Kategorija: Naujienos

"Prilenia" planuoja pateikti paraišką dėl leidimo prekiauti pridopidinu Huntingtono ligos gydymui ES

Bendrovė "Prilenia" šiandien paskelbė, kad planuoja pateikti paraišką dėl leidimo prekiauti Pridopidinu ES gydant Hantingtono ligą. Dr. Michael [...]

Proveržis - nauja viltis HD pacientams

Izraelio Veizmano instituto mokslininkai paskelbė tyrimų su gyvūnais rezultatus, kurie teikia daug vilčių Huntingtono ligos gydymui. Jie nustatė, kad du [...]

Tarptautinė Huntingtono asociacija tapo Tarptautinės retųjų ligų asociacijos nare!

Tai oficialu! Tarptautinė Huntingtono asociacija tapo RDI (Rare Diseases International) dalimi. Tai didžiulis žingsnis IHA, nes tai reiškia, kad mes ne tik [...]

"uniQure" praneša apie atnaujintus I/II fazės klinikinius AMT-130 genų terapijos, skirtos Huntingtono ligai gydyti, tyrimus

~ Pacientai, gydomi AMT-130, ir toliau pasižymi išlikusia neurologine funkcija, o jų klinikinė nauda gali priklausyti nuo dozės, palyginti su natūralia ligos eiga, atitinkančia įtraukimo kriterijus ~ ~ Vidutinis [...]

Bendruomenių įgalinimas: Brazilijos Huntingtono asociacijos (ABH) naujausių iniciatyvų apžvalga

Brazilijos Huntingtono asociacija (ABH - Associação Brasil Huntington) yra labai aktyvi ir vykdo daugybę bendruomenės iniciatyvų. Toks įsipareigojimas yra labai svarbus, nes jis ne tik [...]

Ashley Clarke, HD advokatė, dalijasi savo patirtimi "uniQure" būstinėje

Ashley Clarke yra ne tik Huntingtono ligos jaunimo organizacijos (HDYO) ambasadorė, bet ir HD bendruomenės patariamosios tarybos (HD-CAB), atstovaujančios pacientų [...]

"Rise Against Huntington's": kaip du jauni vidurinės mokyklos mokiniai surinko $2000 Huntingtono ligai gydyti

Jasmine ir Sai yra vidurinės mokyklos mokinės iš JAV. Tai du jauni žmonės, pasiryžę keisti situaciją ir įkvėpti kitus sekti jų pavyzdžiu. Lėšų rinkimo iniciatyva [...]

Brazilijoje oficialiai paskelbta Nacionalinė Hantingtono ligos diena

Praėjusiais metais Deputatų rūmams pritarus, praėjusį mėnesį, birželio 21 d., Europos Sąjungos oficialiajame leidinyje pagaliau buvo paskelbtas įstatymo projektas 5060/13, kuriuo įsteigiama [...]

Dimitri Poffé ("Explore for Huntington") nuotykiai rodomi naujame dokumentiniame filme

HD bendruomenė jau gerai žino Dimitri Poffé nuotykius, o dabar juos sužinos ir visas pasaulis. Prancūzų keliautojas, kuris dviračiu keliauja per visą Pietų Ameriką, kad [...]

MENA retųjų ligų organizacijos metinis susitikimas ir paroda 2024 m.

"MENA Organization for Rare Diseases" skelbia apie trečiąjį metinį susitikimą "MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024", kuris vyks "Movenpick Grand Al Bustan Dubai" [...]