Tai oficialu! Tarptautinė Huntingtono asociacija tapo RDI (Rare Diseases International) dalimi. Tai didžiulis žingsnis IHA, nes tai reiškia, kad mes atliekame svarbų vaidmenį ne tik HD bendruomenėje, bet ir Retų ligų bendruomenėje. "Džiaugiamės galėdami Skaityti daugiau...
~ Pacientai, gydomi AMT-130, ir toliau rodo, kad neurologinė funkcija išlieka, o klinikinė nauda gali priklausyti nuo dozės, palyginti su natūralia ligos eiga, atitinkančia įtraukimo kriterijus ~ ~ CSF NfL vidurkis ir toliau rodo palankias tendencijas, kai mažos dozės pacientai 30 mėnesių buvo žemiau pradinio lygio, o didelės dozės pacientai - arti pradinio lygio. Skaityti daugiau...
Brazilijos Huntingtono asociacija (ABH - Associação Brasil Huntington) yra labai aktyvi ir vykdo daugybę bendruomenės iniciatyvų. Toks įsipareigojimas yra labai svarbus, nes jis ne tik naudingas sergantiesiems šia liga, bet ir didina taip reikalingą informuotumą apie Huntingtono ligą. Šis straipsnis yra Skaityti daugiau...
Ashley Clarke ne tik yra Huntingtono ligos jaunimo organizacijos (HDYO) ambasadorė, bet ir HD bendruomenės patariamosios tarybos (HD-CAB), grupės, kuri atstovauja pacientų nuomonei rengiant ir atliekant klinikinius tyrimus, advokatė. Po HD-CAB patariamosios tarybos susitikimo su "uniQure" 2022 m. Ashley Skaityti daugiau...
Jasmine ir Sai yra vidurinės mokyklos mokinės iš JAV. Tai du jauni žmonės, pasiryžę keisti situaciją ir įkvėpti kitus sekti jų pavyzdžiu. Jų sukurta ir valdoma lėšų rinkimo iniciatyva neseniai surinko neįtikėtiną $2000 lėšų Huntingtono ligai gydyti. Nors iš pradžių planavo įdėti vertę į Skaityti daugiau...
Praėjusiais metais Deputatų rūmams pritarus, praėjusį mėnesį, birželio 21 d., Europos Sąjungos oficialiajame leidinyje buvo paskelbtas įstatymo projektas 5060/13, kuriuo rugsėjo 27-oji paskelbta Nacionaline supratimo apie Huntingtono ligą diena. Šią dieną oficialiai paskelbė Prezidentas Skaityti daugiau...
HD bendruomenė jau gerai žino Dimitri Poffé nuotykius, o dabar juos sužinos ir visas pasaulis. Prancūzų keliautojas, kuris keliauja dviračiu per visą Pietų Ameriką, kad padidintų informuotumą apie Huntingtono ligą, nuo šiol turės savo dokumentinį filmą, kuriame bus pasakojama apie jo kelionę. Epinė 18 000 km (11 200 mylių) Skaityti daugiau...
"MENA Organization for Rare Diseases" skelbia apie trečiąjį metinį susitikimą "MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024", kuris vyks 2024 m. vasario 1-4 d. "Movenpick Grand Al Bustan Dubai". Ši konferencija bus didžiausias retųjų ligų renginys regione ir Skaityti daugiau...
2023 m. birželio 21 d. PDF versija - Nuo dozės priklausomas Huntingtino (HTT) baltymo koncentracijos kraujyje mažinimas per 12 savaičių -- Palankus toleravimo profilis, be su gydymu susijusių sunkių nepageidaujamų reiškinių ar NfL šuolių - - Konferencijos skambutis ir internetinė transliacija vyks birželio 21 d. 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, NJ, 2023 m. birželio 21 d. /PRNewswire/ - "PTC Therapeutics, Inc." (NASDAQ: PTCT) šiandien pasidalijo Skaityti daugiau...
~ AMT-130 ir toliau gerai toleruojamas abiejose dozių grupėse ~ ~ Pacientai, gydomi AMT-130, pasižymi išlikusia funkcija, palyginti su pradiniu lygiu, ir klinikine nauda, palyginti su natūralia ligos eiga ~ ~ Neurofilamentų lengvoji grandinė (NfL) smegenų skystyje (CSF) buvo mažesnė už pradinį lygį 24 mėn. Skaityti daugiau...
Lithuanian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian