Tarptautinė Huntingtono asociacija - pasaulinės pastangos padėti Huntingtono liga sergantiems žmonėms

TARPTAUTINĖ HUNTINGTONO ASOCIACIJA

Jau penkis dešimtmečius Tarptautinė Huntingtono asociacija remia pasaulinę HD bendruomenę. Mūsų 50-mečio šventė žymi ne tik svarbų mūsų istorijos etapą, bet ir naujų svarbių iniciatyvų, projektų, kuriais siekiama dar labiau padidinti mūsų poveikį, pasiekti dar daugiau žmonių ir suteikti vilties bei paguodos visiems, pradžią.

Peržiūrėkite, ką veikėme

HD DĖMESYS: NAUJIENOS VISAME PASAULYJE

Speciali naujienų platforma, kurioje kaupiamos naujausios žinios iš vietinių Huntingtono ligos asociacijų ir pagrindinių pasaulinių šaltinių. Mūsų tikslas - teikti HD bendruomenei aktualias, svarbias ir įžvalgias naujienas iš viso pasaulio, padedant šeimoms, slaugytojams ir advokatams išlikti informuotiems ir palaikyti ryšius. Sekite naujausius mokslinių tyrimų pasiekimus, paramos iniciatyvas ir bendruomenės istorijas.

Apsilankykite "HD Focus

HD BLOGAS

HD yra sudėtinga liga, ir net ir turint daug informacijos, manome, kad kažko trūksta: asmeninių istorijų. Reikia, kad jausmai, patarimai, pasirinkimai, idėjos, neapsisprendimas, mechanizmai ir mintys - viskam būtų suteikta erdvė, kurioje būtų galima pasidalyti. Todėl HD tinklaraštis buvo sukurtas tam, kad tokią vietą suteiktų. Bendruomenė yra labai svarbi, nes ji padeda mums suprasti, kad nesame vieni savo kovose, nes kiti jaučiasi taip pat, kaip ir mes.

Skaityti HD dienoraštį

HDYO TARPTAUTINIS KONGRESAS SUGRĮŽTA!

Šį kovo 14-16 d. Čekijoje vyksiantį asmeninį renginį sukūrė jauni žmonės, sergantys Huntingtono liga, jaunimui, sergančiam Huntingtono liga.

Raskite daugiau informacijos

Savanorystė IHA

Jei norite padėti Huntingtono ligos bendruomenei, ieškome žmonių, norinčių suvienyti jėgas ir kartu ką nors sukurti.

Sužinokite daugiau

Norite įsteigti vietinę asociaciją?

Jei norite įkurti savo asociaciją HD remti, galime padėti suprasti, kaip tai padaryti.

Sužinokite, kaip

Galite mums padėti pakeisti padėtį

Jūsų auka padės mums remti asmenis ir šeimas, sergančius HD.

Paaukoti

Naujausios naujienos

Naujienos

13 sausio 2025

RDI Launches Youth leadership programme

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

Skaityti daugiau

Naujienos

16 gruodžio 2024 m.

Dvylikametis išleido knygą vaikams apie Huntingtono ligą

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....

Skaityti daugiau

Naujienos

11 gruodžio 2024 m.

"UniQure" praneša apie suderinimą su FDA dėl pagrindinių pagreitinto AMT-130 patvirtinimo kelio elementų

Vakar "uniQure" išplatino pranešimą spaudai, kuriame paskelbė, kad su JAV Maisto ir vaistų administracija (FDA) suderino pagrindinius pagreitinto patvirtinimo kelio elementus...

Skaityti daugiau

Naujienos

09 gruodžio 2024

"The Present", dokumentinis filmas su Dimitri Poffé, jau pasiekiamas per "Youtube

Dimitri Poffé yra jau žinomas HD bendruomenės narys. Po teigiamo Hantingtono ligos testo Dimitri leidosi į kelionę dviračiu per Pietų Ameriką...

Skaityti daugiau

Naujienos

09 gruodžio 2024

"PTC Therapeutics" sudaro pasaulinę licencijos ir bendradarbiavimo sutartį su "Novartis" dėl PTC518 Huntingtono ligos programos

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

Skaityti daugiau

Naujienos

09 gruodžio 2024

"Sage Therapeutics" nutraukia dalzanemdoro, skirto HD gydymui, plėtrą

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

Skaityti daugiau

Naujienos

05 lapkričio 2024

Nauja knyga "Gyvenimas, kurį galima nugyventi" - tai pasakojimai žmonių, kuriems HD turėjo įtakos visame pasaulyje.

Spalio 25 d., 2024 m. spalio 25 d., Maskva, Aidaho valstija, JAVDžiaugiamės galėdami pranešti apie naujos knygos apie Huntingtono ligą (HD) "Gyvenimas, kurį galima išgyventi" pasirodymą: Pokalbiai...

Skaityti daugiau

Naujienos

02 spalio 2024

"LoQus23 Therapeutics" paskelbė apie 35 mln. svarų sterlingų finansavimą, skirtą naujam vaistui, kuriuo siekiama slopinti somatinį išsiplėtimą sergant Huntingtono liga, sukurti

Finansavimui vadovavo pirmaujanti gyvybės mokslų srities rizikos kapitalo įmonė "Forbion", dalyvaujant esamiems investuotojams - "SV Health Investors" Demencijos atradimų fondui (DDF)...

Skaityti daugiau

Naujienos

26 rugsėjo 2024

FDA suteikė PTC518 Huntingtono ligos programai "Fast Track Designation" statusą

PTC518 yra geriamasis vaistas, mažinantis mutavusio Huntingtino baltymo, kuris sukelia ligos progresavimą, gamybą. Programos...

Skaityti daugiau

Naujienos

03 rugsėjo 2024

Prilenia's Pridopidine's Prilenia's Pridopidine for Huntington's Disease priimta Europos rinkodaros leidimo peržiūrai

"Prilenia" - klinikinės stadijos biotechnologijų bendrovė, siekianti skubiai sukurti naujus gydymo metodus, kurie padėtų sulėtinti neurodegeneracinių ligų progresavimą...

Skaityti daugiau