"uniQure" skelbia atnaujintą informaciją apie JAV atliekamą I/II fazės klinikinį AMT-130 genų terapijos, skirtos Huntingtono ligai gydyti, tyrimą

~ AMT-130 ir toliau gerai toleruojamas abiejose dozių grupėse ~ ~ Pacientai, gydomi AMT-130, pasižymi išlikusia funkcija, palyginti su pradiniu lygiu, ir klinikine nauda, palyginti su natūralia ligos eiga ~ ~ Neurofilamentų lengvoji grandinė (NfL) smegenų skystyje (CSF) buvo mažesnė už pradinį lygį 24 mėn. Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Nacionalinė Huntingtono ligos diena Portugalijoje

Šiandien, birželio 15-ąją, Portugalijoje minima Nacionalinė Huntingtono ligos diena. Šiai ypatingai datai paminėti pateikiame Portugalijos asociacijos Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) žinutę Šiandien, minint nacionalinę Huntingtono ligos dieną, norime pasakyti keletą žodžių, kuriuos norime perduoti toliau. Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Gegužės sąmoningumo mėnuo!

Gegužės sąmoningumo mėnuo! Kasmet gegužės mėnesį pasaulinė Huntingtono ligos bendruomenė susivienija bendrai misijai - didinti informuotumą apie tūkstančius žmonių, sergančių Huntingtono liga (HD). Šiais metais norime pakelti pasaulinės bendruomenės balsą ir suteikti jai saugią erdvę Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

PRILENIA SKELBIA "PROOF-HD" TYRIMO REZULTATUS: DAUG ŽADANTYS, BET NEVIENAREIKŠMIAI REZULTATAI!

Šiandien, balandžio 25 d., "Prilenia" paskelbė klinikinio tyrimo PROOF-HD, skirto Huntingtono ligai gydyti, rezultatus. Kai kuriems dalyviams vaistas pridopidinas buvo labai naudingas, o kitiems - visai nenaudingas. Tai teikia vilčių, nes pirmą kartą turime vaistą, kuris rodo poveikį ligos progresavimui, kognityviniams ir motoriniams Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

HSG ir HD-CAB bendradarbiauja, kad suteiktų pasaulinę pacientų patariamąją tarybą

Ročesteris, Niujorkas - 2023 m. kovo 30 d. - Huntingtono tyrimų grupė (HSG) kartu su jai visiškai priklausančia dukterine įmone "HSG Clinical Research, Inc.", kuri yra pasaulinė Huntingtono ligos (HD) klinikinių tyrimų lyderė, neseniai bendradarbiavo su Huntingtono liga - Bendrijos patariamąja taryba (HD-CAB), kad suteiktų pasaulinę pacientų patariamąją tarybą dėl Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

"Prilenia" pasiekė paskutinį paciento apsilankymą 3 etapo PROOF-HD klinikiniame tyrime dėl Huntingtono ligos

PROOF-HD yra vienintelis vėlyvosios stadijos Huntingtono ligos tyrimas, skirtas klinikiniam progresavimui; galutinių rezultatų tikimasi 2023 m. antrojo ketvirčio pradžioje NAARDENAS, Nyderlandai, ir VALTHAMAS, Masačusetso valstija, 2023 m. kovo 28 d. - "Prilenia Therapeutics B.V.", klinikinės stadijos biotechnologijų bendrovė, kurios pagrindinė misija - kurti naujus neurodegeneracinių ligų progresavimą lėtinančius vaistus. Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

2023 m. Hantingtono dėkingumo diena

Mielas drauge,1993 m. kovo 23 d. mokslininkai paskelbė atradę geną, sukeliantį Huntingtono ligą (HD). Po dešimtmečius trukusių tyrimų šis pranešimas parodė, kad "HD sergančių šeimų" ir "jų labui dirbančių mokslininkų" partnerystė yra akivaizdi. Šis svarbus įvykis ir partnerystė buvo švenčiami namuose, laboratorijose ir klinikose. Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

MENA retųjų ligų organizacija ir Tarptautinė Huntingtono asociacija suvienija jėgas unikaliam bendradarbiavimui!

Kovo 3-5 d. Dubajuje vykusiame kasmetiniame 2023 m. retųjų ligų organizacijos metiniame susitikime MENA organizacija ir Tarptautinė Huntingtono asociacija pasirašė susitarimo memorandumą. "Tarptautinė Huntingtono asociacija tikisi partnerystės su MENA retųjų ligų organizacija, kuri Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Retųjų ligų bendruomenė susivienija ir išleidžia knygą, skirtą vasario 28 d. minimai Retųjų ligų dienai

Huntingtono liga ištisas kartas buvo gaubiama paslapties ir baimės, todėl bendruomenės žmonės neturėjo galimybės išreikšti savo nuomonės. Ši knyga tai keičia. Knygoje "Huntingtono ligos herojai" pristatomi dvidešimt šeši žmonės iš devynių šalių, kurie drąsiai dalijasi savo asmeninėmis istorijomis apie gyvenimą šios ligos šešėlyje. Tokiu būdu jie Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

2023 m. retųjų ligų dienos kampanija

Prisijunkite prie mūsų kampanijos, skirtos retųjų ligų dienai! Vasario 28-oji - retųjų ligų diena, kai retųjų ligų bendruomenė susiburia, randa paramą ir didina informuotumą apie retas ligas visame pasaulyje Šiais metais norime, kad prisijungtumėte prie kampanijos "#LightUpForRare". Norint dalyvauti, tereikia atsiųsti mums nuotrauką Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.
lt_LTLithuanian