Naujienos

PROOF-HD is the only late-stage study in Huntington’s disease targeting clinical progression; topline results expected in early Q2 2023 NAARDEN, Netherlands and WALTHAM, Mass., 28 March 2023 – Prilenia Therapeutics B.V., a clinical stage biotechnology company focused on the urgent mission to develop novel therapeutics to slow the progression of neurodegenerative diseases Skaityti daugiau...

Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around Skaityti daugiau...

Kovo 3-5 d. Dubajuje vykusiame kasmetiniame 2023 m. retųjų ligų organizacijos metiniame susitikime MENA organizacija ir Tarptautinė Huntingtono asociacija pasirašė susitarimo memorandumą. "Tarptautinė Huntingtono asociacija tikisi partnerystės su MENA retųjų ligų organizacija, kuri Skaityti daugiau...

Huntingtono liga ištisas kartas buvo gaubiama paslapties ir baimės, todėl bendruomenės žmonės neturėjo galimybės išreikšti savo nuomonės. Ši knyga tai keičia. Knygoje "Huntingtono ligos herojai" pristatomi dvidešimt šeši žmonės iš devynių šalių, kurie drąsiai dalijasi savo asmeninėmis istorijomis apie gyvenimą šios ligos šešėlyje. Tokiu būdu jie Skaityti daugiau...

Prisijunkite prie mūsų kampanijos, skirtos retųjų ligų dienai! Vasario 28-oji - retųjų ligų diena, kai retųjų ligų bendruomenė susiburia, randa paramą ir didina informuotumą apie retas ligas visame pasaulyje Šiais metais norime, kad prisijungtumėte prie kampanijos "#LightUpForRare". Norint dalyvauti, tereikia atsiųsti mums nuotrauką Skaityti daugiau...

"Roche" ir "Genentech" praneša, kad pradedamas II fazės GENERATION HD2 tyrimas. Tai puiki žinia tarptautinei bendruomenei, nes planuojama, kad jis bus vykdomas 15 šalių (Argentinoje, Austrijoje, Australijoje, Kanadoje, Danijoje, Prancūzijoje, Vokietijoje, Italijoje, Naujojoje Zelandijoje, Lenkijoje, Portugalijoje, Ispanijoje, Šveicarijoje, Jungtinėje Karalystėje ir JAV). Ji prasideda Skaityti daugiau...

Šiandien "Novartis" pranešė sunkią žinią, kad nutraukia "Branaplam" VIBRANT-HD tyrimą, nes kai kuriems dalyviams pasireiškė šalutinis poveikis. Perskaitykite visą "Novartis" laišką Nors ši žinia gali nuvilti, HD bendruomenė išliks pozityvi ir tikėsis, kad likę tyrimai ir bandymai gali duoti gerų rezultatų. Skaityti daugiau...

Tarptautinė Huntingtono asociacija gavo labai dosnią auką. Ją skyrė Norvegijos donoras. Jis pageidauja likti anonimas. Pinigai skirti naujam etatui IHA biure Lisabonoje ir skiriami su šia sąlyga. Naujai sukurta pareigybė sustiprins IHA darbą, susijusį su Skaityti daugiau...

"uniQure" žinutė Huntingtono ligos bendruomenei Brangūs Huntingtono ligos bendruomenės nariai, Šį rytą "uniQure" išleido pranešimą spaudai, kuriame atnaujinta informacija apie klinikinį tyrimą dėl Huntingtono ligos (HD), atliekamą suAMT-130 (tiriamojo vaisto pavadinimas). Skaityti daugiau...

2022 m. rugsėjo 20 d. 7:30 EDT PDF versija Vienkartinės WVE-003 dozės iš esmės yra saugios ir gerai toleruojamos CSF mutavusio huntingtino (mHTT) baltymas sumažėjo po vienkartinių 30 arba 60 mg dozių; vidutinis mHTT sumažėjimas abiejose grupėse buvo 22% (mediana - 30%) nuo pradinio lygio praėjus 85 dienoms po vienkartinės dozės. Skaityti daugiau...