HD bendruomenės įžvalgos: Žinios, empatija ir padrąsinimas - EHA konferencija mane įkvėpė

Praėjus beveik lygiai 18 mėnesių po to, kai man buvo diagnozuota Huntingtono liga, išvykau į Europos Huntingtono konferenciją Belgijoje. Dienos Blankenberge man tapo informatyvia ir kartais pribloškiančia patirtimi. Bendruomenė, užuojauta ir įgalinimas - šiais terminais maždaug galima apibūdinti mano prisiminimus apie tas dienas. Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Bendruomenių įgalinimas: Brazilijos Huntingtono asociacijos (ABH) naujausių iniciatyvų apžvalga

Brazilijos Huntingtono asociacija (ABH - Associação Brasil Huntington) yra labai aktyvi ir vykdo daugybę bendruomenės iniciatyvų. Toks įsipareigojimas yra labai svarbus, nes jis ne tik naudingas sergantiesiems šia liga, bet ir didina taip reikalingą informuotumą apie Huntingtono ligą. Šis straipsnis yra Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Ashley Clarke, HD advokatė, dalijasi savo patirtimi "uniQure" būstinėje

Ashley Clarke ne tik yra Huntingtono ligos jaunimo organizacijos (HDYO) ambasadorė, bet ir HD bendruomenės patariamosios tarybos (HD-CAB), grupės, kuri atstovauja pacientų nuomonei rengiant ir atliekant klinikinius tyrimus, advokatė. Po HD-CAB patariamosios tarybos susitikimo su "uniQure" 2022 m. Ashley Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

"Rise Against Huntington's": kaip du jauni vidurinės mokyklos mokiniai surinko $2000 Huntingtono ligai gydyti

Jasmine ir Sai yra vidurinės mokyklos mokinės iš JAV. Tai du jauni žmonės, pasiryžę keisti situaciją ir įkvėpti kitus sekti jų pavyzdžiu. Jų sukurta ir valdoma lėšų rinkimo iniciatyva neseniai surinko neįtikėtiną $2000 lėšų Huntingtono ligai gydyti. Nors iš pradžių planavo įdėti vertę į Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Brazilijoje oficialiai paskelbta Nacionalinė Hantingtono ligos diena

Praėjusiais metais Deputatų rūmams pritarus, praėjusį mėnesį, birželio 21 d., Europos Sąjungos oficialiajame leidinyje buvo paskelbtas įstatymo projektas 5060/13, kuriuo rugsėjo 27-oji paskelbta Nacionaline supratimo apie Huntingtono ligą diena. Šią dieną oficialiai paskelbė Prezidentas Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Dimitri Poffé ("Explore for Huntington") nuotykiai rodomi naujame dokumentiniame filme

HD bendruomenė jau gerai žino Dimitri Poffé nuotykius, o dabar juos sužinos ir visas pasaulis. Prancūzų keliautojas, kuris keliauja dviračiu per visą Pietų Ameriką, kad padidintų informuotumą apie Huntingtono ligą, nuo šiol turės savo dokumentinį filmą, kuriame bus pasakojama apie jo kelionę. Epinė 18 000 km (11 200 mylių) Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

MENA retųjų ligų organizacijos metinis susitikimas ir paroda 2024 m.

"MENA Organization for Rare Diseases" skelbia apie trečiąjį metinį susitikimą "MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024", kuris vyks 2024 m. vasario 1-4 d. "Movenpick Grand Al Bustan Dubai". Ši konferencija bus didžiausias retųjų ligų renginys regione ir Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

"PTC Therapeutics" dalijasi teigiamais tarpiniais duomenimis iš klinikinio tyrimo PIVOT-HD su Huntingtono liga sergančiais pacientais

2023 m. birželio 21 d. PDF versija - Nuo dozės priklausomas Huntingtino (HTT) baltymo koncentracijos kraujyje mažinimas per 12 savaičių -- Palankus toleravimo profilis, be su gydymu susijusių sunkių nepageidaujamų reiškinių ar NfL šuolių - - Konferencijos skambutis ir internetinė transliacija vyks birželio 21 d. 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, NJ, 2023 m. birželio 21 d. /PRNewswire/ - "PTC Therapeutics, Inc." (NASDAQ: PTCT) šiandien pasidalijo Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

"uniQure" skelbia atnaujintą informaciją apie JAV atliekamą I/II fazės klinikinį AMT-130 genų terapijos, skirtos Huntingtono ligai gydyti, tyrimą

~ AMT-130 ir toliau gerai toleruojamas abiejose dozių grupėse ~ ~ Pacientai, gydomi AMT-130, pasižymi išlikusia funkcija, palyginti su pradiniu lygiu, ir klinikine nauda, palyginti su natūralia ligos eiga ~ ~ Neurofilamentų lengvoji grandinė (NfL) smegenų skystyje (CSF) buvo mažesnė už pradinį lygį 24 mėn. Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Nacionalinė Huntingtono ligos diena Portugalijoje

Šiandien, birželio 15-ąją, Portugalijoje minima Nacionalinė Huntingtono ligos diena. Šiai ypatingai datai paminėti pateikiame Portugalijos asociacijos Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) žinutę Šiandien, minint nacionalinę Huntingtono ligos dieną, norime pasakyti keletą žodžių, kuriuos norime perduoti toliau. Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.
lt_LTLithuanian