Kova su stigmą: atvirumas apie Huntingtono ligą

Kai diagnozuojama tokia liga kaip Huntingtono liga, aplink gali įsivyrauti tam tikra tyla. Tai ne visada yra susitaikymo ar privatumo tyla. Kartais tai yra tyla, kylanti iš baimės. Baimės būti teisiamam. Baimės būti nesuprastam. Baimės, kad, sužinoję apie ligą, žmonės nustos matyti patį žmogų ir matys tik ligą.

Aš suprantu tą tylą, nes pats esu ją patyręs iš arti.

Huntingtono liga nėra tik medicininė būklė. Tai liga, su kuria susiję daugybė nesusipratimų, prielaidų ir stigmos. Žmonės, išgirdę žodžius “neurodegeneracinė liga”, dažnai įsivaizduoja blogiausią scenarijų dar prieš užduodami klausimą. Jie gali manyti, kad žmogus, sergantis Hantingtono liga, negali gyventi prasmingo gyvenimo, priimti sprendimų, siekti tikslų, mylėti iš visos širdies, prisidėti prie pasaulio gerovės ar svajoti apie ateitį. Pamatę judesių sutrikimus, nuotaikos svyravimus, pusiausvyros problemas ar kalbos ypatumus, jie gali daryti žiaurius ar nepagrįstus sprendimus.

Žinau, koks jausmas, kai į tave žiūri, dar prieš tave supratę.

Prieš man nustatant diagnozę, patyriau simptomus, kurie buvo akivaizdūs, gluminantys ir bauginantys. Mano kūnas elgėsi taip, kaip aš negalėjau paaiškinti. Judesiai prasidėjo pirštuose ir kojų pirštuose, o galiausiai išplito po visą kūną. Turėjau pusiausvyros sutrikimų. Žinojau, kad kažkas ne taip, bet vietoj to, kad man visada būtų rodomas smalsumas ar užuojauta, susidurdavau su pasmerkimu. Man buvo klijuojamos skausmingos ir melagingos etiketės. Žmonės manė, kad vartoju narkotikus. Manė, kad esu girta. Manė, kad esu nestabili. Kai kurie medicinos specialistai mane atmetė, dar prieš iš tikrųjų išklausydami.

Toks neigiamas požiūris skaudina, nes juo ne tik abejojama tavo simptomais, bet ir tavo charakteriu.

Man vienas iš skaudžiausių mano kelionės momentų buvo tai, kai man tiesiogiai ar netiesiogiai buvo pasakyta, kad Huntingtono liga negali ištikti tokio išvaizdos žmogaus kaip aš. Būdama juodaodė moteris, susidūriau su pavojingu mitu, kad juodaodžiai žmonės neserga Huntingtono liga. Šis klaidingas įsitikinimas užtruko supratimą, sukėlė abejonių ir pridėjo dar vieną izoliacijos sluoksnį prie ir taip jau skausmingos patirties. Jau ir taip sunku kovoti dėl atsakymų, kai keičiasi tavo kūnas. Dar sunkiau, kai žmonių išankstinis nusistatymas stovi tarp tavęs ir priežiūros, kurios nusipelnei.

Kai pagaliau gavau diagnozę, nustatytą atlikus genetinius tyrimus, maniau, kad įrodymas atneš ramybę. Tam tikra prasme taip ir buvo. Tai suteikė pavadinimą tam, ką patirdavau. Tačiau tai neištrino stigmos. Net praėjus metams, vis dar pasitaiko žmonių, kurie abejoja, ar aš esu “pakankamai serganti”. Buvo žmonių, kurie abejojo mano diagnoze dėl riboto supratimo apie HD. Buvo žmonių, kurie, pamatę mane gerą dieną, manė, kad man viskas gerai. Taip pat buvo žmonių, kurie, pamatę mano judesius sunkią dieną, elgėsi su manimi taip, tarsi būčiau trapi, nesugebanti ar keista.

Tokia yra sudėtinga realybė, kai žmogus atvirai gyvena su Huntingtono liga. Vienomis dienomis tave teisia, nes žmonės nemato pakankamai. Kitomis dienomis tave teisia, nes jie mato per daug.

Atvirai kalbėti apie HD man ne visada buvo lengva. Atvirumas reiškia pažeidžiamumą. Kai pasakoju savo istoriją, aš nepasakoju išpuoselėtos ligos versijos. Aš dalijuosi kažkuo labai asmenišku. Pasakoju apie realybę, kaip yra gyventi kūne, kurio elgesys gali būti nenuspėjamas. Pasakoju apie sielvartą, kurį jaučiu prarandama dalį savo buvusio „aš“, tuo pačiu kovodama už tai, kad gerbčiau moterį, kuria tampu. Pasakoju tiesą, kad lėtinė liga neatima iš manęs žmogiškumo, protingumo, grožio, balso ar vertės.

Būtent todėl aš už tai pasisakau.

Man aktyvizmas prasidėjo ne kaip kažkas žavingo ar viešo. Viskas prasidėjo gydytojų kabinetuose, kur uždavinėjau klausimus ir atkakliai reikalavau, kad į mano simptomus būtų žiūrima rimtai. Viskas prasidėjo nuo to, kad turėjau ištaisyti klaidingas prielaidas, kai žmonės neteisingai suprasdavo mano judesius. Viskas prasidėjo nuo to, kad turėjau paaiškinti, jog HD yra genetinė, neurologinė ir sudėtinga liga. Viskas prasidėjo nuo to, kad turėjau išmokti pasakyti: ’Man reikia būtent to“, net ir tada, kai mano balsas drebėdavo. Savarankiškas savo interesų gynimas tapo išlikimo priemone.

Laikui bėgant mano aktyvizmas stiprėjo. Pradėjau viešai pasakoti savo istoriją, nes žinojau, kad ne aš viena nešu stigmos naštą. Galvojau apie tą žmogų, sėdintį namuose, kuriam ką tik buvo diagnozuota liga, ir kuris svarsto, ar jo gyvenimas jau baigėsi. Galvojau apie juodaodę moterį, ieškančią atsakymų, bet jos klausimai buvo ignoruojami. Galvojau apie šeimą, bijančią kalbėti apie Hantingtono ligą, nes jiems ši liga buvo pateikiama tik kaip tragedija. Galvojau apie medicinos studentą, kuris vieną dieną galbūt susitiks su tokiu pacientu kaip aš ir prisimins, kad Hantingtono liga turi daug veidų.

Atvirumas apie Huntingtono ligą taip pat padėjo man atgauti jėgas. Stigma klesti slaptume. Ji auga, kai žmonės per daug bijo prabilti. Kiekvieną kartą, kai pasakoju tiesą apie savo patirtį, atgaunu dalį savo istorijos. Primenu sau ir kitiems, kad HD yra mano istorijos dalis, bet ji nėra visos mano gyvenimo istorijos autorė.

Aš esu daugiau nei mano diagnozė.

Stigmos įveikimas nevyksta iš karto. Tai vyksta kiekvieną kartą, kai pasirenkame tiesą, o ne tylą. Tai vyksta, kai paneigiame mitus. Tai vyksta, kai šviečiame sveikatos priežiūros specialistus. Tai vyksta, kai diskusijose apie retas ir genetines ligas suteikiame vietos spalvotiesiems. Tai vyksta, kai nustojame traktuoti žmones, sergančius Hantingtono liga, kaip tragedijas ir pradedame juos gerbti kaip visaverčius žmones.

Noriu pasaulio, kuriame žmonėms, sergantiems Huntingtono liga, nereikėtų įrodinėti savo skausmo, kad jiems būtų patikėta. Noriu pasaulio, kuriame šeimos galėtų atvirai kalbėtis be gėdos. Noriu pasaulio, kuriame juodaodė moteris, serganti Huntingtono liga, nebūtų traktuojama kaip išimtis, o kaip žmogus, kurio istorija yra svarbi. Noriu pasaulio, kuriame į mūsų simptomus būtų žiūrima su užuojauta, o ne su pasmerkimu.

Iki tol aš ir toliau kalbėsiu.

Nes mano istorija verta būti išklausyta. Mūsų istorijos vertos būti išklausytos. O kiekvienas atviras pokalbis priartina mus dar vienu žingsniu prie laisvės nuo stigmos.