HD bendruomenės įžvalgos: Žinios, empatija ir padrąsinimas - EHA konferencija mane įkvėpė

Almost exactly 18 months after my diagnosis of suffering from Huntington’s Disease, I embarked on the journey to the European Huntington Conference in Belgium. The days in Blankenberge became an informative and occasionally overwhelming experience for me. Community, compassion, and Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Bendruomenių įgalinimas: Brazilijos Huntingtono asociacijos (ABH) naujausių iniciatyvų apžvalga

The Brazilian Huntington Association (ABH – Associação Brasil Huntington) is incredibly active and has been conducting numerous initiatives for the community. This level of commitment is vital because it not only benefits those affected by the disease but also raises Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Ashley Clarke, HD advokatė, dalijasi savo patirtimi "uniQure" būstinėje

As well as being an ambassador for the Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) Ashley Clarke is an advocate for the HD-Community Advisory Board (HD-CAB), a group that represents the patient voice in the design and conduct of clinical trials.   Following Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

"Rise Against Huntington's": kaip du jauni vidurinės mokyklos mokiniai surinko $2000 Huntingtono ligai gydyti

Jasmine and Sai are high school students from the US.  They’re two young people who are determined to make a difference and inspire others to follow suit.  A fundraising initiative they set up and managed recently raised an incredible $2000 Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Brazilijoje oficialiai paskelbta Nacionalinė Hantingtono ligos diena

Praėjusiais metais Deputatų rūmams pritarus, praėjusį mėnesį, birželio 21 d., Europos Sąjungos oficialiajame leidinyje buvo paskelbtas įstatymo projektas 5060/13, kuriuo rugsėjo 27-oji paskelbta Nacionaline supratimo apie Huntingtono ligą diena. Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Dimitri Poffé ("Explore for Huntington") nuotykiai rodomi naujame dokumentiniame filme

The HD Community already knows Dimitri Poffé’s adventures too well, and now, the world will too. The French traveler who is doing a bicycle trip through all South America to raise awareness for Huntington’s Disease will now have his own Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

"PTC Therapeutics" dalijasi teigiamais tarpiniais duomenimis iš klinikinio tyrimo PIVOT-HD su Huntingtono liga sergančiais pacientais

2023 m. birželio 21 d. PDF versija - Nuo dozės priklausomas Huntingtino (HTT) baltymo koncentracijos kraujyje mažinimas per 12 savaičių -- Palankus toleravimo profilis, be su gydymu susijusių sunkių nepageidaujamų reiškinių ar NfL šuolių - - Konferencijos skambutis ir transliacija internetu vyks birželio 21 d. 8.00 val. Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

"uniQure" skelbia atnaujintą informaciją apie JAV atliekamą I/II fazės klinikinį AMT-130 genų terapijos, skirtos Huntingtono ligai gydyti, tyrimą

~ AMT-130 ir toliau gerai toleruojamas abiejose dozių grupėse ~ ~ Pacientai, gydomi AMT-130, pasižymi išlikusia funkcija, palyginti su pradiniu lygiu, ir klinikine nauda, palyginti su natūralia ligos eiga ~ ~ Neurofilamentų lengvoji grandinė (NfL) Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.

Nacionalinė Huntingtono ligos diena Portugalijoje

Šiandien, birželio 15-ąją, Portugalijoje minima Nacionalinė Huntingtono ligos diena. Šiai ypatingai datai paminėti pateikiame Portugalijos asociacijos Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) žinutę Šiandien, minint nacionalinę Huntingtono ligos dieną, norime Skaityti daugiau...

Iki 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio, 1 mėnesio.
lt_LTLithuanian