Kategorija: Istorijos

Augant su HD: įžvalgos ir paramos strategijos su Siri Hagen Kjølaas

Praėjusiais metais Strasbūre vykusioje EHDN ir Enroll-HD konferencijoje turėjome garbės kalbėtis su daktare Siri Hagen Kjølaas ir aptarti jos novatoriškus tyrimus apie psichosocialinius iššūkius, su kuriais susiduria [...]

Nauja knyga "Gyvenimas, kurį galima nugyventi" - tai pasakojimai žmonių, kuriems HD turėjo įtakos visame pasaulyje.

Spalio 25 d., 2024 m. spalio 25 d., Maskva, Aidaho valstija, JAVDžiaugiamės galėdami pranešti apie naujos knygos apie Huntingtono ligą (HD) "Gyvenimas, kurį galima išgyventi" pasirodymą: Pokalbiai su Huntingtono [...]

Nesibaigiančios paieškos kronika: Fondo kūrimas.

Priklausau trečiajai Huntingtono liga sergančios šeimos kartai, tačiau tik 2024 m. mano antrojo tėvo F. Kuko nenuilstamų pastangų dėka pavyko [...]

Mes egzistuojame: Tanita Allen pasakoja apie savo kovą dėl galimybės atlikti genetinius tyrimus Jungtinėse Amerikos Valstijose.

Savo memuaruose "Mes egzistuojame" Tanita Allen pasakoja apie sunkumus, su kuriais susidūrė norėdama, kad jos ligos simptomai būtų teisingai diagnozuoti kaip Huntingtono liga. Kartas nuo karto jai buvo nustatoma klaidinga diagnozė, nes gydytojai atsisakydavo [...]

HD bendruomenės įžvalgos: Žinios, empatija ir padrąsinimas - EHA konferencija mane įkvėpė

Praėjus beveik lygiai 18 mėnesių po to, kai man buvo diagnozuota Huntingtono liga, išvykau į Europos Huntingtono konferenciją Belgijoje. Dienos Blankenberge tapo tarsi [...]