Kova su negatyvumu

Mano istorija su Huntingtono liga prasidėjo beveik prieš trisdešimt metų, kai ji buvo diagnozuota mano mamai. Nuo paauglystės iki šių dienų esu liudininkė įvairių HD veidų. Mačiau, kaip mano mama prarado gebėjimą atlikti užduotis, kurias anksčiau buvo įvaldžiusi, ir pamažu nyksta slaugos namuose. Mačiau, kaip mano sesuo kentėjo nuo kelių psichozių, turėjo sunkių kliedesių ir sparčiai smuko, kol mirė per mano gimtadienį. Kiti du mano broliai ir seserys yra vidurinės ligos stadijos.
Išskyrus mamą, visi mano šeimos nariai visiškai nesuvokė savo ligų (anosognozija), todėl padėti jiems buvo labai sunku ir nelengva. Kognityvinių ir psichiatrinių simptomų pradžią pastebėjau daug metų prieš motorinių simptomų atsiradimą. Aš buvau tas, kuris turėjo užsiminti apie ligą, kai jie nenorėjo nieko apie tai girdėti. Visi mano bandymai padėti jiems gauti ankstyvą pagalbą ir terapiją, atsigręždavo prieš mane.

Kartų grandinė

Praėjusiais metais sukako 30 metų, kai buvo atrastas Huntingtono ligos genas. Šis atradimas atvėrė galimybę atlikti prognozuojamąjį genetinį testą, kuriuo būtų galima nustatyti, ar žmogus paveldėjo pasikartojančią HTT geno mutaciją. Atlikti šį testą yra sudėtingas sprendimas, kurį kiekvienas turėtų gerai apsvarstyti pats.
Prieš 25 metus nusprendžiau atlikti prognostinį testą ir gavau neigiamą rezultatą. Sprendimą pasitikrinti priėmiau netrukus po to, kai mamai buvo nustatyta diagnozė. Apie savo sprendimą ilgai negalvojau. Žvelgdama atgal, negalėjau turėti nė menkiausio supratimo, kaip teigiamas ar neigiamas rezultatas gali paveikti mano gyvenimą. Niekaip negalėjau suprasti, kas manęs laukia. Prireikė daugybės metų, kad suprasčiau, kokį poveikį rezultatas turėjo mano gyvenimui.
Tuo pačiu metu buvo atliktas vienos iš mano brolių ir seserų testas, kurio rezultatas buvo teigiamas. Kiti du broliai ir seserys pasirinko gyventi rizikoje. Anksčiau buvome labai artimi, bet ligos buvimas, rizika kitiems ir nekalbėjimas apie tai buvo dramblys kambaryje. Mūsų individualūs pasirinkimai ir rezultatai buvo pernelyg sunki tema, kad apie tai būtų galima kalbėti. Kai kurie iš mūsų norėjo visiškai užčiaupti mintį apie savo riziką arba kalbėti apie teigiamą sesers rezultatą, o man buvo sunku džiaugtis savo rezultatu.
Iki šios dienos dėl HD jau praradau daug šeimos narių, o kitų neteksiu artimiausiais metais. Kiekviena diagnozė šeimoje iššaukia prisiminimus ir nerimą dėl ankstesnių diagnozių. Kai vieną po kito prarandu šeimos narius, kartu su jais išnyksta ir dalelė manęs. Jaučiu, kad netekdamas vienintelių žmonių, kurie mane pažinojo visą gyvenimą, prarandu dalį savo istorijos. Nesvarbu, pasirinkau ar ne, negaliu negalvoti apie būsimą kitų kartų, mano dukterėčių ir sūnėnų bei jų vaikų, likimą. Vis dėlto kaip įmanydamas stengiuosi susigyventi su augančiu HD šešėliu.

Geriausia kada nors gauta dovana

Šiandien esu dviejų nuostabių sūnų mama. Mano vaikai nepatyrė, kokių nuostabių tetų ir dėdžių jie turi. Jie niekada nesusipažino su mano mama, ir ši mintis kiekvieną kartą, kai apie tai pagalvoju, man suspaudžia širdį. Nuolatinis liūdesys, baimė dėl savo artimųjų ir miego trūkumas kūdikystės metais ilgainiui mane išvargino. Kai jaunesniajam sūnui buvo vos 2,5 metų, pradėjau psichoterapiją ir man buvo diagnozuota vidutinio sunkumo depresija. Trejus metus lankyti terapiją, ko gero, buvo svarbiausias sprendimas mano gyvenime. Kaip kartą pasakė mano terapeutas, tai buvo geriausia dovana, kokią tik galiu padovanoti savo vaikams.
Terapijos metu turėjau laiko aptarti viską, kas iki šiol nutiko. Galėjau sutvarkyti "netvarką" savo galvoje: liūdesį, nusivylimą, pyktį, kartėlį, nusivylimą ir baimę. Supratau daugelį pirmųjų HD simptomų, kurie pasireiškė mano mamai, kai buvau dar tik paauglė. Terapijos metu supratau, kad buvau atėmęs iš savęs laimę. Slėpiau savo jausmus, nes maniau, kad neturiu teisės skųstis. Tikėjau, kad turiu išlikti stipri, kad ir kas nutiktų. Supratau, kokį poveikį HD daro mano sutuoktiniui ir draugams. Be jų teikiamo saugumo tinklo aš negaliu išgyventi.
Nors neturiu mutavusio geno, gyvenu ir kvėpuoju HD lygiai taip pat, kiekvieną dieną, dešimtmetį po dešimtmečio. Turėjau pripažinti, kad man taip pat reikia pagalbos, paramos ir terapijos, kad galėčiau pasirūpinti savimi ir savo artimaisiais. Turėjau išmokti nusistatyti ribas ir į pirmą vietą iškelti save ir savo vaikus. Turėjau suprasti, kad atimdama iš savęs laimę, atimau iš savo vaikų teisę į laimingą motiną. Tai nebuvo lengva, ir aš vis dar su tuo kovoju.

Išgyvenusiojo kaltė

Mama mane auklėjo kaip žmogų, kuris rūpinasi kitais. Tokiu žmogumi stengiuosi būti ir aš. Neturiu teisingų atsakymų ir tikrai esu padaręs klaidų, bet iš meilės savo šeimai stengiausi daryti viską, ką galėjau. Jaučiau nepakankamumo jausmą, kad nesugebėjau jiems pakankamai padėti, suteikti jiems geriausią įmanomą priežiūrą, išgelbėti juos. Žingsnis po žingsnio išmokau pasigailėti savęs.
Prieš kelerius metus per HD konferenciją pirmą kartą išgirdau ką nors sakant: "Nelengva būti negatyviu". Tai buvo pirmas kartas, kai žinojau, kad kažkas supranta, ką išgyvenu. Tai buvo pirmas kartas, kai žinojau, kad kas nors supranta, jog būti HD neigiamu šeimoje reiškia nuolat nešti didžiulę naštą ir patirti didelę netektį.
Kitoje konferencijoje pirmą kartą išgirdau terminą "išgyvenusiųjų kaltė", ir tai mane pribloškė. Išgyvenusiojo kaltė - tai išgyvenimas, kuris patiriamas po traumuojančio įvykio, kai kas nors kitas miršta. Nors negalėjau daryti įtakos nei savo, nei savo brolių ir seserų palikimui, jaučiausi kaltas, kad išgyvenau. Iš tos kaltės negyvenau visaverčio gyvenimo. Esu išgyvenusi, bet niekada nesijaučiau tokia.

Neigiamas į teigiamą

Per daugelį metų atlikau daug savanoriškos veiklos HD ir retųjų ligų labui. Man kyla klausimas, ar savanoriška veikla nėra mano būdas kompensuoti savo išgyvenimus ir sumažinti kaltę? Ar tai mano būdas bandyti kažką pataisyti? Ar vis daugiau sužinodamas apie ligą bandau kontroliuoti HD nenuspėjamumą? Ar tai mano būdas bandyti emociškai priimti atsitiktinumą paveldėti arba nepaveldėti HD? Ar taip bandau rasti atsakymus į klausimus, į kuriuos nėra logiško atsakymo?
Dirbdamas savanorišką darbą radau būdą, kaip liūdesį ir netektį paversti kažkuo pozityviu. Kartkartėmis susimąstau, ar tai vis dar yra kažkas, kas man duoda daugiau nei atima. Šalia darbo ir šeimyninio gyvenimo tai gali būti pernelyg didelė našta, bet kol kas savanorystė vis dar suteikia man jėgų. Parama kitiems prisideda prie mano pačios psichinės gerovės ir stiprina mano atsparumą. Ir atspari aš tapau. Štai kodėl aš vis dar stoviu ant kojų.