Kas mes esame

"Pavieniai žmonės gali daryti įtaką, tačiau tokia grupė, kaip ši, kurios nariai yra visoje šalyje, daro dar didesnę įtaką, o tarptautinė grupė daro dar didesnę įtaką. Nėra absoliučiai jokių abejonių, kad Huntingtono judėjimas, kuriam mes visi priklausome, laikomas viena sėkmingiausių asociacijų visame pasaulyje. O kas mes esame? Esame pavieniai asmenys, susibūrę kartu ir sakantys: "Ši liga negali manęs pakirsti. Aš ją nugalėsiu". Ir mes greitai nugalėsime Huntingtono ligą. Mes tai padarysime tiek per savo, tiek per savo vaikų gyvenimą".

- Dr. Nancy Wexler, HD tyrėja

Šiais žodžiais daktarė Nensė Veksler (Nancy Wexler), viena pirmaujančių pasaulyje Huntingtono ligos tyrinėtojų, apibendrina mūsų dalyvavimo Kanados Huntingtono draugijos metiniame susitikime priežastį. Mes, Tarptautinės Huntingtono draugijos nariai, tikime, kad mūsų organizacija yra pagrindinis veiksnys siekiant šio tikslo.

Mūsų misija

Mūsų misija - gerinti Huntingtono liga sergančių asmenų ir šeimų gyvenimą visame pasaulyje.

Mūsų tikslai

1. Didinti informuotumą apie Huntingtono ligą

2. Įgalinti nacionalines asociacijas, kad jos galėtų teikti paramą vietos HD šeimoms.

3. Skatinti tarpvalstybinius tinklus ir keitimąsi praktine patirtimi

4. Skatinti aktyvų dalyvavimą klinikiniuose tyrimuose

5. Pasisakyti už gydymo prieinamumą

Sveinas Olafas Olsenas

Pirmininkas

Norvegija

Sveinas turi verslumo patirties, yra įkūręs kelias įmones keliose šalyse. Šiuo metu jis dirba bendrovėje "Anzyz Technologies", daugiausia dėmesio skiria dirbtiniam intelektui.

Daugiau informacijos

Jis prisijungė prie Huntingtono ligos bendruomenės 2008 m., pirmiausia kaip valdybos narys Norvegijoje, nes ši liga buvo diagnozuota jo žmonos šeimoje.

Prieš šešerius metus Sveinas prisijungė prie Europos Huntingtono asociacijos kaip valdybos narys. Sveinas su žmona Astri, kuri taip pat dalyvauja Huntingtono bendruomenės veikloje ir yra Europos Huntingtono asociacijos prezidentė, augina dvi dukras - Maiken ir Janikke. Jo įsitraukimas prasidėjo, kai Danijoje jis susipažino su Maiklu Haidenu (Michael Hayden). Šio susitikimo metu Sveinas buvo įkvėptas pradėti dirbti ieškant veiksmingo vaisto nuo šios ligos. Jo vizija Tarptautinei Huntingtono asociacijai - kad visos skirtingos Huntingtono asociacijos galėtų būti vienas stiprus pasaulinis balsas, kad galėtume bendradarbiauti tarpvalstybiniu ir skirtingų kultūrų lygmeniu, kad sukurtume stiprų tinklą, kuris padėtų ir pacientams, ir šeimoms, sergantiems HD.

Xi Cao

Pirmininko pavaduotojas

Kinija

Xi Cao yra Kinijos Huntingtono asociacijos įkūrėjas ir prezidentas. Xi yra kilęs iš HD sergančiųjų šeimos ir nuo 2013 m. dirba su HD bendruomene Kinijoje. Ji padėjo bendruomenei kovoti už geresnę socialinę paramą ir medicinos sistemas.

Danuta Lis

Iždininkas

Lenkija

Nuo 2008 m. Danuta yra Lenkijos HD asociacijos pirmininkė, nuolat mokosi ir tobulinasi įvairiuose nevyriausybinių organizacijų valdymo kursuose ir seminaruose.

Daugiau informacijos

Kursai ir seminarai padėjo įdiegti naudingų pokyčių ir sustiprinti asociacijos pozicijas Lenkijoje ir užsienyje. 2011 m. Danuta tapo Tarptautinės medžiotojų asociacijos valdybos nare, o dabar eina iždininkės pareigas. Ji veikia pacientų ir jų šeimų vardu, sudarydama sąlygas ieškoti paramos įvairiose aplinkose, kad pacientai ir jų globėjai galėtų gyventi geriau.

