HDYO uzsāks JOIN-HD, globālo reģistru par HD nepilngadīgo saslimšanu.

HDYO uzsāks JOIN-HD - globālo reģistru par HD jauniešu saslimšanas sākumu, kas būs atvērts 1. posmam: Atklātā reģistrācija, sākot no 4. februāra.^th. 

JOIN-HD ir globāls reģistrs, kurā tiek apkopota gan jauniešu ar nepilngadīgo HD, gan viņu aprūpētāju pieredze. Visa informācija, ko cilvēki pievieno reģistram, palīdz mums labāk izprast šo slimību. Tas ļaus viņiem iestāties par aprūpes, pētniecības un informētības uzlabošanu. Mēs ceram, ka JOIN-HD būs platforma, kas mudinās citus zinātniekus un klīnicistus veikt ļoti nepieciešamos pētījumus par šo postošo slimību.

Galvenie mērķi ir:

- Uzlabot aizstāvību, aprūpi un atbalstu jauniešiem ar JoHD un viņu ģimenēm;

- Izveidojiet vadošo veselības aprūpes JoHD profesionāļu tīklu no daudzām dažādām specialitātēm;

- Paātrināt JoHD kopienas pētniecību;

- Uzziniet, kas nepieciešams cilvēkiem ar JoHD un viņu ģimenēm, lai mēs varētu uzlabot atbalsta un izglītības programmas;

- Apzināt atbalsta, izglītības un kopienas resursu savienojumus bērniem un jauniešiem ar JoHD un viņu ģimenēm. 

Kas notiks 1. posmā?

HDYO atklāti sazināsies ar sabiedrību, izmantojot dažādas metodes: e-pasta vēstules, sociālos plašsaziņas līdzekļus, prezentācijas HDYO kongresā, saziņu ar partnerorganizācijām un ārstiem un daudz ko citu. Rebeka rīkos individuālus pārbaudes zvanus ar katru no iepriekš reģistrētajām ģimenēm un turpinās, kad reģistrēsies vairāk ģimeņu. Pēc tam katra ģimene saņems pieteikšanās akreditācijas datus, lai aizpildītu šī posma anketas, kurās iekļauti svarīgi demogrāfiskie un pamatdati. Viņi arī tieši sadarbojas ar mūsu Ģimeņu konsultatīvo padomi, lai šajā posmā palīdzētu mums ar mārketinga idejām un informēšanu ģimenēm. 

Lai uzzinātu vairāk, noklikšķiniet uz tālāk redzamā attēla: