Šviesa Huntingtono ligai 2022 m.

Gegužę - HD informuotumo mėnuo, kurį HDSI (Indijos Huntingtono ligos draugija) švenčia HD šviesomis, apšviesdama žymius pastatus, kad išreikštų solidarumą su HD sergančiomis šeimomis ir informuotų apie šią ligą. Kiekvienas gali įsitraukti trimis būdais: Dalyvauti įžiebimo renginyje Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Lenkija ir Belgija vadovauja pastangoms padėti Ukrainos HD šeimoms 

Jei situacija Ukrainoje nėra pakankamai beviltiška, pagalvokite apie tuos, kuriems tenka papildoma našta dėl Huntingtono ligos. Lenkijos HD asociacijos prezidentė Danuta Lis ir Belgijos Huntingtono lygos (Flandrija) viceprezidentė Bea De Schepper vadovauja pastangoms jiems padėti. Prasidėjus kovoms Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Internetinis seminaras - viskas, ką reikia žinoti apie "Proof-HD

Vakar "Prilenia" surengė internetinį seminarą, kuriame buvo pateikta naujausia informacija apie Pridopidino III fazės tyrimą. Dėkojame visiems, kurie prisijungė, ir ypatingai dėkojame mūsų pranešėjams Michaelui Haydenui, Andrew Feiginui, Ralfui Reilmanui ir Anne Rosser, taip pat Dinai de Sousai iš Europos Huntingtono asociacijos. Sekite naujienas, kad pamatytumėte daugiau Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

HDYO pradės kurti JOIN-HD, pasaulinį nepilnamečių HD registrą

HDYO pradės kurti JOIN-HD, pasaulinį nepilnamečių HD registrą, kuris bus atviras 1 etapui: Nuo vasario 4 d. prasideda atviras registravimas. JOIN-HD - tai pasaulinis registras, kuriame kaupiama jaunų žmonių, sergančių nepilnamečių HD, ir jų globėjų patirtis. Visa informacija, kurią žmonės įtraukia į registrą, padeda Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Naujausios žinios - "Roche" planuoja naują tominerseno tyrimą

"Roche" ką tik pranešė džiugių naujienų. Išanalizavus "Roche" III fazės GENERATION HD1 tyrimo, kuris buvo nutrauktas 2021 m. kovo mėn., rezultatus, nustatyta, kad tam tikram pacientų pogrupiui tominersenas gali būti naudingas. Analizė parodė, kad retesnis Tominerseno dozavimas gali būti naudingas jaunesniems pacientams Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Duoklė puikiam žmogui - Gerritas Dommerholtas

Su dideliu liūdesiu pranešame apie vieno iš mūsų įkūrėjų mirtį. Gruodžio 31 d. Nyderlanduose mirė Gerritas Dommerholtas. Gerrito indėlį į HD sunku pervertinti. Jis padėjo įkurti asociaciją 1980-aisiais, kad būtų skatinamas glaudesnis bendradarbiavimas su mokslininkais ir sulaužytas tabu Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Pakistano bandymų atnaujinimas

Tarptautinė Huntingtono asociacija siekia padėti Huntingtono liga sergančioms šeimoms visame pasaulyje. Todėl vienas iš šiuo metu vykstančių mūsų bendradarbiavimo projektų yra skirtas pacientų organizacijų ir paramos paslaugų plėtrai Azijoje. Kartu su Kinijos Huntingtono asociacija ir IHA viceprezidentu Xi Cao IHA Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

2021 m. rugsėjis - įsteigta pasaulinė HD bendruomenės patariamoji taryba

IHA bendradarbiaudama su Huntingtono ligos jaunimo organizacija ir Europos Huntingtono asociacija įsteigė pasaulinę bendruomenės patariamąją tarybą, pavadintą HD-CAB. HD-CAB sudaro HD sergančių šeimų atstovai iš viso pasaulio. Nariai iš 20 skirtingų šalių teikia vertingą informaciją mokslininkams, pramonės atstovams, reguliavimo institucijoms ir politikos formuotojams. Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

2021 m. lapkričio 3 d. - Pirmoji HD-CAB patariamoji taryba

Lapkričio 3 d. prie 11 HD-CAB komandos narių prisijungė septyni "PTC Therapeutics" komandos nariai. Sian O'Neill, vyresnioji pacientų įtraukimo EMEA ir AP direktorė, po susitikimo parašė: "Dar kartą dėkoju už galimybę dalyvauti 1-ojoje HD-CAB. Tai buvo Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

2021 m. birželio 25 d. - 1-asis Huntingtono ligos susitikimas arabų šalyse

Pirmajame arabų šalių atstovų susitikime dėl Hantingtono ligos dalyvavo dalyviai iš 14 skirtingų šalių. Už jo sėkmę dėkojame pirmininkui ir pagrindiniam pranešėjui profesoriui Bernhardui Landwehrmeyeriui bei daugeliui kitų aukšto lygio pranešėjų. Iš pradžių susitikimas turėjo vykti gyvai Kaire Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.
lt_LTLithuanian