2023 m. Hantingtono dėkingumo diena

Mielas drauge,1993 m. kovo 23 d. mokslininkai paskelbė atradę geną, sukeliantį Huntingtono ligą (HD). Po dešimtmečius trukusių tyrimų šis pranešimas parodė, kad "šeimos, gyvenančios [...]
MENA retųjų ligų organizacija ir Tarptautinė Huntingtono asociacija suvienija jėgas unikaliam bendradarbiavimui!

Per svarbų proveržį MENA retųjų ligų organizacija ir Tarptautinė Huntingtono asociacija pasirašė susitarimo memorandumą per MENA retųjų ligų organizacijos 2023 m. metinį susitikimą, [...]
Retųjų ligų bendruomenė susivienija ir išleidžia knygą, skirtą vasario 28 d. minimai Retųjų ligų dienai

Huntingtono liga ištisas kartas buvo gaubiama paslapties ir baimės, todėl bendruomenės žmonės neturėjo galimybės išreikšti savo nuomonės. Ši knyga tai keičia. Knygoje "Hantingtono ligos herojai" pristatomi dvidešimt šeši žmonės iš [...]
2023 m. retųjų ligų dienos kampanija

Prisijunkite prie mūsų kampanijos, skirtos retųjų ligų dienai! Vasario 28-oji - retųjų ligų diena, kai retųjų ligų bendruomenė susiburia, randa paramą ir didina informuotumą apie retąsias ligas visame pasaulyje.
"Roche" ir "Genentech" atnaujinta informacija apie GENERATION HD2 tyrimą

"Roche" ir "Genentech" praneša, kad pradedamas II fazės GENERATION HD2 tyrimas.
"Novartis" baigia VIBRANT-HD tyrimą

Šiandien "Novartis" pranešė sunkią žinią, kad nutraukia "Branaplam" VIBRANT-HD tyrimą, nes kai kuriems dalyviams pasireiškė šalutinis poveikis. Perskaitykite visą "Novartis" laišką Net jei ši žinia [...]
Tarptautinė Huntingtono asociacija gauna labai dosnią auką

Tarptautinė Huntingtono asociacija gavo labai dosnią auką. Ją skyrė Norvegijos donoras. Jis pageidauja likti anonimas. Pinigai skirti naujam etatui [...]
"uniQure" paskelbė, kad atnaujina pacientų registraciją didesnės dozės tyrime AMT-130

"uniQure" žinutė Huntingtono ligos bendruomenei Brangūs Huntingtono ligos bendruomenės nariai, Šį rytą "uniQure" išplatino pranešimą spaudai, kuriame pateikė atnaujintą informaciją apie mūsų klinikinį tyrimąAMT-130 [...]
"Wave Life Sciences" skelbia teigiamus 1b/2a fazės SELECT-HD tyrimo rezultatus, kurie rodo, kad WVE-003 su Huntingtono liga yra selektyvus alelio taikinys

Rugsėjo 20, 2022 7:30 AM EDT PDF versija Vienkartinės WVE-003 dozės iš esmės yra saugios ir gerai toleruojamos CSF mutavusio huntingtino (mHTT) baltymas sumažėjo po vienkartinių 30 dozių [...]
"uniQure" praneša apie atnaujintus duomenis apie mažų dozių kohortą I/II fazės klinikiniame AMT-130 genų terapijos, skirtos Huntingtono ligai gydyti, tyrime

~ Gydymas iš esmės buvo gerai toleruojamas, o per vienerius stebėjimo metus gydytiems pacientams nebuvo jokių reikšmingų su AMT-130 susijusių saugumo problemų ~ ~ Vidutinis mutavusio HTT [...]