Hantingtona slimība paaudžu paaudzēs ir bijusi apslēpta un apvīta ar noslēpumiem un bailēm, atstājot cilvēkus sabiedrībā bez iespējas paust savu viedokli. Šī grāmata to maina. Grāmatā "Hantingtona slimības varoņi" aprakstīti divdesmit seši cilvēki no deviņām valstīm, kuri drosmīgi dalās ar saviem personīgajiem stāstiem par dzīvi šīs slimības ēnā. Tādējādi viņi saka: Es esmu šeit. Mani neļaus noklusēt.

HD varoņi ir aizkustinošs, spēcīgs un ievērojams personīgo stāstu krājums, kurā apkopoti cilvēku, kurus kaut kādā veidā skārusi HD, stāsti. Viņu stāsti ir jāizlasa ikvienam, kas vēlas uzzināt vairāk par to, kas padara mūsu HD ģimeņu kopienu tik apbrīnojamu.
- Profesore Sāra Tabrizi, HD ārste un zinātniece

Hantingtona slimība ir deģeneratīva neiroloģiska slimība, kas izraisa kognitīvus traucējumus, nekontrolētas kustības un emocionālas problēmas. Šī gēna nēsātājiem attīstīsies slimība, kas, kā tiek uzskatīta, ir Parkinsona, Alcheimera un ALS kombinācija, bet nav zināms, kad parādīsies simptomi.

Kanādiešu rakstniecei un sabiedriskajai runātājai Erīnai Patersonei tika veikts pozitīvs Hantingtona slimības (HD) gēnu tests. Neilgi pēc tam viņa sāka ciest no depresijas, bet pēc tam saņēma satriecošas ziņas: viņa ir neauglīga. Neraugoties uz šīm diagnozēm, viņa bija apņēmības pilna radīt ģimeni un dzīvot priecīgu dzīvi. Viņa ir grāmatas autore Visas labas lietas: A Memoir About Genetic Testing, Infertility, and One Woman's Relentless Search for Happiness.

Irina ir arī izdevniecības Lemonade Press dibinātāja, kas sadarbojas ar nepietiekami pārstāvētām medicīnas kopienām, lai veidotu specializētas antoloģijas par medicīniskiem stāvokļiem un retām slimībām. Lemonade Press uzņem cilvēkus, kuri nav rakstnieki, un apmāca viņus stāstu stāstīšanas un rakstīšanas procesā, lai radītu aizraujošus personiskos stāstus, kas paredzēti viņu kopienas iedvesmošanai.

Hantingtona slimības varoņi Tajā iekļauti stāsti par zinātnieci, kura no vēža pētījumiem pārgāja uz Hantingtona slimības izpēti pēc tam, kad uzzināja, ka viņas mātei ir pozitīvs šīs slimības tests, par jaunu vīrieti, kura lielākās bailes bija par to, ka gēnu tests būs negatīvs un viņš nevarēs pārmantot šo slimību, un par sievieti, kura uzauga izdzīvošanas režīmā, nespējot izteikt savas skumjas.

Mēs uzzinām par to, kā viņu dzīve ir kļuvusi labāka, pateicoties grūtībām, ar kurām viņi ir saskārušies. Daloties šajās intīmajās dzīves daļās, viņi noņem bailes un stigmatizāciju, kas saistīta ar dzīvi ar Hantingtona slimību viņu ģimenēs. Viņi dod balsi šai nedzirdētajai reto slimību kopienai un dod iespēju citiem par to runāt.

50% no ieņēmumiem no grāmatas pārdošanas tiks ziedoti Hantingtona slimības jauniešu organizācijai (HDYO).


Erin Paterson
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
E-pasts erin@lemonadepress.com par grāmatas pārskata eksemplāriem.

Kategorijas: Ziņas

0 Piezīmes

Atbildēt

Avatāra aizstājējs

Jūsu e-pasta adrese netiks publicēta. Obligātie lauki ir atzīmēti kā *

lvLatvian