Apie mus
MISIJA
Šiais žodžiais daktarė Nensė Veksler (Nancy Wexler), viena pirmaujančių pasaulyje Huntingtono ligos tyrinėtojų, apibendrina mūsų dalyvavimo Kanados Huntingtono draugijos metiniame susitikime priežastį. Mes, Tarptautinės Huntingtono draugijos nariai, tikime, kad mūsų organizacija yra pagrindinis veiksnys siekiant šio tikslo.
Mūsų misija
Mūsų misija - gerinti Huntingtono liga sergančių asmenų ir šeimų gyvenimą visame pasaulyje.
Mūsų tikslai
- Didinti informuotumą apie Huntingtono ligą
- Suteikti galimybę nacionalinėms asociacijoms teikti paramą vietos HD šeimoms.
- Skatinti tarpvalstybinius tinklus ir keitimąsi praktine patirtimi.
- Skatinti aktyvų dalyvavimą klinikiniuose tyrimuose.
- Pasisakykite už gydymo prieinamumą
Valdybos nariai
Sveinas Olafas Olsenas
Pirmininkas
Norvegija
Sveinas turi verslumo patirties, yra įkūręs kelias įmones keliose šalyse. Šiuo metu jis dirba bendrovėje "Anzyz Technologies", daugiausia dėmesio skiria dirbtiniam intelektui.
Jis prisijungė prie Huntingtono ligos bendruomenės 2008 m., pirmiausia kaip valdybos narys Norvegijoje, nes ši liga buvo diagnozuota jo žmonos šeimoje.
Prieš šešerius metus Sveinas prisijungė prie Europos Huntingtono asociacijos kaip valdybos narys. Sveinas su žmona Astri, kuri taip pat dalyvauja Huntingtono bendruomenės veikloje ir yra Europos Huntingtono asociacijos prezidentė, augina dvi dukras - Maiken ir Janikke. Jo įsitraukimas prasidėjo, kai Danijoje jis susipažino su Maiklu Haidenu (Michael Hayden). Šio susitikimo metu Sveinas buvo įkvėptas pradėti dirbti ieškant veiksmingo vaisto nuo šios ligos. Jo vizija Tarptautinei Huntingtono asociacijai - kad visos skirtingos Huntingtono asociacijos galėtų būti vienas stiprus pasaulinis balsas, kad galėtume bendradarbiauti tarpvalstybiniu ir skirtingų kultūrų lygmeniu, kad sukurtume stiprų tinklą, kuris padėtų ir pacientams, ir šeimoms, sergantiems HD.
Danuta Lis
Iždininkas
Lenkija
Nuo 2008 m. Danuta yra Lenkijos HD asociacijos pirmininkė, nuolat mokosi ir tobulinasi įvairiuose nevyriausybinių organizacijų valdymo kursuose ir seminaruose.
Kursai ir seminarai padėjo įdiegti naudingų pokyčių ir sustiprinti asociacijos pozicijas Lenkijoje ir užsienyje. 2011 m. Danuta tapo Tarptautinės medžiotojų asociacijos valdybos nare, o dabar eina iždininkės pareigas. Ji veikia pacientų ir jų šeimų vardu, sudarydama sąlygas ieškoti paramos įvairiose aplinkose, kad pacientai ir jų globėjai galėtų gyventi geriau.
Shelly Redman
Laikinasis sekretorius
Kanada
Shelly Redman yra Kanados Huntingtono draugijos (HSC), nacionalinės pelno nesiekiančios organizacijos, teikiančios paramą, švietimą, propaguojančios ir informuojančios visuomenę bei finansuojančios mokslinius tyrimus, vykdomoji direktorė.
Nuo prisijungimo prie HSC 2020 m. ji vadovauja organizacijos mokslinių tyrimų finansavimo programų plėtrai ir pasisako už geresnę HD bendruomenės priežiūros prieinamumą. M. Redman yra viena iš Kanados neurologinių sveikatos labdaros organizacijų valdybos pirmininkų, Kanados sveikatos labdaros organizacijų koalicijos direktorių tarybos iždininkė ir laikinoji Tarptautinės Huntingtono asociacijos direktorių tarybos sekretorė.
