Nesibaigiančios paieškos kronika: Fondo kūrimas.

Priklausau trečiajai Huntingtono liga sergančios šeimos kartai, tačiau tik 2024 m. mano antrojo tėvo F. Kuko nenuilstamų pastangų dėka pavyko [...]
IROS, "Prilenia" ir Tarptautinė Huntingtono ligos asociacija bendradarbiauja atliekant pirmąjį Huntingtono ligos (HD) tyrimą MENA regione

Abu Dabis, JAE; 2024 m. birželio 19 d.: Abu Dabyje įsikūrusi užsakomųjų tyrimų organizacija IROS (M42 grupės dalis) bendradarbiauja su klinikinės stadijos biotechnologijų bendrove "Prilenia Therapeutics" ir Tarptautine [...]
"uniQure" paskelbė teigiamus tarpinius duomenis, rodančius, kad sulėtėjo ligos progresavimas I/II fazės tyrimuose, skirtuose HD gydymui su AMT-130

"Labai džiaugiamės šiais naujais duomenimis, kurie rodo statistiškai reikšmingą, nuo dozės priklausomą Huntingtono ligos progresavimo sulėtėjimą ir NfL sumažėjimą smegenų kraujyje per 24 mėnesius", - [...]
"Wave Life Sciences" paskelbė teigiamus 1b/2a fazės SELECT-HD tyrimo rezultatus ir pirmą kartą kliniškai įrodė selektyvų mutavusio huntingtino kiekio mažinimą sergant Huntingtono liga

Šiandien "Wave Life Sciences" paskelbė teigiamus SELECT-HD, mūsų 1b/2a fazės placebu kontroliuojamo tyrimo, kuriame vertinamas tiriamasis gydymas WVE-003, rezultatus. Šie rezultatai rodo, kad WVE-003 selektyviai mažina toksiško mutavusio huntingtino (mHTT) [...]
Šiandien PTC paskelbė daug žadančius 2 fazės PIVOT-HD geriamojo PTC518 tyrimo 12 mėnesių rezultatus.

12 mėnesį mutavusio huntingtino (mHTT) kiekis kraujyje sumažėjo atitinkamai 22% ir 43%, vartojant 5 mg ir 10 mg dozes. Panašus rezultatas buvo stebimas ir smegenų skystyje, kur [...]
"Sage Therapeutics" 2 fazės tyrimas sustiprina Huntingtono ligos poveikį pažintinėms funkcijoms

Šios savaitės pradžioje "Sage Therapeutics" paskelbė savo tyrimo SURVEYOR, kuriuo buvo kiekybiškai įvertintas Huntingtono ligos poveikis kognityviniams gebėjimams, rezultatus. Naudojant HD kognityvinio vertinimo bateriją (HD-CAB) buvo išmatuotas skirtumas tarp [...]
Naujausia informacija iš Artimųjų Rytų ir Šiaurės Afrikos

IHA prezidentas Sveinas Olafas Olsenas praėjusį mėnesį Abu Dabyje vykusiame MENA retųjų ligų kongrese skaitė pagrindinį pranešimą apie Huntingtono ligą. Jis kalbėjo apie būtinybę skubiai [...]
FDA suteikia "uniQure" regeneracinės medicinos pažangiosios terapijos (RMAT) vardą

Šiandien Huntingtono bendruomenėje esame labai laimingi. Bendrovė "Uniqure" pranešė, kad gavo "Regeneracinės medicinos pažangiosios terapijos" (RMAT) "Tyrimų genų terapijos AMT-130 [...]
Mes egzistuojame: Tanita Allen pasakoja apie savo kovą dėl galimybės atlikti genetinius tyrimus Jungtinėse Amerikos Valstijose.

Savo memuaruose "Mes egzistuojame" Tanita Allen pasakoja apie sunkumus, su kuriais susidūrė norėdama, kad jos ligos simptomai būtų teisingai diagnozuoti kaip Huntingtono liga. Kartas nuo karto jai buvo nustatoma klaidinga diagnozė, nes gydytojai atsisakydavo [...]
Nemokama internetinė psichoterapijos programa HD sergantiems žmonėms

Readingo universiteto (Jungtinė Karalystė) gydytojai sukūrė nemokamą internetinę psichoterapijos programą, skirtą Huntingtono liga sergantiems žmonėms. Tai mokslinių tyrimų projekto, kuriuo siekiama išsiaiškinti, kaip žmonės [...]