Kas mes esame

"Pavieniai žmonės gali daryti įtaką, tačiau tokia grupė, kaip ši, kurios nariai yra visoje šalyje, daro dar didesnę įtaką, o tarptautinė grupė daro dar didesnę įtaką. Nėra absoliučiai jokių abejonių, kad Huntingtono judėjimas, kuriam mes visi priklausome, laikomas viena sėkmingiausių asociacijų visame pasaulyje. O kas mes esame? Esame pavieniai asmenys, susibūrę kartu ir sakantys: "Ši liga negali manęs pakirsti. Aš ją nugalėsiu". Ir mes greitai nugalėsime Huntingtono ligą. Mes tai padarysime tiek per savo, tiek per savo vaikų gyvenimą".

- Dr. Nancy Wexler, HD tyrėja

Šiais žodžiais daktarė Nensė Veksler (Nancy Wexler), viena pirmaujančių pasaulyje Huntingtono ligos tyrinėtojų, apibendrina mūsų dalyvavimo Kanados Huntingtono draugijos metiniame susitikime priežastį. Mes, Tarptautinės Huntingtono draugijos nariai, tikime, kad mūsų organizacija yra pagrindinis veiksnys siekiant šio tikslo.

Mūsų misija

Mūsų misija - gerinti Huntingtono liga sergančių asmenų ir šeimų gyvenimą visame pasaulyje.

Mūsų tikslai

1. Didinti informuotumą apie Huntingtono ligą

2. Įgalinti nacionalines asociacijas, kad jos galėtų teikti paramą vietos HD šeimoms.

3. Skatinti tarpvalstybinius tinklus ir keitimąsi praktine patirtimi

4. Skatinti aktyvų dalyvavimą klinikiniuose tyrimuose

5. Pasisakyti už gydymo prieinamumą

Sveinas Olafas Olsenas

Pirmininkas

Norvegija

Sveinas turi verslumo patirties, yra įkūręs kelias įmones keliose šalyse. Šiuo metu jis dirba bendrovėje "Anzyz Technologies", daugiausia dėmesio skiria dirbtiniam intelektui.

Daugiau informacijos

Jis prisijungė prie Huntingtono ligos bendruomenės 2008 m., pirmiausia kaip valdybos narys Norvegijoje, nes ši liga buvo diagnozuota jo žmonos šeimoje.

Prieš šešerius metus Sveinas prisijungė prie Europos Huntingtono asociacijos kaip valdybos narys. Sveinas su žmona Astri, kuri taip pat dalyvauja Huntingtono bendruomenės veikloje ir yra Europos Huntingtono asociacijos prezidentė, augina dvi dukras - Maiken ir Janikke. Jo įsitraukimas prasidėjo, kai Danijoje jis susipažino su Maiklu Haidenu (Michael Hayden). Šio susitikimo metu Sveinas buvo įkvėptas pradėti dirbti ieškant veiksmingo vaisto nuo šios ligos. Jo vizija Tarptautinei Huntingtono asociacijai - kad visos skirtingos Huntingtono asociacijos galėtų būti vienas stiprus pasaulinis balsas, kad galėtume bendradarbiauti tarpvalstybiniu ir skirtingų kultūrų lygmeniu, kad sukurtume stiprų tinklą, kuris padėtų ir pacientams, ir šeimoms, sergantiems HD.

Xi Cao

Pirmininko pavaduotojas

Kinija

Xi Cao yra Kinijos Huntingtono asociacijos įkūrėjas ir prezidentas. Xi yra kilęs iš HD sergančiųjų šeimos ir nuo 2013 m. dirba su HD bendruomene Kinijoje. Ji padėjo bendruomenei kovoti už geresnę socialinę paramą ir medicinos sistemas.

Danuta Lis

Iždininkas

Lenkija

Nuo 2008 m. Danuta yra Lenkijos HD asociacijos pirmininkė, nuolat mokosi ir tobulinasi įvairiuose nevyriausybinių organizacijų valdymo kursuose ir seminaruose.

Daugiau informacijos

Kursai ir seminarai padėjo įdiegti naudingų pokyčių ir sustiprinti asociacijos pozicijas Lenkijoje ir užsienyje. 2011 m. Danuta tapo Tarptautinės medžiotojų asociacijos valdybos nare, o dabar eina iždininkės pareigas. Ji veikia pacientų ir jų šeimų vardu, sudarydama sąlygas ieškoti paramos įvairiose aplinkose, kad pacientai ir jų globėjai galėtų gyventi geriau.

Louise Vetter

Sekretorius

Jungtinės Amerikos Valstijos

Louise Vetter yra Amerikos Huntingtono ligos draugijos (HDSA), didžiausios visuomeninės pelno nesiekiančios organizacijos, skirtos kovai su Huntingtono liga (HD), prezidentė ir vykdomoji direktorė.

Daugiau informacijos

Nuo 2009 m., kai prisijungė prie HDSA, ji vadovavo draugijos veiklos plėtrai, įgyvendindama naujas iniciatyvas, kuriomis siekiama stiprinti HD šeimų paramos tinklą, pasisakyti už geresnį šios ligos paveiktų asmenų priežiūros prieinamumą, gerinti gydytojų supratimą apie HD ir remti mokslinius tyrimus, kad HD šeimoms būtų taikomi nauji gydymo būdai. Vetter yra pacientų teisių gynimo lyderė, ji eina Amerikos smegenų koalicijos direktorių valdybos iždininkės pareigas, yra Tarptautinės Huntingtono asociacijos valdybos narė, aktyvi Nacionalinės sveikatos tarybos narė ir žurnalo "Rare Disease Report" redakcinė patarėja.

Bea de Schepper

Tarptautinės plėtros pareigūnas

Belgija

Bea puikiai supranta, su kokiais sunkumais susiduria Huntingtono liga sergančios šeimos, nes jos senelis, mama, dvi tetos, dėdė ir trys seserys mirė nuo Huntingtono ligos.

Daugiau informacijos

1974 m. Bea buvo viena iš Huntingtono lygos VZW įkūrėjų ir viceprezidentė, labai aktyviai dalyvavo visuose Huntingtono ligos bendruomenės priežiūros aspektuose. 2002 m. Bea tapo Europos neurologų asociacijos federacijos valdybos nare. Nuo 2004 m. iki 2016 m. Bea buvo Europos Huntingtono asociacijos prezidentė ir liko laisvąja nare. 1990 m. Bea tapo Tarptautinės Huntingtono asociacijos nare, o 2016 m. tapo Tarptautinės plėtros pareigūne, kur ir toliau dalysis savo žiniomis apie HD ir padės vystyti bei steigti naujas asociacijas.

Mohammed al-Hajri

Narys

Omanas

Mohammedas gimė 1962 m., laisvai kalba svahilių ir arabų kalbomis. Jis taip pat moka anglų ir italų kalbas. Jo išsilavinimas - bankininkystės srityje, iki 2014 m. jis dirbo banke.

Daugiau informacijos

Prieš ketverius metus jis nusprendė skirti savo laiką padėti šeimai, nes yra kilęs iš HD šeimos. Jo močiutė, motina, du broliai ir dvi seserys serga HD. Mohammedo šeimoje Huntingtono liga serga jau keturios kartos, jis taip pat yra susipažinęs su nepilnamečių HD. Dabar jis vadovauja Omano Huntingtono ligos asociacijai. Mohammedas taip pat yra Arabų Huntingtono koalicijos (The Huntington Arabic Coalition), kurios pagrindinis HD bendruomenės tikslas - sukurti skėtinę organizaciją arabiškai kalbančioms šalims (22 tautos), valdybos narys.

Aparecida Alencar

Narys

Brazilija

Aparecida Alencar nuo 2006 m. yra Hantingtono Brazilijos asociacijos valdybos narė ir Hantingtono Brazilijos asociacijos-Alagoaso regiono koordinatorė.

Daugiau informacijos

Ji gimė Feira Grandėje, nedideliame mieste Brazilijos šiaurės rytuose, ir nors nebuvo susipažinusi su HD, vaikystėje gyveno su keliais neurologine liga sergančiais žmonėmis, kuriems tuo metu ši liga nebuvo diagnozuota. Ji nutarė tai ištirti ir 2005 m. jai pavyko išsiaiškinti, kad tai buvo Huntingtono liga, kuria jie sirgo. Jos gauti rezultatai atskleidė, kad Brazilijoje yra didžiausias HD klasteris ir didžiausias jos paplitimas. Šiuo metu ji remia šeimas ir studentus, kurie domisi HD tyrimais.

Claudia Krinski

Narys

Argentina

Klaudijos vyras mirė nuo Hantingtono ligos, o ji turi tris vaikus, kuriems gresia susirgti šia liga. Ji įstojo į APAEH (Argentinos HD draugiją), kai jos vyrui buvo nustatyta diagnozė.

Daugiau informacijos

Jos vyrui nebuvo nustatyta ankstyva diagnozė ir po konsultacijų su keliais gydytojais jam pagaliau buvo nustatyta diagnozė. Jie rado gydytoją, kuris jiems patarė. Šiuo laikotarpiu Klaudija susisiekė su APAEH ir nuo to laiko tapo komandos dalimi. Pagrindinis APAEH tikslas - teikti pagalbą ir patarimus HD šeimoms. Susisiekti galima paštu, telefonu arba susitikus prie kavos puodelio, priklausomai nuo šeimos galimybių. Klausimai daugiau ar mažiau susiję su socialine apsauga, pensijomis ir gydytojais. Jie gauna prašymų iš visos šalies. Jie taip pat daug dėmesio skiria geram gydymui ir sveikos gyvensenos propagavimui. Socialiniame tinkle "Facebook" yra puslapis ispanų kalba, kuriame atnaujinamos visos naujienos. Esant galimybei, APAEH organizuoja susitikimus su pacientais, gydytojais ir kitų profesijų atstovais, susijusiais su HD.

Anangas Šahas

Narys (stebėtojas)

Indija

Lithuanian