HDYO džiaugiasi galėdama surengti pirmąją asmeninę konferenciją, skirtą Huntingtono liga sergantiems jauniems suaugusiesiems, šeimoms ir specialistams. Šiuo metu baigiamos derinti detalės, tačiau naujausią informaciją rasite adresu hdyocongress.org.
Kovo 3-5 d. Dubajuje vykusiame kasmetiniame 2023 m. retųjų ligų organizacijos metiniame susitikime MENA organizacija ir Tarptautinė Huntingtono asociacija pasirašė susitarimo memorandumą. "Tarptautinė Huntingtono asociacija tikisi, kad Skaityti daugiau...
2023 m. kovo 3-5 d. Dubajuje vyks MENA retųjų ligų organizacijos metinis susitikimas. Šio susitikimo metu ekspertai pranešimuose ir seminaruose pateiks naujausias žinias, susijusias su retosiomis ligomis įvairiose medicinos srityse. Skaityti daugiau...
Huntingtono liga ištisas kartas buvo gaubiama paslapties ir baimės, todėl bendruomenės žmonės neturėjo galimybės išreikšti savo nuomonės. Ši knyga tai keičia. Knygoje "Hantingtono ligos herojai" aprašomi dvidešimt šeši žmonės iš devynių šalių, kurie drąsiai dalijasi savo asmeninėmis istorijomis apie gyvenimą su Hantingtono liga. Skaityti daugiau...
Prisijunkite prie mūsų kampanijos, skirtos retųjų ligų dienai! Vasario 28-oji - retųjų ligų diena, kai retųjų ligų bendruomenė susiburia, randa paramą ir didina informuotumą apie retas ligas visame pasaulyje Šiais metais norime, kad prisijungtumėte prie kampanijos "#LightUpForRare". Skaityti daugiau...
Tarptautinės Huntingtono asociacijos prezidentas Sveinas Olafas Olsenas kalbasi su Maaike, kuri yra stiprybės ir vilties pavyzdys, ir pasakoja jaudinančią istoriją.
"Roche" ir "Genentech" praneša, kad pradedamas II fazės GENERATION HD2 tyrimas. Tai puiki žinia tarptautinei bendruomenei, nes planuojama, kad jis bus vykdomas 15 šalių (Argentinoje, Austrijoje, Australijoje, Kanadoje, Danijoje, Prancūzijoje, Vokietijoje, Italijoje, Naujojoje Zelandijoje, Lenkijoje, Skaityti daugiau...
Šiandien "Novartis" pranešė sunkią žinią, kad nutraukia "Branaplam" VIBRANT-HD tyrimą, nes kai kuriems dalyviams pasireiškė šalutinis poveikis. Perskaitykite visą "Novartis" laišką Nors ši žinia gali nuvilti, HD bendruomenė išliks pozityvi ir Skaityti daugiau...
Arabic