Naujienos

2023 m. Hantingtono dėkingumo diena

Mielas drauge,1993 m. kovo 23 d. mokslininkai paskelbė atradę geną, sukeliantį Huntingtono ligą (HD). Po dešimtmečius trukusių tyrimų šis pranešimas parodė, kad "HD sergančių šeimų" ir "jų labui dirbančių mokslininkų" partnerystė yra akivaizdi. Šis svarbus įvykis ir partnerystė buvo švenčiami namuose, laboratorijose ir klinikose.

Skaityti daugiau "

Retųjų ligų bendruomenė susivienija ir išleidžia knygą, skirtą vasario 28 d. minimai Retųjų ligų dienai

Huntingtono liga ištisas kartas buvo gaubiama paslapties ir baimės, todėl bendruomenės žmonės neturėjo galimybės išreikšti savo nuomonės. Ši knyga tai keičia. Knygoje "Huntingtono ligos herojai" pristatomi dvidešimt šeši žmonės iš devynių šalių, kurie drąsiai dalijasi savo asmeninėmis istorijomis apie gyvenimą šios ligos šešėlyje. Tokiu būdu jie

Skaityti daugiau "

2023 m. retųjų ligų dienos kampanija

Prisijunkite prie mūsų kampanijos, skirtos retųjų ligų dienai! Vasario 28-oji - retųjų ligų diena, kai retųjų ligų bendruomenė susiburia, randa paramą ir didina informuotumą apie retas ligas visame pasaulyje Šiais metais norime, kad prisijungtumėte prie kampanijos "#LightUpForRare". Norint dalyvauti, tereikia atsiųsti mums nuotrauką

Skaityti daugiau "

"Roche" ir "Genentech" atnaujinta informacija apie GENERATION HD2 tyrimą

"Roche" ir "Genentech" praneša, kad pradedamas II fazės GENERATION HD2 tyrimas. Tai puiki žinia tarptautinei bendruomenei, nes planuojama, kad jis bus vykdomas 15 šalių (Argentinoje, Austrijoje, Australijoje, Kanadoje, Danijoje, Prancūzijoje, Vokietijoje, Italijoje, Naujojoje Zelandijoje, Lenkijoje, Portugalijoje, Ispanijoje, Šveicarijoje, Jungtinėje Karalystėje ir JAV). Ji prasideda

Skaityti daugiau "

"Novartis" baigia VIBRANT-HD tyrimą

Šiandien "Novartis" pranešė sunkią žinią, kad nutraukia "Branaplam" VIBRANT-HD tyrimą, nes kai kuriems dalyviams pasireiškė šalutinis poveikis. Perskaitykite visą "Novartis" laišką Nors ši žinia gali nuvilti, HD bendruomenė išliks pozityvi ir tikėsis, kad likę tyrimai ir bandymai gali duoti gerų rezultatų.

Skaityti daugiau "

IHA interviu su Robertu Pacifici iš CHDI

IHA interviu su Robertu Pacifici iš CHDI IHA interviu su Robertu Pacifici iš CHDI IHA interviu su Robertu Pacifici iš CHDI IHA interviu su Robertu Pacifici iš CHDI Tarptautinės Huntingtono asociacijos prezidentas Sveinas Olafas Olsenas (Svein Olaf Olsen) EHDN plenariniame posėdyje 2022 m. kalbasi su CHDI vyriausiuoju moksliniu vadovu Robertu Pacifici. Jie turėjo

Skaityti daugiau "

"Joyvest" demonstracija

Ar esate girdėję apie "Joyvest" iš "Lyckna"? Tai aktyvumo liemenė, kuri groja muziką, kai judate! Švedijos Huntingtono ligos asociacijos (RHS) atstovė Carina demonstruoja šią liemenę. Tai yra fizinės terapijos priemonė, labai rekomenduojama raumenims lavinti ir treniruoti, o kartu ir smagiai praleisti laiką, kaip ir Dina.

