IHA interviu su Robertu Pacifici iš CHDI
Tarptautinės Huntingtono asociacijos prezidentas Sveinas Olafas Olsenas EHDN plenariniame susitikime 2022 m. kalbasi su CHDI vyriausiuoju moksliniu vadovu Robertu Pacifici. Jie puikiai pasikalbėjo apie klinikinių tyrimų naujoves ir dalyvavimo juose svarbą.
Huntingtono ligos bendruomenės balsas
Baigiantis 2022 m. informuotumo apie Huntingtono ligą (HD) mėnesiui gegužės mėn., HD sergantiems pacientams, jų šeimos nariams ir specialistams visame pasaulyje uždavėme 3 svarbius klausimus apie šią ligą, kad padidintume informuotumą:
1. Kaip HD pakeitė jūsų gyvenimą?
2. Kas yra didžiausias iššūkis?
3. Kokia parama jums padėtų?
Pažiūrėkite šį emocingą vaizdo įrašą ir suprasite, koks svarbus ir unikalus yra mūsų balsas. Kartu esame stipresni ir nesustabdomi.
Teigiamas Huntingtono ligos rezultatas
Per #Huntingtonsdisease Sąmoningumo didinimo mėnesį, Yousef Gamal El-Din pirmą kartą išsamiai pasakoja apie šią pražūtingą ligą. Tai nepapasakota istorija apie skausmą, kovą ir žalius vilties daigus. Yousefo motinai ši liga buvo diagnozuota 2007 m. Metams bėgant HD paveikė visą šeimą. O dabar Yousefui gresia 50% rizika paveldėti Huntingtono ligą ir sulaukti tokio paties likimo kaip jo motina.
Penkiasdešimt procentų - trumpametražis dokumentinis filmas (2021)
Ar geriau žinoti savo ateitį, ar gyventi šia akimirka, kai yra 50% tikimybė paveldėti mirtiną ligą?
Lillian Hanly turi 50/50 tikimybę paveldėti Huntingtono ligą - neurodegeneracinę ligą. Kadangi daug jos šeimos narių turi teigiamą genų testą, o jos motina jau serga šia liga, ji turi apsispręsti. Pasitikrinti dabar arba toliau gyventi nežinomybėje.
"Galite mane prarasti gerokai anksčiau, nei aš mirsiu." - Lillian Hanly
Mano paslaptingas kūnas: Hantingtono liga
Chrisui Hironui buvo 33-eji, kai Hantingtono liga pradėjo veikti jo fizinius judesius. Jo smulkioji motorika ėmė blogėti ir jis ėmė blogiau valdyti galūnes. Tai genetinė liga, kurios genų nešiotojai turi 50% tikimybę perduoti ją savo vaikams. Ši liga gali paveikti žmones tiek fiziškai, tiek protiškai ir galiausiai sutrumpinti jų gyvenimą. Micheal Hanly, kuriam kol kas nėra jokių simptomų, sako, kad šio geno nešiojimas iš tikrųjų skatina jį gyventi geriausią gyvenimą. Maiklo sūnus turi 50/50 tikimybę paveldėti šią ligą, tačiau medicininių sprendimų paieškos vyksta sparčiai. Mokslininkas daktaras Malvindaras Singh-Bainsas tiria galimybę genetiškai paveikti Huntingtono geną, kad būtų apribotas ligos poveikis. Nors išgydymas gali būti dar tolimas, bet viskas, kas gali sulėtinti ligos progresavimą, bus džiugi žinia.
Retų ligų diena 2022 m.
2022 m. retųjų ligų dienos proga paprašėme žmonių prisijungti dalijantis nuotrauka, kurioje jie galėtų pasidalyti savo spalvomis - šių metų retųjų ligų dienos šūkiu. Norėjome didinti informuotumą apie Huntingtono ligą (HD) - retą ir paveldimą ligą, kuria visame pasaulyje serga maždaug 7-12 atvejų 100 tūkst. žmonių.
Arabic