Archyvai

Kovo 23 d.: dėkingumo dienos minėjimas Huntingtono ligos bendruomenėje

"Dėkingumo diena - tai būdas pagerbti HD šeimų bendradarbiavimą su gydytojais ir mokslininkais, kuris prasidėjo nuo pastangų nustatyti Huntingtono ligos geną 1980-aisiais, [...]

Tanita Allen, naujoji IHA svetainės rubrika "Būkite įgalinti" (Be Empowered by Tanita Allen)

Tanita Allen, atsidavusi Huntingtono ligos gynėja ir daug vargo pareikalavusių memuarų "Mes egzistuojame" autorė, pradeda naują IHA interneto svetainės rubriką, pavadintą "Būkite įgalinti [...]

Be Empowered by Tanita Allen: Allen Allen: "Ieškoti stiprybės mūsų bendroje kelionėje

Sveiki visi! Man didelė garbė prisistatyti kaip naujausiam Tarptautinės Huntingtono asociacijos internetinės platformos apžvalgininkui. Rašyti šiai bendruomenei yra ne tik garbė, bet ir malonumas.

Augant su HD: įžvalgos ir paramos strategijos su Siri Hagen Kjølaas

Praėjusiais metais Strasbūre vykusioje EHDN ir Enroll-HD konferencijoje turėjome garbės kalbėtis su daktare Siri Hagen Kjølaas ir aptarti jos novatoriškus tyrimus apie psichosocialinius iššūkius, su kuriais susiduria [...]

"SOM Biotech" paskelbė 2b fazės tyrimo rezultatus

"SOM Biotech" pristato 2b fazės tyrimo su SOM3355 rezultatus, rodančius unikalų profilį, pagal kurį pacientams, sergantiems Huntingtono liga, stipriai pagerėjo chorea, ir saugų profilį - nebuvo somnolencijos, [...]

2025 m. retųjų ligų dienos kampanija

Tarptautinė Huntingtono asociacija, bendradarbiaudama su Europos Huntingtono asociacija, rengia kampaniją, skirtą 2025 m. vasario 28 d. minimai Retų ligų dienai. Šių metų RDD šūkis - [...]

RDI pradeda jaunimo lyderystės programą

Tarptautinė retųjų ligų organizacija (RDI) paskelbė apie RDI jaunimo lyderystės programą - iniciatyvą, skirtą įtraukti ir įgalinti jaunus žmones retųjų ligų bendruomenėje. Šia programa siekiama skatinti [...]

Dvylikametis išleido knygą vaikams apie Huntingtono ligą

Toronto studentė parašė knygą, kad kiti geranoriškai elgtųsi su jos seneliu 2024 m. gruodžio 11 d. - Torontas, Ontarijas, Kanada Dauguma žmonių niekada nėra girdėję apie Hantingtono ligą. Šis nepakankamas informuotumas [...]

"UniQure" praneša apie suderinimą su FDA dėl pagrindinių pagreitinto AMT-130 patvirtinimo kelio elementų

Vakar "uniQure" išplatino pranešimą spaudai, kuriame paskelbė, kad su JAV Maisto ir vaistų administracija (FDA) suderino pagrindinius "uniQure" AMT-130 programos, skirtos Huntingtono [...]

"The Present", dokumentinis filmas su Dimitri Poffé, jau pasiekiamas per "Youtube

Dimitri Poffé yra jau žinomas HD bendruomenės narys. Po teigiamo Hantingtono ligos testo Dimitri leidosi į kelionę dviračiu po Pietų Ameriką. Šiame projekte, pavadintame "Ištirti [...]