Nerimas viešosiose erdvėse: ko žmonės nemato, kai žiūri

Gyvenant su Huntingtono liga ir išeinant į viešąją erdvę gali kilti ypatingas nerimas. Jis ne visada būna garsus. Kartais jis [...]
Žygiuojame pirmyn: Pavasario energija be spaudimo: Gyvenimas su Huntingtono liga po vieną švelnų žingsnį

Kovas turi reputaciją. Tai mėnuo, kuris šnabžda “naujas sezonas”, kol pasaulis dar nėra visiškai pasiruošęs. Pasikeičia šviesa. Oras sušvelnėja. Žmonės pradeda kalbėti apie pavasarinį valymą, šviežią [...]
Vis dar čia: Iš naujo apibrėžti prasmingą gyvenimą sergant Huntingtono liga

Nuo tada, kai man buvo nustatyta diagnozė, man buvo užduodamas įvairus klausimas: kaip gyventi prasmingą gyvenimą sergant Hantingtono liga? Kartais jis užduodamas švelniai, kartais su smalsumu, [...]
Ko mane išmokė mano diagnozė apie tai, kaip sulėtinti tempą siekiant tikslo

Prieš Hantingtono ligai įsiveržiant į mano gyvenimą, gyvenau pasaulyje tokiu tempu, kuris atitiko gyvenimą, kurį maniau, kad kuriu. Laikiausi minties, kad [...]
Kaip ginti savo interesus medicinos įstaigose

Viena sunkiausių gyvenimo su Huntingtono liga dalių yra ne patys ligos simptomai, o orientavimasis medicinos sistemoje. Nuo skubotų vizitų, nesuprastų simptomų, abejonių ar atmetimo, kai [...]
Ieškoti dėkingumo kūne, kuris jaučiasi nenuspėjamas

Būna rytmečių, kai pabundu, o mano kūnas jaučiasi tarsi svetimas. Kai kuriomis dienomis judesiai būna švelnūs, vos girdimas šnabždesys po paviršiumi. Kitomis dienomis jie atkeliauja [...]
Kaip kalbėti apie HD nesijaučiant našta

Prieš pradėdamas kalbėti apie Hantingtono ligą, dažnai krūtinėje padaroma pauzė. Svarstau ne tik faktus, bet ir baimę, kaip jie nuskambės. Ar klausytojo akys bus [...]
10 požymių, kad reikia atnaujinti savirūpybą

Kai kuriomis dienomis mano kūnas kalba anksčiau, nei aš esu pasiruošęs klausytis. Mano pusiausvyra svyruoja, judesiai darosi vis aštresni, o kalba formuojasi lėčiau. Gyvenimas su Huntingtono liga reiškia, kad tai nėra [...]
5 ritualai, kurie padeda išlaikyti sveiką protą su HD

1. Rytinis įžeminimo ritualas Tikslas: sukurti ramią, sąmoningą dienos pradžią Prieš kojoms paliečiant grindis, sustoju. Uždedu ranką ant širdies arba ant [...]
Kario etiketė: Ar mums jos reikia, kad jaustumėmės stiprūs?

"Tu toks karys." Žmonės tai sako su susižavėjimu, tarsi tai būtų ženklelis, kurį turėčiau išdidžiai nešioti. Bet ką daryti, jei ne visada noriu būti karys? Ką [...]