Moksliniai tyrimai

Ar kada nors susimąstėte, kokia yra tikroji pramonės, pacientų grupių ir pacientų bendruomenės partnerystės vertė kuriant vaistus? Kaip žmogus, skirtingais savo gyvenimo laikotarpiais dalyvavęs kiekvienoje iš šių sričių, galiu iš pirmų lūpų pasakyti, kad - tai labai daug. Pacientų grupės ir bendruomenė turi būti įtrauktos visais vaistų kūrimo etapais, jei iš tiesų norime siekti pažangos klinikinių tyrimų srityje.

Mano pačios kelionė į pacientų gynimą prasidėjo būnant 15 metų, kai pirmą kartą sužinojau, kad mano mamai diagnozuota Huntingtono liga (HD), kuri pirmus 5-7 metus buvo klaidingai diagnozuota. Iš pradžių gydytojai jai diagnozavo didelę depresiją ir nuotaikų svyravimus, o kaimynai manė, kad dėl prastos pusiausvyros ir klampių judesių ji dieną geria. Visi šie požymiai galiausiai pasirodė esantys HD simptomai.

Po kelerių metų, kol susitaikysiu su šia nauja norma, nusprendžiau įsitraukti į bendruomenės veiklą, rengti lėšų rinkimo akcijas ir didinti informuotumą apie HD. Galiausiai ėmiausi įvairių vadovaujančių vaidmenų pacientų grupėse, kad padėčiau patenkinti nepatenkintus HD bendruomenės poreikius. Vienu metu net įkūriau pacientų organizaciją, skirtą retai ir lėtine liga sergantiems jauniems suaugusiesiems remti.

Šiandien turiu privilegiją prižiūrėti pacientų rėmimo ir įtraukimo pastangas nedidelėje biotechnologijų bendrovėje, dirbančioje HD srityje. Štai ko išmokau:

1. Pacientų grupės ir pacientų bendruomenės nariai vaidina labai svarbų vaidmenį kuriant vaistus. Būtent jie turi gyvenimiškos patirties ir supranta ligą taip, kaip jos negalima rasti vadovėliuose ar laboratorijoje.

2. Dalydamiesi savo gyvenimiška patirtimi su biotechnologijų ir farmacijos bendrovėmis, pacientai gali padėti formuoti atliekamus mokslinius tyrimus, įskaitant tai, kokioms ligoms skiriamas dėmesys, kokie galutiniai rodikliai tiriami bandymuose ir kaip atrodo sėkmė iš paciento perspektyvos. Grįžtamasis ryšys gali būti teikiamas suteikiant galimybę pakviestiesiems kalbėti su įmonės darbuotojais, rengiant klinikinių tyrimų planus, mokomąją medžiagą, informuojant apie dalyvavimą klinikiniuose tyrimuose ir daugybę kitų galimybių!

3. Pacientų indėlis svarbus kiekviename vaistų kūrimo etape nuo atradimo iki patvirtinimo: jie padeda tyrėjams suprasti ligą, prisideda prie klinikinių tyrimų planavimo ir įdarbinimo strategijų kūrimo, pasisako už galimybę gauti gydymą, jei jis bus patvirtintas, ir dalijasi patirtimi apie patvirtintą gydymą.

Kad partnerystė būtų sėkminga, pacientų grupė ir bendruomenės nariai turi įsitraukti užduodami klausimus arba pakeldami ranką, kad padėtų paspartinti mokslinius tyrimus. Kelkite įmonėms iššūkį dėl to, ką jos žino apie ligas ir savo darbo eigą. Norint paskatinti inovacijas, ypač retųjų ligų srityje, tikrai reikia kaimo. Dar daugiau ligos, kurioms gydyti nėra gydymo būdų. Tiems iš jūsų, kurie jau dalyvauja kai kuriose iš šių galimybių, dėkojame, kad ir toliau pasisakote už tai, kad padėtumėte keisti padėtį vaistų kūrimo srityje!

Sethas Rotbergas yra nacionaliniu mastu pripažintas pacientų lyderis, sveikatos priežiūros pramonės specialistas ir "TEDx" pranešėjas. Po 17 metų trukusios motinos kovos su Huntingtono liga (HD) Sethas ėmėsi misijos gerinti pacientų patirtį sveikatos priežiūros srityje. Šiuo metu jis prižiūri "Prilenia" pacientų rėmimo ir įsitraukimo pastangas, o šiame straipsnyje išreikšta nuomonė yra "Prilenia" darbuotojo nuomonė.

Atkreipkite dėmesį į šį svečią tinklaraščio įrašą remia Prilenia.