Tai, kas vyksta, forma

Kai aklas žmogus naudoja lazdą, jo smegenyse įvyksta kažkas keisto. Nervinis kūno žemėlapis (vidinis modelis, pagal kurį galima nustatyti, kur baigiasi jų kūnas ir prasideda pasaulis) atnaujinamas įtraukiant lazdą. Lazdos galas, o ne ją laikanti ranka, tampa tašku, kuriame kūnas susitinka su pasauliu. Tai nėra metafora. Tai išmatuojama. Neuronai parietalinėje žievėje, koduojantys kūno pasiekiamumą, tiesiogine prasme išplečia savo recepcinius laukus, kad apimtų įrankio ilgį. Po pakankamo naudojimo lazda nustoja būti daiktu, kurį žmogus laiko, ir tampa jo dalimi. 

Neurologai tai vadina kūno schema, o įdomiausia jos savybė yra ta, kad ji neapsiriboja fiziniais kūno pratęsimais. Kaip knygoje “Livewiwired” aprašo Davidas Eaglemanas, tas pats mechanizmas išplečia "aš" į protezus, į instrumentus, kuriais muzikantas groja pakankamai ilgai, į automobilį, kurį žmogus gerai vairuoja, į žmones, kuriuos jis myli. Viskas, ką smegenys išmoksta pakankamai patikimai nuspėti, neuronų reprezentacijos lygmeniu tampa iš dalies įtraukta į "aš". Kai pakankamai gerai pažįstate žmogų (jo ritmus, nuotaikas, tikėtinas reakcijas), jūsų suvokimas, kas jūs esate, pradeda jį apimti. Artimi santykiai, kalbant mokslinės literatūros kalba, apima tai, ką psichologai vadina "kito įtraukimu į save".”

Pastaruoju metu galvojau apie šią sistemą, nes kažkas, ką myliu, išgyvena ankstyvąsias Hantingtono ligos stadijas, ir tai, kas vyksta su juo, mažesniu, bet realiu būdu vyksta ir su manimi.

Huntingtono liga yra neurodegeneracinis genetinis sutrikimas, kuris paprastai prasideda trisdešimties ar keturiasdešimties metų amžiaus. Ji progresuoja metų ar dešimtmečių bėgyje ir galiausiai paveikia judesius, pažinimą ir asmenybę. Dauguma žmonių su šia liga sieja choreją, t. y. nevalingus trūkčiojančius judesius, tačiau pažintiniai ir elgesio pokyčiai dažnai pasireiškia pirmieji ir labiau keičia žmogaus asmenybę. Dirglumas, impulsyvumas, emocijų reguliacijos praradimas, mąstymo sunkumai, leidžiantys žmogui planuoti, prisitaikyti ir palaikyti santykius su kitais. Kiekvienas asmuo, kurio genai yra teigiami HD atžvilgiu, turi penkiasdešimties procentų tikimybę perduoti šį geną kiekvienam savo vaikui, ir kiekvienas asmuo, turintis išplėstinį geną, galiausiai susirgs šia liga. Šiuo metu nėra jokio vaisto ir jokio gydymo, kuris reikšmingai sulėtintų jos progresavimą.

Jei "aš" į žmones, kuriuos mylime, patenka dėl to paties mechanizmo, dėl kurio jis patenka į lazdas ir instrumentus (išmokstame juos pakankamai patikimai nuspėti, kad jų elgesys taptų mūsų pačių nuolatinio pasaulio modelio dalimi), tuomet liga, kuri palaipsniui išardo kieno nors nuspėjamumą, daro kažką ypatingo juos mylinčiam žmogui. Ji ne tik sukelia sielvartą. Ji sutraukia "aš". Jūsų dalys, kurios buvo sukurtos sąveikaujant su nepažeistu jūsų asmens protu, jo ypatingu mąstymo, jausmų ir reagavimo būdu: šios dalys, ligai progresuojant, praranda savo pagrindą. Jūs nenustojate jų mylėti. Jūs prarandate savo dalis, kurios buvo sukurtos mylint juos, nes asmuo, kurį mylėjote, keičiasi taip, kad tos dalys nebeatitinka to, kas yra prieš jus. 

Tuo pat metu veikia ir antrasis mechanizmas, dėl kurio HD slauga struktūriškai skiriasi nuo daugumos kitų meilės formų, kai patiriamas spaudimas. Nors savastis susitraukia ten, kur anksčiau buvo nepažeistas asmuo, ji taip pat auga kita kryptimi. Ligos apraiškos: chorea, pakitęs ritmas, dirglumas, kurio anksčiau nebuvo, nauji būdai, kuriais juda jūsų žmogaus protas, tampa nuspėjami savaime. Smegenys, kurios savo mylimojo modelį kūrė pagal tai, kas jis buvo, dabar kuria modelį-struktūrą pagal tai, kuo jį paverčia liga. Ši nauja struktūra yra tikra. Ji leidžia numatyti jų poreikius, prisitaikyti prie jų nuotaikų, sutikti juos ten, kur jie yra konkrečią dieną. Tai meilė, veikianti pagal atnaujintą informaciją.

