"Prilenia" planuoja pateikti paraišką dėl leidimo prekiauti pridopidinu Huntingtono ligos gydymui ES

Bendrovė "Prilenia" šiandien paskelbė, kad planuoja pateikti paraišką dėl leidimo prekiauti Pridopidinu ES gydant Hantingtono ligą. Pasak "Prilenia" generalinio direktoriaus daktaro Michaelo Haydeno, "Pridopidinas rodo nuoseklią gydymo naudą pagal nepriklausomus, pacientams ir jų šeimoms svarbius rodiklius. Šios Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Proveržis - nauja viltis HD pacientams

Izraelio Veizmano instituto mokslininkai paskelbė tyrimų su gyvūnais rezultatus, kurie teikia daug vilčių Huntingtono ligos gydymui. Jie nustatė, kad dvi mažos molekulės, vadinamos SPI-24 ir SPI-77, gali veiksmingai sumažinti mutavusio huntingtino raišką smegenyse, o normalus genas Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Tarptautinė Huntingtono asociacija tapo Tarptautinės retųjų ligų asociacijos nare!

Tai oficialu! Tarptautinė Huntingtono asociacija tapo RDI (Rare Diseases International) dalimi. Tai didžiulis žingsnis IHA, nes tai reiškia, kad mes atliekame svarbų vaidmenį ne tik HD bendruomenėje, bet ir Retų ligų bendruomenėje. "Džiaugiamės galėdami Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

"uniQure" praneša apie atnaujintus I/II fazės klinikinius AMT-130 genų terapijos, skirtos Huntingtono ligai gydyti, tyrimus

~ Pacientai, gydomi AMT-130, ir toliau rodo, kad neurologinė funkcija išlieka, o klinikinė nauda gali priklausyti nuo dozės, palyginti su natūralia ligos eiga, atitinkančia įtraukimo kriterijus ~ ~ CSF NfL vidurkis ir toliau rodo palankias tendencijas, kai mažos dozės pacientai 30 mėnesių buvo žemiau pradinio lygio, o didelės dozės pacientai - arti pradinio lygio. Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Bendruomenių įgalinimas: Brazilijos Huntingtono asociacijos (ABH) naujausių iniciatyvų apžvalga

Brazilijos Huntingtono asociacija (ABH - Associação Brasil Huntington) yra labai aktyvi ir vykdo daugybę bendruomenės iniciatyvų. Toks įsipareigojimas yra labai svarbus, nes jis ne tik naudingas sergantiesiems šia liga, bet ir didina taip reikalingą informuotumą apie Huntingtono ligą. Šis straipsnis yra Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Ashley Clarke, HD advokatė, dalijasi savo patirtimi "uniQure" būstinėje

Ashley Clarke ne tik yra Huntingtono ligos jaunimo organizacijos (HDYO) ambasadorė, bet ir HD bendruomenės patariamosios tarybos (HD-CAB), grupės, kuri atstovauja pacientų nuomonei rengiant ir atliekant klinikinius tyrimus, advokatė. Po HD-CAB patariamosios tarybos susitikimo su "uniQure" 2022 m. Ashley Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

"Rise Against Huntington's": kaip du jauni vidurinės mokyklos mokiniai surinko $2000 Huntingtono ligai gydyti

Jasmine ir Sai yra vidurinės mokyklos mokinės iš JAV. Tai du jauni žmonės, pasiryžę keisti situaciją ir įkvėpti kitus sekti jų pavyzdžiu. Jų sukurta ir valdoma lėšų rinkimo iniciatyva neseniai surinko neįtikėtiną $2000 lėšų Huntingtono ligai gydyti. Nors iš pradžių planavo įdėti vertę į Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Brazilijoje oficialiai paskelbta Nacionalinė Hantingtono ligos diena

Praėjusiais metais Deputatų rūmams pritarus, praėjusį mėnesį, birželio 21 d., Europos Sąjungos oficialiajame leidinyje buvo paskelbtas įstatymo projektas 5060/13, kuriuo rugsėjo 27-oji paskelbta Nacionaline supratimo apie Huntingtono ligą diena. Šią dieną oficialiai paskelbė Prezidentas Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Dimitri Poffé ("Explore for Huntington") nuotykiai rodomi naujame dokumentiniame filme

HD bendruomenė jau gerai žino Dimitri Poffé nuotykius, o dabar juos sužinos ir visas pasaulis. Prancūzų keliautojas, kuris keliauja dviračiu per visą Pietų Ameriką, kad padidintų informuotumą apie Huntingtono ligą, nuo šiol turės savo dokumentinį filmą, kuriame bus pasakojama apie jo kelionę. Epinė 18 000 km (11 200 mylių) Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

MENA retųjų ligų organizacijos metinis susitikimas ir paroda 2024 m.

"MENA Organization for Rare Diseases" skelbia apie trečiąjį metinį susitikimą "MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024", kuris vyks 2024 m. vasario 1-4 d. "Movenpick Grand Al Bustan Dubai". Ši konferencija bus didžiausias retųjų ligų renginys regione ir Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.
lt_LTLithuanian
Pereiti prie turinio