Proveržis - nauja viltis HD pacientams
vasario 28 d., 2024 m.
Izraelio Veizmano instituto mokslininkai paskelbė tyrimų su gyvūnais rezultatus, kurie teikia daug vilčių Huntingtono ligos gydymui. Jie nustatė, kad du
Naujienos
Tarptautinė Huntingtono asociacija tapo Tarptautinės retųjų ligų asociacijos nare!
sausio 22 d., 2024 m.
Tai oficialu! Tarptautinė Huntingtono asociacija tapo RDI (Rare Diseases International) dalimi. Tai didžiulis žingsnis IHA, nes tai reiškia, kad mes ne tik
"uniQure" praneša apie atnaujintus I/II fazės klinikinius AMT-130 genų terapijos, skirtos Huntingtono ligai gydyti, tyrimus
gruodžio 21 d., 2023 m.
~ Pacientams, gydytiems AMT-130, ir toliau stebima išlikusi neurologinė funkcija ir galima nuo dozės priklausoma klinikinė nauda, palyginti su natūralia ligos eiga, atitinkančia įtraukimo kriterijus ~ ~ ~ Vidutinis
HD bendruomenės įžvalgos: Žinios, empatija ir padrąsinimas - EHA konferencija mane įkvėpė
lapkričio 17 d., 2023 m.
Praėjus beveik lygiai 18 mėnesių po to, kai man buvo diagnozuota Huntingtono liga, išvykau į Europos Huntingtono konferenciją Belgijoje. Dienos Blankenberge tapo
Bendruomenių įgalinimas: Brazilijos Huntingtono asociacijos (ABH) naujausių iniciatyvų apžvalga
lapkričio 3 d., 2023 m.
Brazilijos Huntingtono asociacija (ABH - Associação Brasil Huntington) yra labai aktyvi ir vykdo daugybę bendruomenės iniciatyvų. Toks įsipareigojimas yra labai svarbus, nes jis ne tik
Ashley Clarke, HD advokatė, dalijasi savo patirtimi "uniQure" būstinėje
rugpjūčio 18 d., 2023 m.
Ashley Clarke ne tik yra Huntingtono ligos jaunimo organizacijos (HDYO) ambasadorė, bet ir HD bendruomenės patariamosios valdybos (HD-CAB), atstovaujančios pacientams, advokatė.
"Rise Against Huntington's": kaip du jauni vidurinės mokyklos mokiniai surinko $2000 Huntingtono ligai gydyti
rugpjūčio 17 d., 2023 m.
Jasmine ir Sai yra vidurinės mokyklos mokinės iš JAV. Tai du jauni žmonės, pasiryžę keisti situaciją ir įkvėpti kitus sekti jų pavyzdžiu. Lėšų rinkimo iniciatyva
Brazilijoje oficialiai paskelbta Nacionalinė Hantingtono ligos diena
liepos 20, 2023
Po to, kai praėjusiais metais jam pritarė Deputatų rūmai, praėjusį mėnesį, birželio 21 d., Europos Sąjungos oficialiajame leidinyje pagaliau buvo paskelbtas įstatymo projektas 5060/13, kuriuo įsteigiama
Dimitri Poffé ("Explore for Huntington") nuotykiai rodomi naujame dokumentiniame filme
liepos 14 d., 2023 m.
HD bendruomenė jau gerai žino Dimitri Poffé nuotykius, o dabar juos sužinos ir visas pasaulis. Prancūzų keliautojas, kuris dviračiu keliauja per visą Pietų Ameriką, kad
MENA retųjų ligų organizacijos metinis susitikimas ir paroda 2024 m.
birželio 28 d., 2023 m.
"MENA Organization for Rare Diseases" skelbia apie trečiąjį metinį susitikimą "MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024", kuris vyks "Movenpick Grand Al Bustan Dubai".
Proveržis - nauja viltis HD pacientams
vasario 28 d., 2024 m.