Bea de Schepper
Tarptautinės plėtros pareigūnas
Belgija
Bea puikiai supranta, su kokiais sunkumais susiduria Huntingtono liga sergančios šeimos, nes jos senelis, mama, dvi tetos, dėdė ir trys seserys mirė nuo Huntingtono ligos.
1974 m. Bea buvo viena iš Huntingtono lygos VZW įkūrėjų ir viceprezidentė, labai aktyviai dalyvavo visuose Huntingtono ligos bendruomenės priežiūros aspektuose. 2002 m. Bea tapo Europos neurologų asociacijos federacijos valdybos nare. Nuo 2004 m. iki 2016 m. Bea buvo Europos Huntingtono asociacijos prezidentė ir liko laisvąja nare. 1990 m. Bea tapo Tarptautinės Huntingtono asociacijos nare, o 2016 m. tapo Tarptautinės plėtros pareigūne, kur ir toliau dalysis savo žiniomis apie HD ir padės vystyti bei steigti naujas asociacijas.
Arik Johnson
Narys
Jungtinės Amerikos Valstijos
Dr. Arikas Johnsonas yra HDSA vyriausiasis misijos pareigūnas, kuris prižiūri visas misijos programas ir paslaugas, skirtas Huntingtono liga sergantiems asmenims ir šeimoms remti. Licencijuotas klinikinis psichologas daktaras A. Džonsonas turi daug patirties dirbant su Huntingtono liga sergančiais pacientais ir jų šeimomis, nes anksčiau dirbo HDSA kompetencijos centre UCLA.
UCLA jis taip pat teikė klinikines paslaugas Judesių sutrikimų programoje, padėdamas sergantiesiems Parkinsono liga, netipiniais Parkinsono sutrikimais ir kitomis judesių ligomis. Dirbdamas daktaras Johnsonas aktyviai dalyvavo HDSA veikloje kaip savanoris, be kita ko, 2010-2020 m. buvo HDSA patikėtinių tarybos narys, o 2017-2018 m. kadencijos metu pirmininkavo tarybai.
Dr. Johnson turi psichologijos daktaro (PsyD) ir magistro laipsnį, įgytą Kalifornijos profesionaliosios psichologijos mokykloje Alliant tarptautiniame universitete. Mokslų bakalauro laipsnį jis įgijo Minesotos universitete.
Claudia Krinski
Narys
Argentina
Klaudijos vyras mirė nuo Hantingtono ligos, o ji turi tris vaikus, kuriems gresia susirgti šia liga. Ji įstojo į APAEH (Argentinos HD draugiją), kai jos vyrui buvo nustatyta diagnozė.
Jos vyrui nebuvo nustatyta ankstyva diagnozė ir po konsultacijų su keliais gydytojais jam pagaliau buvo nustatyta diagnozė. Jie rado gydytoją, kuris jiems patarė. Šiuo laikotarpiu Klaudija susisiekė su APAEH ir nuo to laiko tapo komandos dalimi. Pagrindinis APAEH tikslas - teikti pagalbą ir patarimus HD šeimoms. Susisiekti galima paštu, telefonu arba susitikus prie kavos puodelio, priklausomai nuo šeimos galimybių. Klausimai daugiau ar mažiau susiję su socialine apsauga, pensijomis ir gydytojais. Jie gauna prašymų iš visos šalies. Jie taip pat daug dėmesio skiria geram gydymui ir sveikos gyvensenos propagavimui. Socialiniame tinkle "Facebook" yra puslapis ispanų kalba, kuriame atnaujinamos visos naujienos. Esant galimybei, APAEH organizuoja susitikimus su pacientais, gydytojais ir kitų profesijų atstovais, susijusiais su HD.
Operatyvinė komanda
Tina Leggett
Tarptautinės plėtros vadybininkas
Šveicarija
Australija
Mano pasaulis apsivertė aukštyn kojomis 2010 m., kai man buvo pranešta, kad mano šeimoje yra Huntingtono liga. Esu kilusi iš Australijos, ten įgijau slaugytojos išsilavinimą ir susidūriau su sudėtingomis HD problemomis gerokai anksčiau, nei sužinojau, kad man pačiai gresia ši liga.
Per 20 metų trukusią karjerą tarptautinio verslo plėtros srityje medicinos technologijų ir farmacijos sektoriuje persikėliau į Šveicariją ir įgijau klinikinių tyrimų strategijos ir įgyvendinimo ES ir JAV patirties.
