Kaip susidoroti su HD

Kaip susidoroti su HD:
HD vienaip ar kitaip paveikia visus šeimos narius. Nesvarbu, ar tai būtų asmuo, paveldėjęs ydingą geną, sukeliantį Huntingtono ligą, ar šeimos narys / globėjas, šiame skyriuje rasite informacijos, kuri padės pacientams / globėjams pagerinti jų gyvenimo kokybę.
Slaugyti Huntingtono liga sergantį asmenį yra sudėtinga užduotis. Globėjams tenka bendrauti su įvairiais specialistais: gydytojais, slaugytojais, socialiniais darbuotojais, psichologais, genetikos konsultantais, kineziterapeutais, logopedais ir kitais specialistais. Kuo geriau suprasite, kaip HD progresuoja ir kaip ji veikia žmogaus nuotaiką, mąstymą ir judesius, tuo geriau galėsite padėti pacientui.

Globėjams:
Slaugytojai atlieka labai svarbų vaidmenį bet kurio HD sergančio paciento gyvenime. Kiekvienas HD sergantis asmuo turi specialių poreikių ir reikalauja ypatingo dėmesio. Toliau pateikiami keli punktai, padedantys HD sergančiam pacientui gyventi oriai.

• Stenkitės, kad asmuo kuo labiau įsitrauktų. Dažnai su juo kalbėkitės, elkitės su juo kuo kantriau.
• Duokite jiems maistingo maisto ir stebėkite jų svorį. Greitas svorio kritimas nėra geras ženklas.
• Reguliariai lankykitės pas neurologą ir (arba) psichiatrą ir griežtai laikykitės vaistų.

Slaugytojai taip pat patiria daug streso prižiūrėdami sergantįjį. Visada verta prisiminti, kad HD paciento poreikiai labai skiriasi nuo įprasto žmogaus poreikių. Reikėtų įsijausti į šį žmogų ir pabandyti atsidurti jo vietoje. Dažniausiai žmonės gali manyti, kad tai psichikos liga arba tam tikras nervų sutrikimas. Žinoma, HD yra abiejų šių sutrikimų derinys, todėl ji gali būti labai neįgali, nors ne visi HD sergantys pacientai turi ir psichikos, ir judesių sutrikimų. Indijoje labai trūksta informuotumo apie HD. Apskritai tinkamos priežiūros HD sergančiam asmeniui rodymas sustiprins jo pasitikėjimą, kad jis galėtų būti aktyvus ir susidurti su socialinėmis situacijomis. Masinė informavimo kampanija sumažins socialinę stigmą ir tai yra vienas iš HDSI tikslų.

HD mityba:
Mityba gali būti labai svarbi neuroprotekcijai. Dar visai neseniai Indijoje buvo labai mažas sergamumas demencija (kai smegenyse mažėja smegenų) dėl mūsų sveikos mitybos įpročių. Šviežios daržovės, vaisiai, grūdai, vaistiniai priedai, pavyzdžiui, ciberžolė, imbieras, česnakas ir t. t., yra unikali Indijos mitybos dalis, kuri tikriausiai lemia mažesnį sergamumą degeneracinėmis ligomis. Tradiciškai vertinami tulsi, neemo ekstraktai. Šios mitybos priemonės skirtos ne tik HD, bet ir bendrai smegenų apsaugai. Daugelis HD simptomų gali trukdyti valgyti: sumažėjusi valinga motorinė kontrolė, nevalingi judesiai, kramtymo ir užspringimo problemos, taip pat pažinimo pokyčiai, dėl kurių žmogus gali būti išsiblaškęs ir prislėgtas valgymo metu. Žmonės yra linkę valgyti greitai, taip pat valgyti tokius maisto produktus, kurie pacientui netinka. Reikia suprasti, kad reikėtų keisti maisto konsistencijos tipą (geriau pusiau kietas) ir valgymo būdą (lėtai). Šių iššūkių įveikimas yra svarbi tinkamos HD sergančio asmens mitybos palaikymo dalis. Ligai progresuojant ir ribojant kitas veiklas, maistas ir valgymas taps dar svarbesni. Specialių įrankių, indų ir pritaikytos sėdėjimo vietos įdiegimas padės HD sergančiam asmeniui kuo ilgiau maitintis pačiam.

Kai sergantysis HD nebegali patenkinti savo mitybos poreikių per burną, gali būti svarstomas enterinio maitinimo (maitinimo per zondą) klausimas. Maitinimas per zondą gali būti skiriamas kaip papildoma priemonė prie geriamosios dietos, siekiant gauti papildomų skysčių, jei sunku ryti, arba kaip vienintelė mitybos palaikymo priemonė.

Rizikos grupės asmenų ir ankstyvosios stadijos HD pacientų mitybos įpročiai:
Remiantis mokslinių tyrimų literatūra apie bendrą populiaciją ir kitas dažnas neurologines ligas, pavyzdžiui, demenciją, yra keletas mitybos veiksnių, kurie laikomi "smegenų sveikatai palankiais".

