Apie mus
MISSION
Šiais žodžiais daktarė Nensė Veksler (Nancy Wexler), viena pirmaujančių pasaulyje Huntingtono ligos tyrinėtojų, apibendrina mūsų dalyvavimo Kanados Huntingtono draugijos metiniame susitikime priežastį. Mes, Tarptautinės Huntingtono draugijos nariai, tikime, kad mūsų organizacija yra pagrindinis veiksnys siekiant šio tikslo.
Mūsų misija
Mūsų misija - gerinti Huntingtono liga sergančių asmenų ir šeimų gyvenimą visame pasaulyje.
Mūsų tikslai
- Raise awareness of Huntington’s Disease
- Enable national associations so that they can provide support for local HD families
- Encourage cross border networks and exchange of know-how
- Promote active involvement in clinical research
- Advocate for treatment access
Valdybos nariai
Sveinas Olafas Olsenas
Pirmininkas
Norvegija
Sveinas turi verslumo patirties, yra įkūręs kelias įmones keliose šalyse. Šiuo metu jis dirba bendrovėje "Anzyz Technologies", daugiausia dėmesio skiria dirbtiniam intelektui.
Jis prisijungė prie Huntingtono ligos bendruomenės 2008 m., pirmiausia kaip valdybos narys Norvegijoje, nes ši liga buvo diagnozuota jo žmonos šeimoje.
Prieš šešerius metus Sveinas prisijungė prie Europos Huntingtono asociacijos kaip valdybos narys. Sveinas su žmona Astri, kuri taip pat dalyvauja Huntingtono bendruomenės veikloje ir yra Europos Huntingtono asociacijos prezidentė, augina dvi dukras - Maiken ir Janikke. Jo įsitraukimas prasidėjo, kai Danijoje jis susipažino su Maiklu Haidenu (Michael Hayden). Šio susitikimo metu Sveinas buvo įkvėptas pradėti dirbti ieškant veiksmingo vaisto nuo šios ligos. Jo vizija Tarptautinei Huntingtono asociacijai - kad visos skirtingos Huntingtono asociacijos galėtų būti vienas stiprus pasaulinis balsas, kad galėtume bendradarbiauti tarpvalstybiniu ir skirtingų kultūrų lygmeniu, kad sukurtume stiprų tinklą, kuris padėtų ir pacientams, ir šeimoms, sergantiems HD.
Xi Cao
Pirmininko pavaduotojas
Kinija
Xi Cao yra Kinijos Huntingtono asociacijos įkūrėjas ir prezidentas. Xi yra kilęs iš HD sergančiųjų šeimos ir nuo 2013 m. dirba su HD bendruomene Kinijoje. Ji padėjo bendruomenei kovoti už geresnę socialinę paramą ir medicinos sistemas.
Danuta Lis
Iždininkas
Lenkija
Nuo 2008 m. Danuta yra Lenkijos HD asociacijos pirmininkė, nuolat mokosi ir tobulinasi įvairiuose nevyriausybinių organizacijų valdymo kursuose ir seminaruose.
Kursai ir seminarai padėjo įdiegti naudingų pokyčių ir sustiprinti asociacijos pozicijas Lenkijoje ir užsienyje. 2011 m. Danuta tapo Tarptautinės medžiotojų asociacijos valdybos nare, o dabar eina iždininkės pareigas. Ji veikia pacientų ir jų šeimų vardu, sudarydama sąlygas ieškoti paramos įvairiose aplinkose, kad pacientai ir jų globėjai galėtų gyventi geriau.
Shelly Redman
Laikinasis sekretorius
Kanada
Shelly Redman yra Kanados Huntingtono draugijos (HSC), nacionalinės pelno nesiekiančios organizacijos, teikiančios paramą, švietimą, propaguojančios ir informuojančios visuomenę bei finansuojančios mokslinius tyrimus, vykdomoji direktorė.
Nuo prisijungimo prie HSC 2020 m. ji vadovauja organizacijos mokslinių tyrimų finansavimo programų plėtrai ir pasisako už geresnę HD bendruomenės priežiūros prieinamumą. M. Redman yra viena iš Kanados neurologinių sveikatos labdaros organizacijų valdybos pirmininkų, Kanados sveikatos labdaros organizacijų koalicijos direktorių tarybos iždininkė ir laikinoji Tarptautinės Huntingtono asociacijos direktorių tarybos sekretorė.
Bea de Schepper
Tarptautinės plėtros pareigūnas
Belgija
Bea puikiai supranta, su kokiais sunkumais susiduria Huntingtono liga sergančios šeimos, nes jos senelis, mama, dvi tetos, dėdė ir trys seserys mirė nuo Huntingtono ligos.
1974 m. Bea buvo viena iš Huntingtono lygos VZW įkūrėjų ir viceprezidentė, labai aktyviai dalyvavo visuose Huntingtono ligos bendruomenės priežiūros aspektuose. 2002 m. Bea tapo Europos neurologų asociacijos federacijos valdybos nare. Nuo 2004 m. iki 2016 m. Bea buvo Europos Huntingtono asociacijos prezidentė ir liko laisvąja nare. 1990 m. Bea tapo Tarptautinės Huntingtono asociacijos nare, o 2016 m. tapo Tarptautinės plėtros pareigūne, kur ir toliau dalysis savo žiniomis apie HD ir padės vystyti bei steigti naujas asociacijas.