Shelly Redman

Laikinasis sekretorius

Kanada

Shelly Redman yra Kanados Huntingtono draugijos (HSC), nacionalinės pelno nesiekiančios organizacijos, teikiančios paramą, švietimą, propaguojančios ir informuojančios visuomenę bei finansuojančios mokslinius tyrimus, vykdomoji direktorė.

Daugiau informacijos

Nuo prisijungimo prie HSC 2020 m. ji vadovauja organizacijos mokslinių tyrimų finansavimo programų plėtrai ir pasisako už geresnę HD bendruomenės priežiūros prieinamumą. M. Redman yra viena iš Kanados neurologinių sveikatos labdaros organizacijų valdybos pirmininkų, Kanados sveikatos labdaros organizacijų koalicijos direktorių tarybos iždininkė ir laikinoji Tarptautinės Huntingtono asociacijos direktorių tarybos sekretorė.

Bea de Schepper

Tarptautinės plėtros pareigūnas

Belgija

Bea puikiai supranta, su kokiais sunkumais susiduria Huntingtono liga sergančios šeimos, nes jos senelis, mama, dvi tetos, dėdė ir trys seserys mirė nuo Huntingtono ligos.

Daugiau informacijos

1974 m. Bea buvo viena iš Huntingtono lygos VZW įkūrėjų ir viceprezidentė, labai aktyviai dalyvavo visuose Huntingtono ligos bendruomenės priežiūros aspektuose. 2002 m. Bea tapo Europos neurologų asociacijos federacijos valdybos nare. Nuo 2004 m. iki 2016 m. Bea buvo Europos Huntingtono asociacijos prezidentė ir liko laisvąja nare. 1990 m. Bea tapo Tarptautinės Huntingtono asociacijos nare, o 2016 m. tapo Tarptautinės plėtros pareigūne, kur ir toliau dalysis savo žiniomis apie HD ir padės vystyti bei steigti naujas asociacijas.

Arik Johnson

Narys

Jungtinės Amerikos Valstijos

Dr. Arikas Johnsonas yra HDSA vyriausiasis misijos pareigūnas, kuris prižiūri visas misijos programas ir paslaugas, skirtas Huntingtono liga sergantiems asmenims ir šeimoms remti. Licencijuotas klinikinis psichologas daktaras A. Džonsonas turi daug patirties dirbant su Huntingtono liga sergančiais pacientais ir jų šeimomis, nes anksčiau dirbo HDSA kompetencijos centre UCLA.

Daugiau informacijos

UCLA jis taip pat teikė klinikines paslaugas Judesių sutrikimų programoje, padėdamas sergantiesiems Parkinsono liga, netipiniais Parkinsono sutrikimais ir kitomis judesių ligomis. Dirbdamas daktaras Johnsonas aktyviai dalyvavo HDSA veikloje kaip savanoris, be kita ko, 2010-2020 m. buvo HDSA patikėtinių tarybos narys, o 2017-2018 m. kadencijos metu pirmininkavo tarybai.

Dr. Johnson turi psichologijos daktaro (PsyD) ir magistro laipsnį, įgytą Kalifornijos profesionaliosios psichologijos mokykloje Alliant tarptautiniame universitete. Mokslų bakalauro laipsnį jis įgijo Minesotos universitete.

Claudia Krinski

Narys

Argentina

Klaudijos vyras mirė nuo Hantingtono ligos, o ji turi tris vaikus, kuriems gresia susirgti šia liga. Ji įstojo į APAEH (Argentinos HD draugiją), kai jos vyrui buvo nustatyta diagnozė.

Daugiau informacijos

Jos vyrui nebuvo nustatyta ankstyva diagnozė ir po konsultacijų su keliais gydytojais jam pagaliau buvo nustatyta diagnozė. Jie rado gydytoją, kuris jiems patarė. Šiuo laikotarpiu Klaudija susisiekė su APAEH ir nuo to laiko tapo komandos dalimi. Pagrindinis APAEH tikslas - teikti pagalbą ir patarimus HD šeimoms. Susisiekti galima paštu, telefonu arba susitikus prie kavos puodelio, priklausomai nuo šeimos galimybių. Klausimai daugiau ar mažiau susiję su socialine apsauga, pensijomis ir gydytojais. Jie gauna prašymų iš visos šalies. Jie taip pat daug dėmesio skiria geram gydymui ir sveikos gyvensenos propagavimui. Socialiniame tinkle "Facebook" yra puslapis ispanų kalba, kuriame atnaujinamos visos naujienos. Esant galimybei, APAEH organizuoja susitikimus su pacientais, gydytojais ir kitų profesijų atstovais, susijusiais su HD.

Lithuanian