Žvelgiant iš laiko perspektyvos, mano susidorojimo mechanizmai tikriausiai prasidėjo tą dieną, kai mama man pasakė, kad liga, nuo kurios mirė mano tėvas, vadinosi Hantingtono liga. Aš jai pasakiau, kad galvoju apie dar vieną kūdikį. Ji paprašė manęs atsisėsti, nes norėjo man kai ką pasakyti. Tą dieną, pasak mamos, jie nusprendė man tiksliai nepasakoti, kuo sirgo ar nuo ko mirė mano tėtis, nes aš jau turėjau vaikų ir nenorėjo manęs be reikalo jaudinti, kai nieko negalėjau padaryti. Tuo metu nebuvo galimybės atlikti tyrimus, todėl būčiau jaudinusis dėl savo vaikų, kaip tai darė ji.

 
Tuo metu, kai mano tėvai susilaukė vaikų, apie mano močiutės ligą ir mirtį buvo pasakojama labai paviršutiniškai, man ir mano broliams ir seserims apie jos mirtį nebuvo nieko pasakojama, o tai įvyko, kai buvau dar kūdikis, ir mes buvome auklėjami neuždavinėti klausimų, todėl, nors buvau smalsus vaikas, žinojau tik tiek, kad prieš susirgdama ji buvo gera siuvėja.

 
Taigi, kai mama papasakojo, kaip jie sužinojo, kad tėtis sirgo Hantingtono liga, kurią paveldėjo iš mamos, manau, kad iš pradžių patyriau šiokį tokį šoką, bet vėliau susitaikiau su tuo, kad taip yra. Mama man pasakojo, kaip tėvą gydę gydytojai įkalė jai į galvą, kad vienintelis būdas nepaveldėti šios ligos - atsisakyti vaikų. Taigi dabar mama man patarė nedidinti šeimos ir tikėtis, kad aš ir mano broliai ir seserys nepaveldėsime ligos, kaip tai padarė tėtis.

 
Prisimenu, kaip grįžau namo ir papasakojau vyrui, ką man pasakė mama. Jis puikiai su tuo susitvarkė ir priėmė tai kaip ir aš, tik laikui bėgant supratau, ir žinau, kad tai buvo mano būdas susidoroti, kad ši liga, kurios mes negalėjome kontroliuoti, buvo perduota šeimoje kaip išbandymas mūsų susidorojimo įgūdžiams, mūsų atsparumui. Ne tik tų, kurie paveldėjo šią ligą, bet ir visos šeimos, nes kiekvienas iš mūsų turėjo su ja susidoroti kiekvieną kartą, kai apie ją primindavo arba turėdavo ką nors daryti.

 
Maždaug tuo metu, kai atsirado galimybė atlikti tyrimus, mano jaunesniems broliams ir seserims pasireiškė ligos simptomai, o man buvo atlikti tyrimai, kurių rezultatai buvo neigiami. Tuo metu mano vaikai jau buvo suaugę, todėl ir dėl jų kilo daugiau rūpesčių, o mano rezultatai leido jiems gyventi be rūpesčių dėl savęs ir norinčių vaikų. Buvau vyriausia iš penkių vaikų. Trys po manęs, visi jį paveldėjo, o jauniausias šiuo metu atrodo gerai. Jis niekada nesitikrino, todėl visą gyvenimą gyveno tik tikėdamasis, kad jam viskas bus gerai.

 
Kadangi buvau vyriausias vaikas, tapau vyresniąja seserimi, kuri prižiūri savo brolius ir seseris, dažniausiai per atstumą, nes gyvenau toli nuo jų, bet dažnai su kiekvienu iš jų kalbėdavau telefonu ir tikrindavau, kaip jie gyvena, kol galėsiu gyventi arčiau.

 
Nuo tada, kai mirė mano mama, pasisakau už šią ligą, ir manau, kad tai yra mano būdas susidoroti su ja, nes po jos mirties sužinojau daugybę faktų, kurie paaiškėjo rašant knygą apie mamos gyvenimą, į kurią buvo įtraukta abiejų mano tėvų šeimos istorija, todėl paaiškėjo, kaip stipriai Hantingtono liga paveikė ir ankstesnę šeimą. Būtent po mamos mirties atsirado atstumas tarp likusios šeimos, nes dauguma mano brolių ir seserų vis dar nusprendė susilaukti vaikų, o ne sustoti, kaip buvo primygtinai siūloma, o tai yra dar viena priežastis, dėl kurios aš pasisakau už Huntingtono ligą. Negaliu ramiai sėdėti ir susitaikyti su didele tikimybe, kad daugiau mano šeimos narių paveldės šią ligą, ir nekovoti už tai, ko reikia, kol laukiame vaisto. Atlikau savo tyrimą per savo šeimą, kitas šeimas, sveikatos priežiūros specialistus ir (arba) personalą, tada kalbėjausi su Huntingtono organizacijomis, patvirtinusiomis, kad sveikatos priežiūros personalui ir gydytojams reikalingas švietimas apie Huntingtono ligą, ir kiek galėdama stengiausi, kad jie tai sužinotų iš šeimos perspektyvos, taip pat teikiau kitą informaciją, kad suprastų ligą ir jos poveikį. Dabar HD organizacijos taip pat vykdo švietimą, kuris kainuoja.

 
Štai kaip aš su tuo susidorojau. Jei to nebūtų buvę, kaltės jausmas galėjo imti viršų, nes tam buvo daug progų per visą mano žinojimą apie tai, kad jis egzistuoja.