„Aš vis dar tampu savimi“: gyvenimas nepaisant diagnozės

Kai sergi Huntingtono liga, gali susidaryti įspūdis, kad žmonės nuolat laukia, kol tu prarasi dalį savęs.

Mažiau savarankiškas. Mažiau kompetentingas. Mažiau viltingas. Mažiau įsitraukęs. Mažiau savimi.

Ilgą laiką ir aš jaučiau tą baimę. Mąsčiau, ką iš manęs atims Hantingtono liga ir kiek iš tos moters, kurią pažinojau, liks ligai progresuojant. Tačiau šiandien, praėjus metams nuo diagnozės, pradėjau sau užduoti kitokį klausimą:

Kuo aš vis dar tampu?

Šis klausimas pakeitė mano požiūrį į gyvenimą.

2012 m. man buvo diagnozuota Huntingtono liga, tačiau ši liga yra tik vienas iš mano gyvenimo skyrių. Nuo diagnozės nustatymo grįžau į mokslus, įgijau akademinius laipsnius, tapau rašytoja, keliavau, viešai pasakojau apie savo patirtis, gyniau kitų žmonių interesus, o neseniai įgijau sveikatos ir gerovės konsultavimo magistro laipsnį.

Be to, numetiau daugiau nei 200 svarų ir visiškai pakeičiau savo požiūrį į savo kūną, sveikatą ir gerą savijautą.

Nė vienas iš šių pasiekimų neišgydo Huntingtono ligos. Aš vis dar jaučiu simptomus. Vis dar būna sunkių dienų. Būna akimirkų, kai mano kūnas labai aiškiai primena man, kad gyvenu su progresuojančia neurologine liga.

Tačiau supratau, kad pažanga ir augimas gali vykti tuo pačiu metu.

HD liga galbūt progresuoja, bet aš taip pat.

Aš darau pažangą, mokydamasi rūpintis savimi. Aš darau pažangą, mokydamasi išreikšti savo poreikius. Aš darau pažangą, mokydamasi greičiau atpažinti, kada stresas tampa per didelis. Aš darau pažangą, mokydamasi ilsėtis nejausdama kaltės.

Būtent pastarasis aspektas buvo ypač svarbus.

Buvo laikas, kai maniau, kad stiprybė reiškia įveikti viską. Jei buvau pavargusi, vis tiek tęsiau. Jei jaučiausi prislėgta, bandžiau tai paslėpti. Norėjau įrodyti – sau ir kartais kitiems – kad vis dar galiu viską padaryti.

Dabar savo kūną suvokiu kitaip.

Kai kuriomis dienomis atsparumas reiškia, kad pavyksta atlikti viską, kas numatyta mano tvarkaraštyje. Kitomis dienomis atsparumas reiškia, kad atšaukiu kokį nors planą, pamiegu, išjungiu telefoną, medituoju arba tiesiog pasakau: “Šiandien jau pakankamai padariau.”

Tai nereiškia pasidavimo.

Tai yra išmintis.

Sąmoningas gyvenimas tapo viena iš svarbiausių priemonių, padedančių man susidoroti su HD. Aš atkreipiu dėmesį į savo stresą. Saugau savo vidinę ramybę. Skiriu laiko meditacijai, dienoraščio rašymui, fiziniam aktyvumui, dėkingumui ir poilsiui. Nuolat palaikau ryšį su savo gydytojų komanda ir vartoju vaistus pagal nurodymus. Taip pat leidžiu sau džiaugtis gyvenimu, nuolat nesitikėdama, kad įvyks kažkas blogo.

Tai gali skambėti paprasta, tačiau žmogui, sergančiam progresuojančia liga, tai gali būti radikali permaina.

Gauname tiek daug žinučių apie tai, ką galiausiai gali atimti Huntingtono liga, kad kartais pamirštame paklausti, ką dar turime dabar.

Kuo galėčiau pasidžiaugti šiandien?

Ką galėčiau mylėti šiandien?

Ko galiu išmokti šiandien?

Ką galėčiau sukurti šiandien?

Kaip šiandien galiu ginti savo interesus?

Kur šiandien galėčiau rasti džiaugsmą?

Nenoriu, kad kiekvienas mano gyvenimo etapas prasidėtų ir baigtųsi su Huntingtono liga.

Noriu papasakoti apie savo svajones. Savo išsilavinimą. Savo kūrybą. Savo koučingą. Savo aktyvistinę veiklą. Savo kuriamus skaitmeninius produktus. Antrąją knygą, kurią rašau. Žmones, kuriuos sutinku. Vietas, į kurias keliauju. Pamokas, kurias vis dar mokausi apie save.

Noriu turėti erdvės tobulėti.

Būtent todėl idėja tapimas man labai daug reiškia.

Aš nesistengiu tapti ta moterimi, kokia buvau prieš susirgdama HD. Gerbiu ją, bet man nereikia grįžti atgal. Mane domina ta moteris, kuria tampu dabar – moteris, kuri geriau supranta savo ribas, drąsiau gina savo nuomonę, praktikuoja savigailą ir suvokia, kad jos vertė niekada nepriklausė nuo to, ar jos kūnas veikia tobulai.

Visiems HD bendruomenės nariams, kurie jaučiasi taip, tarsi diagnozė būtų uždėjusi tašką jūsų gyvenimo istorijos pabaigoje, noriu priminti, kad joje vis dar gali būti kablelių.

Vis dar gali atsirasti naujų pomėgių, santykių, pasiekimų, nuotykių, ribų, juoko, gijimo ir netikėtų galimybių.

Gali būti, kad ne viską, ką sukelia Huntingtono liga, mums pavyks kontroliuoti.

Tačiau kol esame čia, galime toliau dalyvauti kurdami savo gyvenimus.

Aš sergu Huntingtono liga.

Ir aš vis dar tobulėju.