Skaityti daugiau "

2023 m. Hantingtono dėkingumo diena

Mielas drauge,1993 m. kovo 23 d. mokslininkai paskelbė atradę geną, sukeliantį Huntingtono ligą (HD). Po dešimtmečius trukusių tyrimų šis pranešimas parodė, kad "HD sergančių šeimų" ir "jų labui dirbančių mokslininkų" partnerystė yra akivaizdi. Šis svarbus įvykis ir partnerystė buvo švenčiami namuose, laboratorijose ir klinikose.

Skaityti daugiau "

Retųjų ligų bendruomenė susivienija ir išleidžia knygą, skirtą vasario 28 d. minimai Retųjų ligų dienai

Huntingtono liga ištisas kartas buvo gaubiama paslapties ir baimės, todėl bendruomenės žmonės neturėjo galimybės išreikšti savo nuomonės. Ši knyga tai keičia. Knygoje "Huntingtono ligos herojai" pristatomi dvidešimt šeši žmonės iš devynių šalių, kurie drąsiai dalijasi savo asmeninėmis istorijomis apie gyvenimą šios ligos šešėlyje. Tokiu būdu jie

Skaityti daugiau "

2023 m. retųjų ligų dienos kampanija

Prisijunkite prie mūsų kampanijos, skirtos retųjų ligų dienai! Vasario 28-oji - retųjų ligų diena, kai retųjų ligų bendruomenė susiburia, randa paramą ir didina informuotumą apie retas ligas visame pasaulyje Šiais metais norime, kad prisijungtumėte prie kampanijos "#LightUpForRare". Norint dalyvauti, tereikia atsiųsti mums nuotrauką

Skaityti daugiau "

"Roche" ir "Genentech" atnaujinta informacija apie GENERATION HD2 tyrimą

"Roche" ir "Genentech" praneša, kad pradedamas II fazės GENERATION HD2 tyrimas. Tai puiki žinia tarptautinei bendruomenei, nes planuojama, kad jis bus vykdomas 15 šalių (Argentinoje, Austrijoje, Australijoje, Kanadoje, Danijoje, Prancūzijoje, Vokietijoje, Italijoje, Naujojoje Zelandijoje, Lenkijoje, Portugalijoje, Ispanijoje, Šveicarijoje, Jungtinėje Karalystėje ir JAV). Ji prasideda

Skaityti daugiau "

"Novartis" baigia VIBRANT-HD tyrimą

Šiandien "Novartis" pranešė sunkią žinią, kad nutraukia "Branaplam" VIBRANT-HD tyrimą, nes kai kuriems dalyviams pasireiškė šalutinis poveikis. Perskaitykite visą "Novartis" laišką Nors ši žinia gali nuvilti, HD bendruomenė išliks pozityvi ir tikėsis, kad likę tyrimai ir bandymai gali duoti gerų rezultatų.

Skaityti daugiau "

IHA interviu su Robertu Pacifici iš CHDI

IHA interviu su Robertu Pacifici iš CHDI IHA interviu su Robertu Pacifici iš CHDI IHA interviu su Robertu Pacifici iš CHDI IHA interviu su Robertu Pacifici iš CHDI Tarptautinės Huntingtono asociacijos prezidentas Sveinas Olafas Olsenas (Svein Olaf Olsen) EHDN plenariniame posėdyje 2022 m. kalbasi su CHDI vyriausiuoju moksliniu vadovu Robertu Pacifici. Jie turėjo

Skaityti daugiau "

"Joyvest" demonstracija

Ar esate girdėję apie "Joyvest" iš "Lyckna"? Tai aktyvumo liemenė, kuri groja muziką, kai judate! Švedijos Huntingtono ligos asociacijos (RHS) atstovė Carina demonstruoja šią liemenę. Tai yra fizinės terapijos priemonė, labai rekomenduojama raumenims lavinti ir treniruoti, o kartu ir smagiai praleisti laiką, kaip ir Dina.

Skaityti daugiau "
lt_LTLithuanian
Pereiti prie turinio