Tarptautinė Huntingtono asociacija - pasaulinės pastangos padėti Huntingtono liga sergantiems žmonėms

TARPTAUTINĖ HUNTINGTONO ASOCIACIJA

Jau penkis dešimtmečius Tarptautinė Huntingtono asociacija remia pasaulinę HD bendruomenę. Mūsų 50-mečio šventė žymi ne tik svarbų mūsų istorijos etapą, bet ir naujų svarbių iniciatyvų, projektų, kuriais siekiama dar labiau padidinti mūsų poveikį, pasiekti dar daugiau žmonių ir suteikti vilties bei paguodos visiems, pradžią.

Peržiūrėkite, ką veikėme

HD DĖMESYS: NAUJIENOS VISAME PASAULYJE

Speciali naujienų platforma, kurioje kaupiamos naujausios žinios iš vietinių Huntingtono ligos asociacijų ir pagrindinių pasaulinių šaltinių. Mūsų tikslas - teikti HD bendruomenei aktualias, svarbias ir įžvalgias naujienas iš viso pasaulio, padedant šeimoms, slaugytojams ir advokatams išlikti informuotiems ir palaikyti ryšius. Sekite naujausius mokslinių tyrimų pasiekimus, paramos iniciatyvas ir bendruomenės istorijas.

Apsilankykite "HD Focus

HD BLOGAS

HD yra sudėtinga liga, ir net ir turint daug informacijos, manome, kad kažko trūksta: asmeninių istorijų. Reikia, kad jausmai, patarimai, pasirinkimai, idėjos, neapsisprendimas, mechanizmai ir mintys - viskam būtų suteikta erdvė, kurioje būtų galima pasidalyti. Todėl HD tinklaraštis buvo sukurtas tam, kad tokią vietą suteiktų. Bendruomenė yra labai svarbi, nes ji padeda mums suprasti, kad nesame vieni savo kovose, nes kiti jaučiasi taip pat, kaip ir mes.

Skaityti HD dienoraštį

BE EMPOWERED BY TANITA ALLEN

The new IHA website column written by Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease, where she hopes to bring a message of empowerment, independently from your HD connection. A space for honest conversations, encouragement, and actionable steps toward living a fulfilling life despite the challenges people in the HD Community face.

Read the column

HDYO TARPTAUTINIS KONGRESAS SUGRĮŽTA!

Šį kovo 14-16 d. Čekijoje vyksiantį asmeninį renginį sukūrė jauni žmonės, sergantys Huntingtono liga, jaunimui, sergančiam Huntingtono liga.

Raskite daugiau informacijos

Savanorystė IHA

Jei norite padėti Huntingtono ligos bendruomenei, ieškome žmonių, norinčių suvienyti jėgas ir kartu ką nors sukurti.

Įsteigti vietinę asociaciją

Jei norite įkurti savo asociaciją HD remti, galime padėti suprasti, kaip tai padaryti.

Padėkite mums pakeisti situaciją

Jūsų auka padės mums remti asmenis ir šeimas, sergančius HD.

Naujausios naujienos

Naujienos

06 kovo 2025

Be Empowered by Tanita Allen, the new IHA website column

Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease and author of her much labored memoir “We Exist”, is starting a new column for the IHA website, called...

Skaityti daugiau

Naujienos

27 vasario 2025

Remembering Xi

It is with great sadness that we received the news that IHA Vice President Cao Xi has passed away, after a short illness. Xi was also the Founder and President...

Skaityti daugiau

Istorijos

13 vasario 2025

Augant su HD: įžvalgos ir paramos strategijos su Siri Hagen Kjølaas

Praėjusiais metais Strasbūre vykusioje EHDN ir Enroll-HD konferencijoje turėjome garbės kalbėtis su daktare Siri Hagen Kjølaas ir aptarti jos novatoriškus tyrimus...

Skaityti daugiau

Naujienos

06 vasario 2025

"SOM Biotech" paskelbė 2b fazės tyrimo rezultatus

"SOM Biotech" pristato 2b fazės tyrimo su SOM3355 rezultatus, rodančius unikalų profilį, pagal kurį pacientams, sergantiems Huntingtono liga, labai pagerėjo chorea...

Skaityti daugiau

Naujienos

30 sausio 2025

2025 m. retųjų ligų dienos kampanija

Tarptautinė Huntingtono asociacija, bendradarbiaudama su Europos Huntingtono asociacija, rengia kampaniją, skirtą 2025 m. retųjų ligų dienai, kuri vyks 2025 m. 28-ąją...

Skaityti daugiau

Naujienos

13 sausio 2025

RDI pradeda jaunimo lyderystės programą

Tarptautinė retųjų ligų organizacija "Rare Diseases International" (RDI) paskelbė apie RDI jaunimo lyderystės programą - iniciatyvą, skirtą įtraukti ir įgalinti jaunus žmones...

Skaityti daugiau

Naujienos

16 gruodžio 2024 m.

Dvylikametis išleido knygą vaikams apie Huntingtono ligą

Toronto studentė parašė knygą, kad kiti su jos seneliu elgtųsi maloniai 2024 m. gruodžio 11 d. - Torontas, Ontarijas, Kanada Dauguma žmonių niekada nėra girdėję apie Huntingtono ligą....

Skaityti daugiau

Naujienos

11 gruodžio 2024 m.

"UniQure" praneša apie suderinimą su FDA dėl pagrindinių pagreitinto AMT-130 patvirtinimo kelio elementų

Vakar "uniQure" išplatino pranešimą spaudai, kuriame paskelbė, kad su JAV Maisto ir vaistų administracija (FDA) suderino pagrindinius pagreitinto patvirtinimo kelio elementus...

Skaityti daugiau

Naujienos

09 gruodžio 2024

"The Present", dokumentinis filmas su Dimitri Poffé, jau pasiekiamas per "Youtube

Dimitri Poffé yra jau žinomas HD bendruomenės narys. Po teigiamo Hantingtono ligos testo Dimitri leidosi į kelionę dviračiu per Pietų Ameriką...

Skaityti daugiau

Naujienos

09 gruodžio 2024

"PTC Therapeutics" sudaro pasaulinę licencijos ir bendradarbiavimo sutartį su "Novartis" dėl PTC518 Huntingtono ligos programos

2024 m. gruodžio 2 d. - PTC uždarymo metu gaus $1,0 mlrd. grynaisiais pinigais -- PTC turi teisę gauti iki $1,9 mlrd. plėtros, reguliavimo...

Skaityti daugiau