Trys svarbiausi smegenis sveikatinančios mitybos veiksniai yra vitaminas B-12, antioksidantai ir priešuždegiminės medžiagos. Yra daug maisto produktų, kurie suteikia šių medžiagų, todėl galite rinktis iš šių maisto produktų ir įtraukti juos į savo mitybą. Pasistenkite bent vieną jų įtraukti į kiekvieną valgį.

Vitamino B12 yra gyvulinės kilmės maisto produktuose (mėsoje, piene, kiaušiniuose, paukštienoje ir kt.). B12 palaiko organizmo nervų ir kraujo ląstelių sveikatą ir padeda susidaryti DNR. Tyrimai parodė, kad ilgai trunkantis šio vitamino trūkumas gali turėti neurologinių galvos ir nugaros smegenų defektų, nors šis poveikis nėra būdingas HD. Vitamino B12 tabletes paprastai rekomenduoja gydytojas, jei jų trūksta.

Antioksidantai apsaugo ląsteles nuo laisvųjų radikalų (organizmą žalojančių molekulių). Renkantis antioksidacinių savybių turinčius maisto produktus svarbi spalva (pigmentas) - sodrios, sodrios spalvos maisto produktuose paprastai būna daugiau antioksidantų. Kad gautumėte kuo daugiau naudos, rinkitės įvairius vaisius ir daržoves. Šios maistinės medžiagos naudingos visiems, ne tik sergantiems HD. Rūgščiuose vaisiuose gausu vitamino C - svarbaus antioksidanto. Citrusiniai vaisiai, tokie kaip citrina, apelsinas, guava, amla, yra keli pavyzdžiai. Reikia atlikti daugiau tyrimų, kad būtų galima nustatyti, ar HD sergantiems žmonėms reikia specialiai padidinti antioksidantų kiekį.

Omega 3 riebalų rūgštys padeda mažinti uždegimą visame organizme. Žuvis yra gausus Omega 3 riebalų rūgščių šaltinis. Jos taip pat gali mažinti trigliceridų kiekį (be to, jos turi kraują skystinančio poveikio, todėl prieš vartodami papildų pasitarkite su gydytoju). Kiti sveiki riebalai - alyvuogių aliejus, riešutų sviestas ir avokadai.

Ankstyvosios ir vidutinės stadijos HD terapija: Tai geriausias etapas veikti ir palaikyti asmens funkcionalumą, nes jis vis dar gali būti gydomas.

Kalba ir kalba Terapija: Svarbu anksti nukreipti į logopediją. Ankstyvosios HD stadijos atveju asmuo gali neturėti problemų dėl rijimo, tačiau logopedai vis tiek gali būti naudingi vertinant pradinę asmens būklę, subtilius pokyčius ir teikiant informaciją ateičiai.

HD skirtingai veikia atskirus asmenis, todėl, norint padėti žmogui išlaikyti funkciją, reikia reguliariai atlikti vertinimą. Vidutinėje ir vėlyvojoje stadijose maitinimosi ir rijimo problemos labai sutampa. Ligai progresuojant vis sunkiau palaikyti tinkamą mitybą ir hidrataciją. Spustelėkite čia, jei norite rasti logopedą savo vietovėje

Vėlesnės stadijos terapija:
Maitinimo vamzdeliai paprastai rekomenduojami, kai žmogus nebegali priimti pakankamo kiekio maistinių medžiagų per burną, kad išlaikytų sveiką svorį. Geriausia, jei tai nusprendžiama, kol asmuo dar gali pats apsvarstyti visus "už" ir "prieš", ir gerokai anksčiau, nei prireikia maitinti per zondą. Dažnai, maitinant skysčiais ir mišiniais per zondą, spaudimas patenkinti asmens kalorijų poreikį.

Yra keletas būdų, kaip maitinti per zondą:

• Nuolatinis: Veikia dvidešimt keturias valandas per parą, kiekvieną dieną
• Pertraukiamas / ciklinis: veikia tik dalį dienos (pavyzdžiui, važiuojama dviračiu per naktį arba 12 valandų).
• Bolusas: Bolusas duodamas švirkštu arba gravitaciniu būdu (lašinant be pompos) - paprastai valgio metu.
• Papildomas: Tai gali būti bolusinis arba pertraukiamasis maitinimas - jis gali būti skiriamas kartu su maistu, jei nepavyksta suvalgyti pakankamai kalorijų (bet tai gali būti daroma bet kuriuo iš pirmiau nurodytų metodų).

Jogos ir meditacijos svarba:

Kitaip nei šiuolaikinė medicina, kuri remiasi farmakologiniu gydymu, duodančiu apčiuopiamus, nuoseklius ir greitus rezultatus, joga ir meditacija yra tradiciniai būdai, padedantys išlaikyti kūno ir proto harmoniją, kuri užtikrina geresnę gyvenimo kokybę.

Yra kelios jogos ir meditacijos rūšys ir nėra informacijos apie tai, kuri iš jų yra geriausia HD. Tačiau sąmoningumo praktika padeda pacientui išlaikyti dėmesį (kuris sergant HD yra sutrikęs), o asanos gali padėti visoms organizmo sistemoms, pavyzdžiui, virškinimo sistemai, kvėpavimo sistemai ir bendrai medžiagų apykaitai, kuri sergant HD yra sutrikusi.