Arik Johnson
Narys
Jungtinės Amerikos Valstijos
Dr. Arikas Johnsonas yra HDSA vyriausiasis misijos pareigūnas, kuris prižiūri visas misijos programas ir paslaugas, skirtas Huntingtono liga sergantiems asmenims ir šeimoms remti. Licencijuotas klinikinis psichologas daktaras A. Džonsonas turi daug patirties dirbant su Huntingtono liga sergančiais pacientais ir jų šeimomis, nes anksčiau dirbo HDSA kompetencijos centre UCLA.
UCLA jis taip pat teikė klinikines paslaugas Judesių sutrikimų programoje, padėdamas sergantiesiems Parkinsono liga, netipiniais Parkinsono sutrikimais ir kitomis judesių ligomis. Dirbdamas daktaras Johnsonas aktyviai dalyvavo HDSA veikloje kaip savanoris, be kita ko, 2010-2020 m. buvo HDSA patikėtinių tarybos narys, o 2017-2018 m. kadencijos metu pirmininkavo tarybai.
Dr. Johnson turi psichologijos daktaro (PsyD) ir magistro laipsnį, įgytą Kalifornijos profesionaliosios psichologijos mokykloje Alliant tarptautiniame universitete. Mokslų bakalauro laipsnį jis įgijo Minesotos universitete.
Claudia Krinski
Narys
Argentina
Klaudijos vyras mirė nuo Hantingtono ligos, o ji turi tris vaikus, kuriems gresia susirgti šia liga. Ji įstojo į APAEH (Argentinos HD draugiją), kai jos vyrui buvo nustatyta diagnozė.
Jos vyrui nebuvo nustatyta ankstyva diagnozė ir po konsultacijų su keliais gydytojais jam pagaliau buvo nustatyta diagnozė. Jie rado gydytoją, kuris jiems patarė. Šiuo laikotarpiu Klaudija susisiekė su APAEH ir nuo to laiko tapo komandos dalimi. Pagrindinis APAEH tikslas - teikti pagalbą ir patarimus HD šeimoms. Susisiekti galima paštu, telefonu arba susitikus prie kavos puodelio, priklausomai nuo šeimos galimybių. Klausimai daugiau ar mažiau susiję su socialine apsauga, pensijomis ir gydytojais. Jie gauna prašymų iš visos šalies. Jie taip pat daug dėmesio skiria geram gydymui ir sveikos gyvensenos propagavimui. Socialiniame tinkle "Facebook" yra puslapis ispanų kalba, kuriame atnaujinamos visos naujienos. Esant galimybei, APAEH organizuoja susitikimus su pacientais, gydytojais ir kitų profesijų atstovais, susijusiais su HD.
Operatyvinė komanda
Tina Leggett
International Development Manager
Šveicarija
Australija
My world was turned upside down in 2010, when I was told there was Huntington’s Disease in my family. Originally from Australia, I trained there as a nurse and experienced the complex challenges of HD long before I knew I was at-risk myself.
During a 20-year career in international business development for the medtech/pharma sector, I relocated to Switzerland and gained experience in clinical trial strategy and implementation in the EU and US.
I am now fully dedicated to supporting the global Huntington’s Disease community and doing whatever I can to help those affected. I am on the board of the Swiss Huntington Association, and I also coordinate a global Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB is made up of a team of HD family members who give input to all those involved in the development and authorization of therapies for Huntington’s Disease. Advocates for HD-CAB infuse the patient and caregiver perspective into clinical trials and treatment access.
Daniela Carvalho
Komunikacijos vadybininkas
Portugalija
Daniela Carvalho joined the International Huntington Association (IHA) as a Communication Manager in 2021. She holds a bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and has completed a course in Journalism and Audiovisual Communication at ETIC.
In her role at IHA, Daniela has played a key part in strengthening the association’s communication efforts. She built and maintains the IHA website, ensuring it remains up-to-date and user-friendly. Daniela is also responsible for creating all visual and promotional materials for conferences and events, managing IHA’s social media presence, and developing engaging content to raise awareness about Huntington’s Disease.
Miguel Caetano
Project Manager
Portugalija
Miguel Caetano has for the past 2 and half years been working closely with the IHA as a Project Manager, dedicated to helping establish national HD associations globally in hopes of creating a worldwide network of patients, family members and caregivers. Miguel is also the Project Manager that liaises with the pharmaceutical industry, this approach puts patient advocacy groups and the national associations we represent first when dealing with pharma. Miguel has a Bachelor’s in Communication Studies and finishing a Master’s in International Relations.
Michaela Winkelmann
International Development
Vokietija
For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.
Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.
She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.
Horst Winkelmann
International Development
Vokietija
In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.
Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.
Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.
Lithuanian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian