Kategorija: Naujienos

2025 m. gegužės informuotumo mėnuo - HD nušvietimas: Vienas veiksmas per dieną

Kiekvienais metais gegužės mėnesį viso pasaulio bendruomenės susiburia, kad atkreiptų dėmesį į Huntingtono ligą (HD). Nuo šeimų ir slaugytojų iki gydytojų, mokslininkų ir gynėjų - mus vienija vienas [...]

"UniQure" praneša, kad FDA suteikė "AMT-130" proveržio terapijos vardą Huntingtono ligai gydyti

~ Proveržio terapijos paskyrimas, pagrįstas klinikiniais įrodymais, gautais iš I/II fazės tyrimų, rodančių reikšmingą ligos progresavimo sulėtėjimą ~ ~ Papildomas reguliavimo atnaujinimas ir gairės dėl biologinio vaisto licencijos paraiškos [...]

Naujausia informacija apie II fazės GENERATION HD2 tyrimą

Bendrovė "Roche" paskelbė, kad tęsiamas GENERATION HD2 II fazės klinikinis tyrimas, kurio metu vertinamas tominersenas asmenims, kuriems yra ankstyvųjų Huntingtono ligos požymių. Nepriklausomam komitetui atlikus tarpinę analizę, nenustatyta jokių [...]

Žvilgsnis į 2025 m. HDYO kongresą

2025 m. HDYO kongresas subūrė jaunus žmones, šeimas, mokslininkus ir specialistus iš viso pasaulio į nepamirštamą renginį, skirtą Huntingtono ligos bendruomenei. Per tris įkvepiančias dienas [...]

Kovo 23 d.: dėkingumo dienos minėjimas Huntingtono ligos bendruomenėje

"Dėkingumo diena - tai būdas pagerbti HD šeimų bendradarbiavimą su gydytojais ir mokslininkais, kuris prasidėjo nuo pastangų nustatyti Huntingtono ligos geną 1980-aisiais, [...]

Tanita Allen, naujoji IHA svetainės rubrika "Būkite įgalinti" (Be Empowered by Tanita Allen)

Tanita Allen, atsidavusi Huntingtono ligos gynėja ir daug vargo pareikalavusių memuarų "Mes egzistuojame" autorė, pradeda naują IHA interneto svetainės rubriką, pavadintą "Būkite įgalinti [...]

"SOM Biotech" paskelbė 2b fazės tyrimo rezultatus

"SOM Biotech" pristato 2b fazės tyrimo su SOM3355 rezultatus, rodančius unikalų profilį, pagal kurį pacientams, sergantiems Huntingtono liga, stipriai pagerėjo chorea, ir saugų profilį - nebuvo somnolencijos, [...]

2025 m. retųjų ligų dienos kampanija

Tarptautinė Huntingtono asociacija, bendradarbiaudama su Europos Huntingtono asociacija, rengia kampaniją, skirtą 2025 m. vasario 28 d. minimai Retų ligų dienai. Šių metų RDD šūkis - [...]

RDI pradeda jaunimo lyderystės programą

Tarptautinė retųjų ligų organizacija (RDI) paskelbė apie RDI jaunimo lyderystės programą - iniciatyvą, skirtą įtraukti ir įgalinti jaunus žmones retųjų ligų bendruomenėje. Šia programa siekiama skatinti [...]

Dvylikametis išleido knygą vaikams apie Huntingtono ligą

Toronto studentė parašė knygą, kad kiti geranoriškai elgtųsi su jos seneliu 2024 m. gruodžio 11 d. - Torontas, Ontarijas, Kanada Dauguma žmonių niekada nėra girdėję apie Hantingtono ligą. Šis nepakankamas informuotumas [...]