MENA Reto slimību organizācija un Starptautiskā Hantingtona asociācija apvieno spēkus unikālā sadarbībā!

MENA reto slimību organizācija un Starptautiskā Hantingtona asociācija parakstīja saprašanās memorandu MENA reto slimību organizācijas 2023. gada ikgadējās sanāksmes laikā no 3. līdz 5. martam Dubaijā, kas notika no 3. līdz 5. martam, un tādējādi panāca būtisku izrāvienu.

"Starptautiskā Hantingtona asociācija ar nepacietību gaida partnerību ar MENA Reto slimību organizāciju, kas pozitīvi ietekmēs visus Hantingtona slimības skartos cilvēkus šajā reģionā," saka Starptautiskās Hantingtona asociācijas prezidents Sveins Olafs Olafs Olsens.

Saskaņā ar sadarbības līgumu tiks izveidotas divas organizācijas, kas rūpēsies par Hantingtona slimību - MENA Hantingtona slimības asociācija pacientiem un ģimenēm, kā arī organizācija, kas attīstīs ar Hantingtona slimību saistītas profesionālās zināšanas. Profesionālā organizācija tiks nosaukta par MENA Huntingtona slimības tīklu, un to vadīs profesors Pjērs Kriškovjaks no Jasas klīnikas Abū Dabī.

"Mēs zinām, ka Tuvo Austrumu un Ziemeļāfrikas (MENA) reģionā ir augsts Hantingtona slimības izplatības līmenis. 2019. gadā Clineart MENA vārdā iesniedza ziņojumu, kurā secināts, ka Ēģiptē, iespējams, ir pasaulē vislielākā Hantingtona slimības izplatība - 21 uz 100 000 iedzīvotāju. Mums nav zināmi precīzi skaitļi par citām MENA reģiona valstīm," saka MENA Reto slimību organizācijas prezidents profesors Aimans El-Hattabs.

"Ja pārējā MENA reģionā konstatējam tādu pašu skaitu kā Eiropā, tad ir 40 000 cilvēku, kas ir gēna nēsātāji vai slimo no mātes vai tēva pārmantotās 50% slimības rezultātā," skaidro profesors Pjērs Kriškovjaks un turpina:

"Ir vairāki ziņojumi, kuros teikts, ka ir daudz tādu, kuriem tiek nepareizi noteikta diagnoze un kuri slēpjas ar ģimenes palīdzību. Tā ir ļoti smaga situācija visiem cietušajiem - pacientam, ģimenei un draugiem. Jūs saprotat, ka kaut kas nav kārtībā, bet par Huntingtonu nerunājat".

"Šī problēma nav raksturīga tikai MENA reģionam, tā ir globāla problēma," saka Starptautiskās Huntingtona asociācijas prezidents Sveins Olafs Olsens.

"Nebija grūti panākt vienošanos ar Starptautisko Huntingtona asociāciju par sadarbību," saka profesors Aimans El-Hattabs. "Mūsu organizācija strādās cilvēku ar retām slimībām un viņu ģimeņu labā, jo viņi saskaras ar daudzām grūtībām zināšanu trūkuma par šīm slimībām un ierobežotā viņiem pieejamā atbalsta dēļ. MENA Reto slimību organizācijas mērķi ir izglītot, veidot saikni un atbalstīt".

Olsens pievieno pēdējo piezīmi par plašāku potenciālu. "Ilgtermiņā mēs kopā ar citām pacientu organizācijām reģionā izveidosim izcilības centru."

Kontaktinformācija:

Sveins Olafs Olafs Olsens - svein@iha-huntington.org - tālrunis +47 91159495

Aimans El-Hattabs - elhattabaw@yahoo.com - tālrunis +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - tālrunis +97115052118685