Huntingtono liga ištisas kartas buvo gaubiama paslapties ir baimės, todėl bendruomenės žmonės neturėjo galimybės išreikšti savo nuomonės. Ši knyga tai keičia. Knygoje "Huntingtono ligos herojai" pristatomi dvidešimt šeši žmonės iš devynių šalių, kurie drąsiai dalijasi savo asmeninėmis istorijomis apie gyvenimą šios ligos šešėlyje. Tokiu būdu jie Skaityti daugiau...
Prisijunkite prie mūsų kampanijos, skirtos retųjų ligų dienai! Vasario 28-oji - retųjų ligų diena, kai retųjų ligų bendruomenė susiburia, randa paramą ir didina informuotumą apie retas ligas visame pasaulyje Šiais metais norime, kad prisijungtumėte prie kampanijos "#LightUpForRare". Norint dalyvauti, tereikia atsiųsti mums nuotrauką Skaityti daugiau...
"Roche" ir "Genentech" praneša, kad pradedamas II fazės GENERATION HD2 tyrimas. Tai puiki žinia tarptautinei bendruomenei, nes planuojama, kad jis bus vykdomas 15 šalių (Argentinoje, Austrijoje, Australijoje, Kanadoje, Danijoje, Prancūzijoje, Vokietijoje, Italijoje, Naujojoje Zelandijoje, Lenkijoje, Portugalijoje, Ispanijoje, Šveicarijoje, Jungtinėje Karalystėje ir JAV). Ji prasideda Skaityti daugiau...
Šiandien "Novartis" pranešė sunkią žinią, kad nutraukia "Branaplam" VIBRANT-HD tyrimą, nes kai kuriems dalyviams pasireiškė šalutinis poveikis. Perskaitykite visą "Novartis" laišką Nors ši žinia gali nuvilti, HD bendruomenė išliks pozityvi ir tikėsis, kad likę tyrimai ir bandymai gali duoti gerų rezultatų. Skaityti daugiau...
Tarptautinė Huntingtono asociacija gavo labai dosnią auką. Ją skyrė Norvegijos donoras. Jis pageidauja likti anonimas. Pinigai skirti naujam etatui IHA biure Lisabonoje ir skiriami su šia sąlyga. Naujai sukurta pareigybė sustiprins IHA darbą, susijusį su Skaityti daugiau...
"uniQure" žinutė Huntingtono ligos bendruomenei Brangūs Huntingtono ligos bendruomenės nariai, Šį rytą "uniQure" išleido pranešimą spaudai, kuriame atnaujinta informacija apie klinikinį tyrimą dėl Huntingtono ligos (HD), atliekamą suAMT-130 (tiriamojo vaisto pavadinimas). Skaityti daugiau...
2022 m. rugsėjo 20 d. 7:30 EDT PDF versija Vienkartinės WVE-003 dozės iš esmės yra saugios ir gerai toleruojamos CSF mutavusio huntingtino (mHTT) baltymas sumažėjo po vienkartinių 30 arba 60 mg dozių; vidutinis mHTT sumažėjimas abiejose grupėse buvo 22% (mediana - 30%) nuo pradinio lygio praėjus 85 dienoms po vienkartinės dozės. Skaityti daugiau...
~ Gydymas iš esmės buvo gerai toleruojamas, per vienerius stebėjimo metus gydomiems pacientams nekilo jokių reikšmingų su AMT-130 susijusių saugumo problemų ~ ~ 12 mėnesių vertinamų pacientų, gydytų AMT-130, smegenų skystyje (CSF) vidutiniškai sumažėjo 53,8% mutavusio HTT (mHTT) ~ ~ Neurofilamentų šviesa Skaityti daugiau...
ANNEXON BIOSCIENCES PRANEŠĖ 2 ETAPO KLINIKINIO TYRIMO REZULTATUS, KURIE ĮRODO, KAD KLASIKINIO KOMPLEMENTO SUTRŪKIMAS SUSIJĘS SU KLINIKINIAIS POVEIKIAIS GYDANT HUNTINGTONO LIGĄ Birželio 7 d. "Annexon", kuri yra klinikinės stadijos biofarmacijos bendrovė, kurianti naujos klasės vaistus pacientams, sergantiems klasikinio komplemento sukeltomis autoimuninėmis, neurodegeneracinėmis ir oftalmologinėmis ligomis, šiandien paskelbė daug žadančius galutinius rezultatus. Skaityti daugiau...
Baigėsi 2022 m. gegužės mėnesio informuotumo mėnuo. Tarp internetinių seminarų, išvažiuojamųjų savaitgalių ir "Light It Up For HD" buvo daugybė iniciatyvų, kurias įgyvendino įvairios asociacijos. Tarptautinė Huntingtono asociacija ir Europos Huntingtono asociacija suvienijo jėgas ir parengė ne tik keletą pranešimų socialinėje žiniasklaidoje Skaityti daugiau...
Lithuanian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian