulinis internetinis seminaras

Pirmajai kampanijos daliai pradėti rengiame interaktyvų internetinį seminarą, “Įsitraukite: Savanorystės galia HD bendruomenėje” vyksta 2026 m. gegužės 7 d.. 

Kviečiame jus tapti jos dalimi, nesvarbu, ar norite pradėti dalyvauti HD bendruomenės veikloje, ar jau dalyvaujate, ar tiesiog domitės mūsų bendruomene. Šiame internetiniame seminare:

• Dalinkitės tikra savanoriškos veiklos patirtimi
• Pabrėžkite įvairius būdus, kaip įsitraukti
• Spręskite dažniausiai pasitaikančias problemas ir kliūtis.
• Skatinti priklausomybės ir kolektyvinio tikslo jausmą.

Šiame internetiniame seminare gali dalyvauti visi, norintys įsitraukti į mūsų veiklą arba besidomintys mūsų darbu! Internetinio seminaro metu surinktos įžvalgos formuos viso mėnesio kampanijos turinį.

Prisijungti prie mūsų galite naudodamiesi šia nuoroda: https://bit.ly/41UHzlV. 

Nuo informuotumo iki dalyvavimo

Kampanijos eigoje turinys bus:

• Padidinti visuomenės supratimą apie Huntingtono ligą;
• Išryškinkite matomus ir nematomus būklės aspektus;
• pašalinkite dažniausiai pasitaikančias savanoriškos veiklos kliūtis, pavyzdžiui, laiko stoką ar nežinojimą, kaip pradėti;
• Parodykite tikras bendruomenės narių ir savanorių istorijas;
• Suteikite aiškius ir prieinamus būdus dalyvauti.

Kampanijos kulminacija įvyks Gegužės 15 d., žymėjimas Tarptautinė Huntingtono ligos diena, 

Stipresnės pasaulinės bendruomenės kūrimas

“More Than HD - Be Part of It” siekia sustiprinti pasaulinio HD tinklo ryšius ir įgalinti asmenis prisidėti prasmingais ir įgyvendinamais būdais.

Nes kiekviena pasidalinta istorija, kiekviena savanoriška valanda ir kiekvienas atliktas veiksmas yra žingsnis į priekį.

Kiekviena pasėta sėkla yra žingsnis pokyčių link.

Kodėl gegužė?

Gegužės mėnuo buvo pasirinktas kaip mėnuo, per kurį bus atkreiptas dėmesys į Huntingtono ligą, dėl svarbios priežasties. Pradžia siekia 1992 m. gegužės 18 d., kai tuometinis JAV prezidentas Džordžas Bušas oficialiai paskelbė gegužę nacionaliniu informuotumo apie Huntingtono ligą mėnesiu. Šis svarbus įvykis įvyko likus vos vieneriems metams iki HD geno atradimo - tai buvo novatoriškas pasiekimas, kuriam vadovavo daktarė Nensė Veksler (Nancy Wexler) ir jos komanda Venesueloje. 

Nuo to istorinio momento gegužė tapo visuotiniu apmąstymų, veiksmų ir vienybės laikotarpiu. Per pastaruosius tris dešimtmečius pasiekta neįtikėtinų laimėjimų - nuo mokslinio supratimo gilinimo iki nukentėjusiųjų balsų stiprinimo. Dabar visame pasaulyje gegužės mėnuo pripažįstamas kaip metas, kai galima susiburti, didinti sąmoningumą ir su viltimi bei ryžtu žengti į priekį.