Kovo 3-5 d. Dubajuje vykusiame kasmetiniame 2023 m. retųjų ligų organizacijos metiniame susitikime MENA organizacija ir Tarptautinė Huntingtono asociacija pasirašė susitarimo memorandumą. "Tarptautinė Huntingtono asociacija tikisi partnerystės su MENA retųjų ligų organizacija, kuri Skaityti daugiau...
Huntingtono liga ištisas kartas buvo gaubiama paslapties ir baimės, todėl bendruomenės žmonės neturėjo galimybės išreikšti savo nuomonės. Ši knyga tai keičia. Knygoje "Huntingtono ligos herojai" pristatomi dvidešimt šeši žmonės iš devynių šalių, kurie drąsiai dalijasi savo asmeninėmis istorijomis apie gyvenimą šios ligos šešėlyje. Tokiu būdu jie Skaityti daugiau...
Prisijunkite prie mūsų kampanijos, skirtos retųjų ligų dienai! Vasario 28-oji - retųjų ligų diena, kai retųjų ligų bendruomenė susiburia, randa paramą ir didina informuotumą apie retas ligas visame pasaulyje Šiais metais norime, kad prisijungtumėte prie kampanijos "#LightUpForRare". Norint dalyvauti, tereikia atsiųsti mums nuotrauką Skaityti daugiau...
Tarptautinės Huntingtono asociacijos prezidentas Sveinas Olafas Olsenas kalbasi su Maaike, kuri yra stiprybės ir vilties pavyzdys, ir pasakoja jaudinančią istoriją.
"Roche" ir "Genentech" praneša, kad pradedamas II fazės GENERATION HD2 tyrimas. Tai puiki žinia tarptautinei bendruomenei, nes planuojama, kad jis bus vykdomas 15 šalių (Argentinoje, Austrijoje, Australijoje, Kanadoje, Danijoje, Prancūzijoje, Vokietijoje, Italijoje, Naujojoje Zelandijoje, Lenkijoje, Portugalijoje, Ispanijoje, Šveicarijoje, Jungtinėje Karalystėje ir JAV). Ji prasideda Skaityti daugiau...
Šiandien "Novartis" pranešė sunkią žinią, kad nutraukia "Branaplam" VIBRANT-HD tyrimą, nes kai kuriems dalyviams pasireiškė šalutinis poveikis. Perskaitykite visą "Novartis" laišką Nors ši žinia gali nuvilti, HD bendruomenė išliks pozityvi ir tikėsis, kad likę tyrimai ir bandymai gali duoti gerų rezultatų. Skaityti daugiau...
IHA interviu su Robertu Pacifici iš CHDI IHA interviu su Robertu Pacifici iš CHDI IHA interviu su Robertu Pacifici iš CHDI IHA interviu su Robertu Pacifici iš CHDI Tarptautinės Huntingtono asociacijos prezidentas Sveinas Olafas Olsenas (Svein Olaf Olsen) EHDN plenariniame posėdyje 2022 m. kalbasi su CHDI vyriausiuoju moksliniu vadovu Robertu Pacifici. Jie turėjo Skaityti daugiau...
Tarptautinė Huntingtono asociacija gavo labai dosnią auką. Ją skyrė Norvegijos donoras. Jis pageidauja likti anonimas. Pinigai skirti naujam etatui IHA biure Lisabonoje ir skiriami su šia sąlyga. Naujai sukurta pareigybė sustiprins IHA darbą, susijusį su Skaityti daugiau...
Ar esate girdėję apie "Joyvest" iš "Lyckna"? Tai aktyvumo liemenė, kuri groja muziką, kai judate! Švedijos Huntingtono ligos asociacijos (RHS) atstovė Carina demonstruoja šią liemenę. Tai yra fizinės terapijos priemonė, labai rekomenduojama raumenims lavinti ir treniruoti, o kartu ir smagiai praleisti laiką, kaip ir Dina. Skaityti daugiau...
"uniQure" žinutė Huntingtono ligos bendruomenei Brangūs Huntingtono ligos bendruomenės nariai, Šį rytą "uniQure" išleido pranešimą spaudai, kuriame atnaujinta informacija apie klinikinį tyrimą dėl Huntingtono ligos (HD), atliekamą suAMT-130 (tiriamojo vaisto pavadinimas). Skaityti daugiau...
Arabic