Tarptautinės Huntingtono asociacijos prezidentas Sveinas Olafas Olsenas EHDN plenariniame susitikime 2022 m. kalbasi su CHDI vyriausiuoju moksliniu vadovu Robertu Pacifici. Jie puikiai pasikalbėjo apie klinikinių tyrimų naujoves ir dalyvavimo juose svarbą.
Pasibaigus 2022 m. informuotumo apie Huntingtono ligą (HD) mėnesiui, HD sergantiems pacientams, jų šeimos nariams ir specialistams visame pasaulyje uždavėme 3 svarbius klausimus apie šią ligą, kad padidintume informuotumą: 1. Kaip HD pakeitė jūsų gyvenimą? 2. Kas kelia didžiausią iššūkį? 3. Kokia parama jums padėtų? Peržiūrėkite šį emocingą vaizdo įrašą, kad suprastumėte, koks svarbus ir unikalus yra mūsų balsas. Kartu esame stipresni ir nesustabdomi.
Per #Huntingtonsdisease Sąmoningumo didinimo mėnesį, Yousef Gamal El-Din pirmą kartą išsamiai pasakoja apie šią pražūtingą ligą. Tai nepapasakota istorija apie skausmą, kovą ir žalius vilties daigus. Yousefo motinai ši liga buvo diagnozuota 2007 m. Metams bėgant HD paveikė visą šeimą. O dabar Yousefui gresia 50% rizika paveldėti Huntingtono ligą ir sulaukti tokio paties likimo kaip jo motina.
Ar geriau žinoti savo ateitį, ar gyventi šia akimirka, kai yra 50% tikimybė paveldėti mirtiną ligą? Lillian Hanly turi 50/50 tikimybę paveldėti Huntingtono ligą, neurodegeneracinę ligą. Kadangi jos šeimos narių genų testai yra teigiami, o jos motina jau serga šia liga, ji turi priimti sprendimą. Pasitikrinti dabar arba toliau gyventi nežinomybėje.
"Galite mane prarasti gerokai anksčiau, nei aš mirsiu." - Lillian Hanly
Chrisui Hironui buvo 33-eji, kai Hantingtono liga pradėjo veikti jo fizinius judesius. Jo smulkioji motorika ėmė blogėti ir jis ėmė blogiau valdyti galūnes. Tai genetinė liga, kurios genų nešiotojai turi 50% tikimybę perduoti ją savo vaikams. Ši liga gali paveikti žmones tiek fiziškai, tiek protiškai ir galiausiai sutrumpinti jų gyvenimą. Micheal Hanly, kuriam kol kas nėra jokių simptomų, sako, kad šio geno nešiojimas iš tikrųjų skatina jį gyventi geriausią gyvenimą.
2022 m. retųjų ligų dienos proga paprašėme žmonių prisijungti dalijantis nuotrauka, kurioje jie galėtų pasidalyti savo spalvomis - šių metų retųjų ligų dienos šūkiu. Norėjome didinti informuotumą apie Huntingtono ligą (HD) - retą ir paveldimą ligą, kuria visame pasaulyje serga maždaug 7-12 atvejų 100 tūkst. žmonių.
Lithuanian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian