Tarptautinė Huntingtono asociacija - pasaulinės pastangos padėti Huntingtono liga sergantiems žmonėms

TARPTAUTINĖ HUNTINGTONO ASOCIACIJA

Jau penkis dešimtmečius Tarptautinė Huntingtono asociacija remia pasaulinę HD bendruomenę. Mūsų 50-mečio šventė žymi ne tik svarbų mūsų istorijos etapą, bet ir naujų svarbių iniciatyvų, projektų, kuriais siekiama dar labiau padidinti mūsų poveikį, pasiekti dar daugiau žmonių ir suteikti vilties bei paguodos visiems, pradžią.

Peržiūrėkite, ką veikėme

2025 M. GEGUŽĖS MĖNESIO INFORMUOTUMO DIDINIMO MĖNUO - ŠVIESA APIE HD

Kiekvienais metais gegužės mėnesį viso pasaulio bendruomenės susiburia, kad atkreiptų dėmesį į Huntingtono ligą (HD). Šiais metais pristatome specialų gegužės mėnesio sąmoningumo didinimo kalendorių - 31 dieną, skirtą mažiems veiksmams, apmąstymams ir mokymosi galimybėms, kuriose gali dalyvauti kiekvienas.

Žr. kalendorių

HD DĖMESYS: NAUJIENOS VISAME PASAULYJE

Speciali naujienų platforma, kurioje kaupiamos naujausios žinios iš vietinių Huntingtono ligos asociacijų ir pagrindinių pasaulinių šaltinių. Mūsų tikslas - teikti HD bendruomenei aktualias, svarbias ir įžvalgias naujienas iš viso pasaulio, padedant šeimoms, slaugytojams ir advokatams išlikti informuotiems ir palaikyti ryšius. Sekite naujausius mokslinių tyrimų pasiekimus, paramos iniciatyvas ir bendruomenės istorijas.

Apsilankykite "HD Focus

BŪKITE ĮGALINTI PAGAL TANITA ALLEN

Naująją IHA svetainės rubriką parašė Tanita Allen, atsidavusi Huntingtono ligos gynėja, ir tikisi, kad ji, nepriklausomai nuo jūsų HD ryšio, pateiks žinių apie įgalinimą. Tai erdvė nuoširdiems pokalbiams, padrąsinimams ir įgyvendinamiems žingsniams siekiant gyventi visavertį gyvenimą, nepaisant iššūkių, su kuriais susiduria HD bendruomenės žmonės.

Skaityti skiltį

HDYO TARPTAUTINIS KONGRESAS SUGRĮŽTA!

Šį kovo 14-16 d. Čekijoje vyksiantį asmeninį renginį sukūrė jauni žmonės, sergantys Huntingtono liga, jaunimui, sergančiam Huntingtono liga.

Raskite daugiau informacijos

Savanorystė IHA

Jei norite padėti Huntingtono ligos bendruomenei, ieškome žmonių, norinčių suvienyti jėgas ir kartu ką nors sukurti.

Įsteigti vietinę asociaciją

Jei norite įkurti savo asociaciją HD remti, galime padėti suprasti, kaip tai padaryti.

Padėkite mums pakeisti situaciją

Jūsų auka padės mums remti asmenis ir šeimas, sergančius HD.

Naujausios naujienos

Būkite įgalinti pagal Tanita

16 birželio 2025

Practicing Mindfulness with HD: Learning to Be Here Now

Living with Huntington’s Disease has taught me many things, but one of the most important lessons has been this: presence is a practice. Before my diagnosis, I didn’t...

Skaityti daugiau

Naujienos

05 gegužės 2025

PTC518 PIVOT-HD tyrimas pasiekė pirminį galutinį tašką

2025 m. gegužės 5 d., PDF versija - Tyrimas atitiko pirminį galutinį rodiklį - 12 savaitę HTT baltymo kiekis kraujyje sumažėjo priklausomai nuo dozės - - Palankios nuo dozės priklausomos tendencijos...

Skaityti daugiau

Naujienos

30 balandžio 2025

2025 m. gegužės informuotumo mėnuo - HD nušvietimas: Vienas veiksmas per dieną

Kiekvienais metais gegužės mėnesį viso pasaulio bendruomenės susiburia, kad atkreiptų dėmesį į Huntingtono ligą (HD). Nuo šeimų ir slaugytojų iki gydytojų, mokslininkų ir...

Skaityti daugiau

Būkite įgalinti pagal Tanita

30 balandžio 2025

5 savirūpos patarimai, padedantys man klestėti sergant Huntingtono liga

Gegužė - informuotumo apie Huntingtono ligą mėnuo, skirtas pakelti sergančiųjų balsus, kovoti su stigma ir atkreipti dėmesį į mūsų bendruomenės stiprybę....

Skaityti daugiau

Naujienos

17 balandžio 2025

"UniQure" praneša, kad FDA suteikė "AMT-130" proveržio terapijos vardą Huntingtono ligai gydyti

~ Proveržio terapijos paskyrimas, pagrįstas klinikiniais įrodymais, gautais atlikus I/II fazės tyrimus, rodančius reikšmingą ligos progresavimo sulėtėjimą ~ ~ Papildomas reguliavimo...

Skaityti daugiau

Naujienos

17 balandžio 2025

Naujausia informacija apie II fazės GENERATION HD2 tyrimą

Bendrovė "Roche" paskelbė, kad tęsiamas GENERATION HD2 II fazės klinikinis tyrimas, kurio metu vertinamas tominersenas asmenims, kuriems yra ankstyvųjų Huntingtono ligos požymių....

Skaityti daugiau

Būkite įgalinti pagal Tanita

31 kovo 2025

Jūs nesate bejėgis: Susigrąžinti kontrolę gyvenant su Huntingtono liga.

Gyvenimas sergant Huntingtono liga (HD) dažnai primena tylų, o kartais ir garsų atsisveikinimą. Atsisveikiname su tuo, kaip anksčiau judėjo mūsų kūnas, su...

Skaityti daugiau

Naujienos

27 kovo 2025

Žvilgsnis į 2025 m. HDYO kongresą

Į 2025 m. HDYO kongresą susirinko jaunimas, šeimos, mokslininkai ir specialistai iš viso pasaulio į nepamirštamą renginį, skirtą...

Skaityti daugiau

Naujienos

21 kovo 2025

Kovo 23 d.: dėkingumo dienos minėjimas Huntingtono ligos bendruomenėje

"Dėkingumo diena - tai būdas pagerbti HD šeimų bendradarbiavimą su gydytojais ir mokslininkais, kuris prasidėjo nuo pastangų nustatyti Huntingtono ligos...

Skaityti daugiau

Naujienos

06 kovo 2025

Tanita Allen, naujoji IHA svetainės rubrika "Būkite įgalinti" (Be Empowered by Tanita Allen)

Tanita Allen, atsidavusi Huntingtono ligos gynėja ir daug vargo pareikalavusių memuarų "Mes egzistuojame" autorė, pradeda naują IHA svetainės rubriką, pavadintą...

Skaityti daugiau

Artimiausi renginiai

MENA retųjų ligų kongresas

Abu Dabis, Jungtiniai Arabų Emyratai

2025 m. balandžio 17-20 d.

EHA konferencija

Bukareštas, Rumunija

2025 m. rugsėjo 25-28 d.

Savanorystė IHA

Įsteigti vietinę asociaciją

Padėkite mums pakeisti situaciją

Naujausios naujienos

Artimiausi renginiai

Prenumeruokite mūsų naujienlaiškį