Dabar esu visiškai atsidavęs Huntingtono ligos bendruomenei ir darau viską, ką galiu, kad padėčiau sergantiesiems. Esu Šveicarijos Huntingtono asociacijos valdybos narys, taip pat koordinuoju pasaulinės bendruomenės patariamosios tarybos (HD-CAB) veiklą. HD-CAB yra sudaryta iš HD šeimos narių, kurie teikia informaciją visiems Huntingtono ligos gydymo metodų kūrimo ir leidimų suteikimo dalyviams. HD-CAB advokatai į klinikinius tyrimus ir gydymo prieinamumą įtraukia pacientų ir slaugytojų požiūrį.
Daniela Carvalho
Komunikacijos vadybininkas
Portugalija
2021 m. Daniela Carvalho prisijungė prie Tarptautinės medžiotojų asociacijos (IHA) kaip komunikacijos vadybininkė. Ji Lisabonos universitete įgijo komunikacijos mokslų bakalauro laipsnį ir baigė žurnalistikos ir audiovizualinės komunikacijos kursus ETIC.
Eidama savo pareigas IHA, Daniela atliko svarbų vaidmenį stiprinant asociacijos komunikacijos veiklą. Ji sukūrė ir prižiūri IHA interneto svetainę, užtikrindama, kad ji būtų atnaujinta ir patogi naudoti. Daniela taip pat yra atsakinga už visos vaizdinės ir reklaminės medžiagos, skirtos konferencijoms ir renginiams, kūrimą, IHA dalyvavimo socialinėje žiniasklaidoje valdymą ir patrauklaus turinio, skirto informuotumui apie Huntingtono ligą didinti, kūrimą.
Wouter De Mayer
Projektų vadovas
Belgija
Michaela Winkelmann
Tarptautinė plėtra
Vokietija
Jau daugiau nei 30 metų Michaela žino, su kokiais sunkumais susiduria HD šeimos, nes jos senelis, tėvas ir dėdė mirė nuo HD. Jos pusbroliui paauglystėje buvo diagnozuota nepilnamečių HD. Jos brolis nusižudė būdamas 17 metų, nes bijojo susirgti HD.
Nuo 2011 m. Michaela yra Vokietijos HD asociacijos (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) patariamosios valdybos narė ir jaunimo atstovė. Nuo 2014 m. ji buvo valdybos narė, o nuo 2017 m. iki 2023 m. - DHH pirmininkė. Per šį laikotarpį ji daug dėmesio skyrė informuotumo didinimui (pvz., Vokietijoje pradėjo veiklą "Light it Up 4 HD") ir švietėjiškam darbui, pvz. sukūrė naujus pasiūlymus (internetinius ir spausdintinius) HD šeimoms Vokietijoje. Svarbios temos jai taip pat buvo bendradarbiavimo su HD centrais Vokietijoje stiprinimas ir aktyvūs mainai su farmacijos įmonėmis.
Nuo 2012 m. ji verčia "HDBuzz" straipsnius į vokiečių kalbą. Daugelį metų ji koordinavo HDYO svetainės vertimus į įvairias kalbas. Ji turi labai gerų ryšių HD bendruomenėje tiek nacionaliniu, tiek tarptautiniu mastu. Ji aistringai siekia gerinti Huntingtono liga sergančių žmonių ir jų šeimų gyvenimą visame pasaulyje.
Horstas Winkelmannas
Tarptautinė plėtra
Vokietija
Profesinėje veikloje Horstas daugiau kaip 30 metų dirbo IT vadovu. Jis daugiausia dėmesio skyrė procesų supaprastinimui ir administracinio darbo efektyvumo didinimui. Keletą metų jis taip pat dirbo užsienyje.
2018 m. Horstas prisijungė prie Vokietijos HD asociacijos (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) kaip duomenų apsaugos koordinatorius, nes jo žmonos šeimoje yra sergančiųjų HD.
Reguliariai dalyvaudamas nacionaliniuose ir tarptautiniuose HD renginiuose, jis palaiko gerus ryšius su HD šeimos nariais, kitomis HD organizacijomis ir HD tyrėjais.
Lithuanian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian