Spalio 25 d., 2024 m. spalio 25 d., Maskva, Aidaho valstija, JAVDžiaugiamės galėdami pranešti apie naujos knygos apie Huntingtono ligą (HD) "Gyvenimas, kurį galima išgyventi" pasirodymą: Christy Dearien ir Jimmy Pollard įžanginį žodį. Knygoje "Gyvenimas, kurį galima išgyventi" Christy dalijasi savo šeimos HD Skaityti daugiau...
Priklausau trečiajai Huntingtono liga sergančios šeimos kartai, tačiau tik 2024 m. mano antrojo tėvo F. Kuko nenuilstamų pastangų dėka pavyko patvirtinti, kaip ši liga pateko į šeimą. Mano prosenelis iš motinos pusės, prancūzas Charles Novel-Catin (1883-1936), Skaityti daugiau...
Savo memuaruose "Mes egzistuojame" Tanita Allen pasakoja apie sunkumus, su kuriais susidūrė norėdama, kad jos ligos simptomai būtų teisingai diagnozuoti kaip Huntingtono liga. Kartas nuo karto jai buvo nustatyta klaidinga diagnozė, nes gydytojai atsisakė atsižvelgti į tai, kad afroamerikiečiai taip pat gali paveldėti mutavusį geną. Savo memuaruose ji imasi galingai tyrinėti Skaityti daugiau...
Praėjus beveik lygiai 18 mėnesių po to, kai man buvo diagnozuota Huntingtono liga, išvykau į Europos Huntingtono konferenciją Belgijoje. Dienos Blankenberge man tapo informatyvia ir kartais pribloškiančia patirtimi. Bendruomenė, užuojauta ir įgalinimas - šiais terminais maždaug galima apibūdinti mano prisiminimus apie tas dienas. Skaityti daugiau...
Lithuanian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian