Naujienos

Ročesteris, Niujorkas - 2023 m. kovo 30 d. - Huntingtono tyrimų grupė (HSG) kartu su jai visiškai priklausančia dukterine įmone "HSG Clinical Research, Inc.", kuri yra pasaulinė Huntingtono ligos (HD) klinikinių tyrimų lyderė, neseniai bendradarbiavo su Huntingtono liga - Bendrijos patariamąja taryba (HD-CAB), kad suteiktų pasaulinę pacientų patariamąją tarybą dėl Skaityti daugiau...

PROOF-HD yra vienintelis vėlyvosios stadijos Huntingtono ligos tyrimas, skirtas klinikiniam progresavimui; galutinių rezultatų tikimasi 2023 m. antrojo ketvirčio pradžioje NAARDENAS, Nyderlandai, ir VALTHAMAS, Masačusetso valstija, 2023 m. kovo 28 d. - "Prilenia Therapeutics B.V.", klinikinės stadijos biotechnologijų bendrovė, kurios pagrindinė misija - kurti naujus neurodegeneracinių ligų progresavimą lėtinančius vaistus. Skaityti daugiau...

Mielas drauge,1993 m. kovo 23 d. mokslininkai paskelbė atradę geną, sukeliantį Huntingtono ligą (HD). Po dešimtmečius trukusių tyrimų šis pranešimas parodė, kad "HD sergančių šeimų" ir "jų labui dirbančių mokslininkų" partnerystė yra akivaizdi. Šis svarbus įvykis ir partnerystė buvo švenčiami namuose, laboratorijose ir klinikose. Skaityti daugiau...

Kovo 3-5 d. Dubajuje vykusiame kasmetiniame 2023 m. retųjų ligų organizacijos metiniame susitikime MENA organizacija ir Tarptautinė Huntingtono asociacija pasirašė susitarimo memorandumą. "Tarptautinė Huntingtono asociacija tikisi partnerystės su MENA retųjų ligų organizacija, kuri Skaityti daugiau...

Huntingtono liga ištisas kartas buvo gaubiama paslapties ir baimės, todėl bendruomenės žmonės neturėjo galimybės išreikšti savo nuomonės. Ši knyga tai keičia. Knygoje "Huntingtono ligos herojai" pristatomi dvidešimt šeši žmonės iš devynių šalių, kurie drąsiai dalijasi savo asmeninėmis istorijomis apie gyvenimą šios ligos šešėlyje. Tokiu būdu jie Skaityti daugiau...

Prisijunkite prie mūsų kampanijos, skirtos retųjų ligų dienai! Vasario 28-oji - retųjų ligų diena, kai retųjų ligų bendruomenė susiburia, randa paramą ir didina informuotumą apie retas ligas visame pasaulyje Šiais metais norime, kad prisijungtumėte prie kampanijos "#LightUpForRare". Norint dalyvauti, tereikia atsiųsti mums nuotrauką Skaityti daugiau...

"Roche" ir "Genentech" praneša, kad pradedamas II fazės GENERATION HD2 tyrimas. Tai puiki žinia tarptautinei bendruomenei, nes planuojama, kad jis bus vykdomas 15 šalių (Argentinoje, Austrijoje, Australijoje, Kanadoje, Danijoje, Prancūzijoje, Vokietijoje, Italijoje, Naujojoje Zelandijoje, Lenkijoje, Portugalijoje, Ispanijoje, Šveicarijoje, Jungtinėje Karalystėje ir JAV). Ji prasideda Skaityti daugiau...

Šiandien "Novartis" pranešė sunkią žinią, kad nutraukia "Branaplam" VIBRANT-HD tyrimą, nes kai kuriems dalyviams pasireiškė šalutinis poveikis. Perskaitykite visą "Novartis" laišką Nors ši žinia gali nuvilti, HD bendruomenė išliks pozityvi ir tikėsis, kad likę tyrimai ir bandymai gali duoti gerų rezultatų. Skaityti daugiau...

Tarptautinė Huntingtono asociacija gavo labai dosnią auką. Ją skyrė Norvegijos donoras. Jis pageidauja likti anonimas. Pinigai skirti naujam etatui IHA biure Lisabonoje ir skiriami su šia sąlyga. Naujai sukurta pareigybė sustiprins IHA darbą, susijusį su Skaityti daugiau...

"uniQure" žinutė Huntingtono ligos bendruomenei Brangūs Huntingtono ligos bendruomenės nariai, Šį rytą "uniQure" išleido pranešimą spaudai, kuriame atnaujinta informacija apie klinikinį tyrimą dėl Huntingtono ligos (HD), atliekamą suAMT-130 (tiriamojo vaisto pavadinimas). Skaityti daugiau...