Daniela Carvalho

Brazilijos Huntingtono asociacija (ABH - Associação Brasil Huntington) yra labai aktyvi ir vykdo daugybę bendruomenės iniciatyvų. Toks įsipareigojimas yra labai svarbus, nes jis ne tik naudingas sergantiesiems šia liga, bet ir didina taip reikalingą informuotumą apie Huntingtono ligą. Šis straipsnis yra Skaityti daugiau...

Ashley Clarke ne tik yra Huntingtono ligos jaunimo organizacijos (HDYO) ambasadorė, bet ir HD bendruomenės patariamosios tarybos (HD-CAB), grupės, kuri atstovauja pacientų nuomonei rengiant ir atliekant klinikinius tyrimus, advokatė. Po HD-CAB patariamosios tarybos susitikimo su "uniQure" 2022 m. Ashley Skaityti daugiau...

Jasmine ir Sai yra vidurinės mokyklos mokinės iš JAV. Tai du jauni žmonės, pasiryžę keisti situaciją ir įkvėpti kitus sekti jų pavyzdžiu. Jų sukurta ir valdoma lėšų rinkimo iniciatyva neseniai surinko neįtikėtiną $2000 lėšų Huntingtono ligai gydyti. Nors iš pradžių planavo įdėti vertę į Skaityti daugiau...

Praėjusiais metais Deputatų rūmams pritarus, praėjusį mėnesį, birželio 21 d., Europos Sąjungos oficialiajame leidinyje buvo paskelbtas įstatymo projektas 5060/13, kuriuo rugsėjo 27-oji paskelbta Nacionaline supratimo apie Huntingtono ligą diena. Šią dieną oficialiai paskelbė Prezidentas Skaityti daugiau...

HD bendruomenė jau gerai žino Dimitri Poffé nuotykius, o dabar juos sužinos ir visas pasaulis. Prancūzų keliautojas, kuris keliauja dviračiu per visą Pietų Ameriką, kad padidintų informuotumą apie Huntingtono ligą, nuo šiol turės savo dokumentinį filmą, kuriame bus pasakojama apie jo kelionę. Epinė 18 000 km (11 200 mylių) Skaityti daugiau...

"MENA Organization for Rare Diseases" skelbia apie trečiąjį metinį susitikimą "MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024", kuris vyks 2024 m. vasario 1-4 d. "Movenpick Grand Al Bustan Dubai". Ši konferencija bus didžiausias retųjų ligų renginys regione ir Skaityti daugiau...

2023 m. birželio 21 d. PDF versija - Nuo dozės priklausomas Huntingtino (HTT) baltymo koncentracijos kraujyje mažinimas per 12 savaičių -- Palankus toleravimo profilis, be su gydymu susijusių sunkių nepageidaujamų reiškinių ar NfL šuolių - - Konferencijos skambutis ir internetinė transliacija vyks birželio 21 d. 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, NJ, 2023 m. birželio 21 d. /PRNewswire/ - "PTC Therapeutics, Inc." (NASDAQ: PTCT) šiandien pasidalijo Skaityti daugiau...

~ AMT-130 ir toliau gerai toleruojamas abiejose dozių grupėse ~ ~ Pacientai, gydomi AMT-130, pasižymi išlikusia funkcija, palyginti su pradiniu lygiu, ir klinikine nauda, palyginti su natūralia ligos eiga ~ ~ Neurofilamentų lengvoji grandinė (NfL) smegenų skystyje (CSF) buvo mažesnė už pradinį lygį 24 mėn. Skaityti daugiau...

Šiandien, birželio 15-ąją, Portugalijoje minima Nacionalinė Huntingtono ligos diena. Šiai ypatingai datai paminėti pateikiame Portugalijos asociacijos Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) žinutę Šiandien, minint nacionalinę Huntingtono ligos dieną, norime pasakyti keletą žodžių, kuriuos norime perduoti toliau. Skaityti daugiau...