Tai nėra meilė, kuri tampa kažkuo kitu, bet veikiau meilė, kurią ir toliau mylime, nors mylimas žmogus keičiasi. Savęs išplėtimo mechanizme nėra nuostatos “pristabdyti inkorporavimą, kol mylimasis serga”. Jei diena iš dienos esate su žmogumi ir jo elgesys turi modelių, kurių galite išmokti, jūs jų išmoksite. Pats mokymasis vis dar yra meilė, o struktūra, kurią mokymasis sukuria, vis dar yra jūsų dalis. 

Ilgainiui taip susiformuoja slaugytojas, kurio savimonė apima tiek susitraukusią erdvę, kurioje anksčiau buvo nepažeistas partneris, tiek augančią erdvę, susijusią su ligos išraiškomis. Abi šios erdvės yra tikra savasties struktūra. Abi jos yra formuojamos meilės. Pirmoji yra vienareikšmiškai susijusi su sielvartu. Antroji yra sudėtingesnė, nes tai funkcinis prisitaikymas, leidžiantis toliau mylėti žmogų, kurio prieinama savastis pasikeitė, tačiau tai taip pat yra savasties struktūra, kuri negalėtų egzistuoti be ligos. Mylėti žmogų, kurio saviraiškos formas vis labiau formuoja Hantingtono liga, reiškia, kad šios formos yra absorbuotos į jūsų suvokimą, kas jis yra, o tai reiškia, kad jos absorbuotos į jūsų suvokimą, kas jūs esate jo atžvilgiu. Tai nėra meilės nesėkmė. Tai yra tai, ką sukuria mechanizmas, kai tai, kam jis sukurtas, susiduria su sąlyga, kurios negali sustabdyti.

Kai kuriems slaugytojams savaiminio išsiplėtimo problema ypač paaštrėja. Jie patys turi teigiamų genų, matė, kaip vienas iš tėvų sirgo Hantingtono liga, ir žino, kas jų laukia. Kai kurie jau pradėjo pastebėti pirmuosius požymius savo kūne ir galvoje: nedidelius koordinacijos pokyčius, naujus sunkumus reguliuojant emocijas, pažinimo sutrikimus, kurie gali būti ankstyvieji simptomai arba tiesiog įprastas senėjimas. Šie slaugytojai ne tik stebi, kaip keičiasi jų mylimas žmogus. Jie stebi, kaip jų mylimas žmogus iš anksto parodo, kuo taps jie patys. O stebintis "aš" jau dabar tyliai persitvarko, laukdamas būsimo persitvarkymo, apie kurį žino, kad jis ateis. Sielvartas susijęs ne tik su tuo, kuo tampa mylimasis. Jis taip pat susijęs su tuo, kuo taps globėjas, ir su globėjo vaikais, kurie galiausiai stebės, kaip jie išgyvena tai, ką dabar stebi.

Tokiomis sąlygomis savaiminio išsitempimo mechanizmas veikia keliomis kryptimis vienu metu. Įtraukiant mylimuosius, kai jie keičiasi. Numatydamas paties globėjo pokyčius. Išankstinis savistabos dalių, kurių slaugytojo vaikai, partneris ir draugai neteks, kai paties slaugytojo liga progresuos, gedėjimas.

Visa tai vyksta tame pačiame žmoguje, tuo pačiu metu, ir nėra galimybės išnarplioti šių gijų.

Suaugusiems vaikams, stebintiems, kaip tėvai išgyvena nuosmukį, atsiranda su tuo susijusių sunkumų. Jų savimonė tam tikrais būdais vis dar formuojasi per tėvus, net ir suaugus. Tėvai išlieka savasties atskaitos taškais dar ilgai po to, kai baigiasi vaikystė. Tėvų nuosmukis tą atskaitos struktūrą susiaurina. Tuo pat metu kiekvienas suaugęs genų turinčio tėvo vaikas turi penkiasdešimties procentų tikimybę, kad pats turės šį geną. Jei jų testas teigiamas, jie stebi savo pačių ateitį. Jei jų testas neigiamas, jie jaučia išgyvenusiųjų kaltę. Jei jie nebuvo testuoti, jie gyvena su neišspręstu klausimu, kuris yra susijęs su kiekvienu jų tėvų simptomų stebėjimu. Visose trijose konfigūracijose savasties struktūra kuriama aplink būsimą savęs versiją, kurios statusas priklauso nuo atlikto arba neatlikto genetinio testo.

Huntingtono liga yra specifinė, todėl visa tai tampa dar sunkiau. HD sutrikdo ne tik atmintį ar judesius. Ji keičia asmenybę. Ji paveikia smegenų dalis, kurios valdo impulsus, reguliuoja emocijas, empatiją ir gebėjimą subtiliai užmegzti artimus santykius. Globėjo išplėstinis "aš" buvo kuriamas ne tik aplink mylimojo pažinimą. Jis buvo kuriamas aplink konkrečius emocinius bruožus: jų ypatingą šilumą, humorą, būdą atsakyti globėjui dėmesiu. Kai šie bruožai pasikeičia, globėjas praranda savasties struktūros dalis, kurios buvo sukurtos būtent per mylimojo emocinį abipusiškumą. Tai skiriasi nuo to, kai slaugomas žmogus, turintis stabilią pažinimo negalią, arba žmogus, kurio asmenybės pagrindas išlieka nepakitęs, nors jo atmintis prastėja. Tai pakankamai skirtinga, todėl HD bendruomenės slaugytojai dažnai aprašo patirtis, kurių esamos sistemos neatitinka. Savęs išplėtimo sistema numato būtent šį skirtumą. Išardomos struktūros yra struktūros, į kurias konkrečiai orientuojasi liga, o Huntingtono liga orientuojasi į bruožus, dėl kurių įmanomi artimi santykiai. 

Savęs išplėtimo sistema bet kuriai iš šių konfigūracijų dažniausiai siūlo tik kalbą. Ji nekeičia ligos trajektorijos. Ji nepadeda rūpintis Huntingtono liga sergančiu žmogumi mažiau varginančiu, mažiau sielvartaujančiu ar mažiau kainuojančiu. Tai neapsaugo nuo ypatingo žiaurumo, kai stebi, kaip keičiasi tavo žmogaus asmenybė, kai žinai, kad tavo asmenybė pasikeis, kai žinai, kad tavo asmenybė pasikeis, arba kai matai savo tėvuose tai, ką tavo vaikai kada nors gali pamatyti tavyje. Tai yra HD ypatybės, kurių jokia sistema negali paliesti. 

Tačiau yra tam tikra pagalba, kurią suteikia gebėjimas pakankamai tiksliai įvardyti tai, kas su jumis vyksta, kad jūsų patirtis nustotų būti beformė. Jei jaučiate, kad vyksta kažkas daugiau nei sielvartas, kad įprasti žodžiai, apibūdinantys slaugytojo naštą, ne visai apibūdina tai, ką išgyvenate, kad kai kurios jūsų dalys, atrodo, nyksta, o kitos auga tokiomis kryptimis, kurių jūs nenorėjote, savęs išplėtimo sistema yra vienas iš būdų apibūdinti, kodėl taip yra ir kodėl tai taip sunku. Ir tai verta pasakyti garsiai: tai nėra kažkas blogo su jumis. Tai meilė toliau daro tai, ką daro meilė, tokiomis sąlygomis, kurioms meilė nebuvo sukurta.

Asmuo, kurį myliu, turi genų ir simptomų. Neseniai mirė jų tėvai, o prie to prisidėjo HD. Gyvename toli vienas nuo kito dažniau, nei norėtume, ir aš jau dabar jaučiu, kaip dalelės manęs pačios persiformuoja reaguodamos į tai, kas vyksta. Nesu globėja taip, kaip daugelis šio rašinio skaitytojų yra globėjai. Tačiau ši sistema tinka man ir visiems, kurie myli žmogų, išgyvenantį šį sunkų laikotarpį. Tai yra dalis to, ką norėjau pasakyti. Kita dalis yra ta, kad jei tai skaitote ir gyvenate su kažkuo, ko negalėjote tiksliai įvardyti, tai, su kuo gyvenate, turi formą. Dėl to, kad galite matyti formą, ji netampa mažesnė. Galbūt dėl to jį bus lengviau nešti.

Šaltiniai

Nendrės pavyzdys ir kūno schemos įrankio išplėtimas paimti iš Maravita ir Iriki (2004), “Tools for the body (schema)”, Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Platesnė savęs išplėtimo į įrankius, protezus ir aplinkas sistema išplėtota Davido Eaglemano knygoje Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020). “Kito įtraukimo į save” principas buvo suformuluotas Aron, Aron, Tudor ir Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self”, Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, ir išlieka šiuolaikinių savęs išplėtimo tyrimų pagrindu.

Analitinė sistema ir redakcinė kryptis yra mano; redaguoti padėjo Claude'as (Anthropic).

Šį straipsnį parašė vienas iš mūsų savanorių Nathanas Curfissas, jis paremtas jo asmenine patirtimi.