Archyvai

"uniQure" praneša apie atnaujintus I/II fazės klinikinius AMT-130 genų terapijos, skirtos Huntingtono ligai gydyti, tyrimus

~ Pacientai, gydomi AMT-130, ir toliau pasižymi išlikusia neurologine funkcija, o jų klinikinė nauda gali priklausyti nuo dozės, palyginti su natūralia ligos eiga, atitinkančia įtraukimo kriterijus ~ ~ Vidutinis [...]

HD bendruomenės įžvalgos: Žinios, empatija ir padrąsinimas - EHA konferencija mane įkvėpė

Praėjus beveik lygiai 18 mėnesių po to, kai man buvo diagnozuota Huntingtono liga, išvykau į Europos Huntingtono konferenciją Belgijoje. Dienos Blankenberge tapo tarsi [...]

Bendruomenių įgalinimas: Brazilijos Huntingtono asociacijos (ABH) naujausių iniciatyvų apžvalga

Brazilijos Huntingtono asociacija (ABH - Associação Brasil Huntington) yra labai aktyvi ir vykdo daugybę bendruomenės iniciatyvų. Toks įsipareigojimas yra labai svarbus, nes jis ne tik [...]

EHDN plenarinis posėdis ir Enroll-HD kongresas

"EHDN and Enroll-HD 2024" - tai bendras renginys, sujungiantis EHDN plenarinį posėdį ir "Enroll-HD" kongresą. Renginys vyks tris dienas ir suteiks galimybę susipažinti su [...]

Ashley Clarke, HD advokatė, dalijasi savo patirtimi "uniQure" būstinėje

Ashley Clarke yra ne tik Huntingtono ligos jaunimo organizacijos (HDYO) ambasadorė, bet ir HD bendruomenės patariamosios tarybos (HD-CAB), atstovaujančios pacientų [...]

"Rise Against Huntington's": kaip du jauni vidurinės mokyklos mokiniai surinko $2000 Huntingtono ligai gydyti

Jasmine ir Sai yra vidurinės mokyklos mokinės iš JAV. Tai du jauni žmonės, pasiryžę keisti situaciją ir įkvėpti kitus sekti jų pavyzdžiu. Lėšų rinkimo iniciatyva [...]

Brazilijoje oficialiai paskelbta Nacionalinė Hantingtono ligos diena

Praėjusiais metais Deputatų rūmams pritarus, praėjusį mėnesį, birželio 21 d., Europos Sąjungos oficialiajame leidinyje pagaliau buvo paskelbtas įstatymo projektas 5060/13, kuriuo įsteigiama [...]

Dimitri Poffé ("Explore for Huntington") nuotykiai rodomi naujame dokumentiniame filme

HD bendruomenė jau gerai žino Dimitri Poffé nuotykius, o dabar juos sužinos ir visas pasaulis. Prancūzų keliautojas, kuris dviračiu keliauja per visą Pietų Ameriką, kad [...]

MENA retųjų ligų organizacijos metinis susitikimas ir paroda 2024 m.

"MENA Organization for Rare Diseases" skelbia apie trečiąjį metinį susitikimą "MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024", kuris vyks "Beach Rotana", Dubajuje, nuo [...]

MENA retųjų ligų organizacijos metinis susitikimas ir paroda 2024 m.

"MENA Organization for Rare Diseases" skelbia apie trečiąjį metinį susitikimą "MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024", kuris vyks "Movenpick Grand Al Bustan Dubai" [...]