Kai gyveni su Huntingtono liga, gali susidaryti įspūdis, kad žmonės visada laukia, kol prarasi dalį savęs. Tapsi mažiau savarankiškas. Mažiau pajėgus. Mažiau viltingas. Mažiau

Gyventi su Huntingtono liga reiškia gyventi nežinomybėje. Ne visada žinau, kaip elgsis mano kūnas, kiek turėsiu energijos ar kaip aiškiai mąstysiu

Kai diagnozuojama, pavyzdžiui, Huntingtono liga, aplink gali įsivyrauti tam tikra tyla. Tai ne visada yra susitaikymo ar privatumo tyla. Kartais tai yra

Gyvenant su Huntingtono liga ir išeinant į viešąją erdvę gali kilti ypatingas nerimas. Jis ne visada būna garsus. Kartais jis

Kovas turi reputaciją. Tai mėnuo, kuris šnabžda “naujas sezonas”, kol pasaulis dar nėra visiškai pasiruošęs. Pasikeičia šviesa. Oras sušvelnėja. Žmonės pradeda kalbėti apie pavasarinį valymą, šviežią

Nuo tada, kai man buvo nustatyta diagnozė, man buvo užduodamas įvairus klausimas: kaip gyventi prasmingą gyvenimą sergant Hantingtono liga? Kartais jis užduodamas švelniai, kartais su smalsumu,

Prieš Hantingtono ligai įsiveržiant į mano gyvenimą, gyvenau pasaulyje tokiu tempu, kuris atitiko gyvenimą, kurį maniau, kad kuriu. Aš laikiausi idėjos, kad

Viena sunkiausių gyvenimo su Huntingtono liga dalių yra ne patys ligos simptomai, o orientavimasis medicinos sistemoje. Nuo skubotų vizitų, nesuprastų simptomų, abejonių ar atmetimo

Būna rytmečių, kai pabundu, o mano kūnas jaučiasi tarsi svetimas. Kai kuriomis dienomis judesiai būna švelnūs, vos girdimas šnabždesys po paviršiumi. Kitomis dienomis jie atkeliauja

Prieš pradėdamas kalbėti apie Hantingtono ligą, dažnai krūtinėje padaroma pauzė. Svarstau ne tik faktus, bet ir baimę, kaip jie nuskambės. Ar klausytojo