Izraelio Veizmano instituto mokslininkai paskelbė tyrimų su gyvūnais rezultatus, kurie teikia daug vilčių Huntingtono ligos gydymui. Jie nustatė, kad du
Tarptautinė Huntingtono asociacija tapo Tarptautinės retųjų ligų asociacijos nare!
sausio 22 d., 2024 m.
Tai oficialu! Tarptautinė Huntingtono asociacija tapo RDI (Rare Diseases International) dalimi. Tai didžiulis žingsnis IHA, nes tai reiškia, kad mes ne tik
"uniQure" praneša apie atnaujintus I/II fazės klinikinius AMT-130 genų terapijos, skirtos Huntingtono ligai gydyti, tyrimus
gruodžio 21 d., 2023 m.
~ Pacientams, gydytiems AMT-130, ir toliau stebima išlikusi neurologinė funkcija ir galima nuo dozės priklausoma klinikinė nauda, palyginti su natūralia ligos eiga, atitinkančia įtraukimo kriterijus ~ ~ ~ Vidutinis
HD bendruomenės įžvalgos: Žinios, empatija ir padrąsinimas - EHA konferencija mane įkvėpė
lapkričio 17 d., 2023 m.
Praėjus beveik lygiai 18 mėnesių po to, kai man buvo diagnozuota Huntingtono liga, išvykau į Europos Huntingtono konferenciją Belgijoje. Dienos Blankenberge tapo
Bendruomenių įgalinimas: Brazilijos Huntingtono asociacijos (ABH) naujausių iniciatyvų apžvalga
lapkričio 3 d., 2023 m.
Brazilijos Huntingtono asociacija (ABH - Associação Brasil Huntington) yra labai aktyvi ir vykdo daugybę bendruomenės iniciatyvų. Toks įsipareigojimas yra labai svarbus, nes jis ne tik
Ashley Clarke, HD advokatė, dalijasi savo patirtimi "uniQure" būstinėje
rugpjūčio 18 d., 2023 m.
Ashley Clarke ne tik yra Huntingtono ligos jaunimo organizacijos (HDYO) ambasadorė, bet ir HD bendruomenės patariamosios valdybos (HD-CAB), atstovaujančios pacientams, advokatė.
"Rise Against Huntington's": kaip du jauni vidurinės mokyklos mokiniai surinko $2000 Huntingtono ligai gydyti
rugpjūčio 17 d., 2023 m.
Jasmine ir Sai yra vidurinės mokyklos mokinės iš JAV. Tai du jauni žmonės, pasiryžę keisti situaciją ir įkvėpti kitus sekti jų pavyzdžiu. Lėšų rinkimo iniciatyva
Brazilijoje oficialiai paskelbta Nacionalinė Hantingtono ligos diena
liepos 20, 2023
Po to, kai praėjusiais metais jam pritarė Deputatų rūmai, praėjusį mėnesį, birželio 21 d., Europos Sąjungos oficialiajame leidinyje pagaliau buvo paskelbtas įstatymo projektas 5060/13, kuriuo įsteigiama
Dimitri Poffé ("Explore for Huntington") nuotykiai rodomi naujame dokumentiniame filme
liepos 14 d., 2023 m.
HD bendruomenė jau gerai žino Dimitri Poffé nuotykius, o dabar juos sužinos ir visas pasaulis. Prancūzų keliautojas, kuris dviračiu keliauja per visą Pietų Ameriką, kad
MENA retųjų ligų organizacijos metinis susitikimas ir paroda 2024 m.
birželio 28 d., 2023 m.
"MENA Organization for Rare Diseases" skelbia apie trečiąjį metinį susitikimą "MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024", kuris vyks "Movenpick Grand Al Bustan Dubai".
English 
العربية 
Български 
简体中文 
Čeština 
Dansk 
Nederlands 
Eesti 
Suomi 
Français 
Deutsch 
Ελληνικά 
Magyar 
Bahasa Indonesia 
Italiano 
日本語 
Latviešu valoda 
Lietuvių kalba 
Polski 
Português 
Română 
Русский 
Slovenčina 
Slovenščina 
Español 
Svenska 
Türkçe 
Українська