Huntingtona pateicības diena 2023

Dārgais draugs,
1993. gada 23. martā zinātnieki paziņoja par gēna, kas izraisa Hantingtona slimību (HD), atklāšanu. Šis paziņojums pēc desmitiem gadu ilgušiem pētījumiem padarīja acīmredzamu "ģimeņu, kas dzīvo ar HD", un "zinātnieku, kas strādā viņu labā", partnerību. Šo nozīmīgo notikumu un partnerību svinēja mājās, laboratorijās un klīnikās.
Visā pasaulē daudzas HD ģimenes pētnieku komandām iesniedza savus DNS paraugus, un tas ļāva atklāt šo gēnu. Simtiem ģimeņu no Venecuēlas spēlēja nozīmīgu lomu šajā sasniegumā.
Trīsdesmit gadus vēlāk gēna atklāšana joprojām ir galvenais pagrieziena punkts mūsu lielajos centienos atrast efektīvus HD ārstēšanas veidus. Tas simbolizē mūsu unikālās partnerības sasniegto progresu. Tas dod cerību, ka tuvojas citi nozīmīgi pavērsieni.
23. marts 1993. gadā bija diena, ko svinēt, un joprojām ir datums, ko svinēt katru gadu. Tā ir diena, kad apzināties, pārdomāt un izteikt mūsu kopīgo pateicību par mūsu partnerību.
23. marts ir diena, kad varam izrādīt pateicību ģimenēm no Venecuēlas, kaut ko atdodot. Viņiem ir vajadzīga mūsu atzinība par viņu ieguldījumu, mūsu pateicība un finansiāls atbalsts, jo daudzas no ģimenēm, kas sniedza ieguldījumu, joprojām dzīvo nabadzībā. Viņām nav piekļuves ģenētiskajam testam. Medicīniskā aprūpe un piekļuve HD medikamentiem lielākoties nav pieejama, un daudzi pacienti mirst no nepietiekama uztura. Mēs viņu labā varam darīt labāk.

23. marts - "HD pateicības diena"

Organizē Faktors-H, bezpeļņas organizācija, kas atrodas Losandželosā un šobrīd ir vienīgā organizācija, kas tieši palīdz vairāk nekā 500 ģimenēm, kuras dzīvo nabadzībā Marakaibas reģionā. Visi ziedojumi Factor-H tiek novirzīti tieši viņu aprūpes atbalstam un palīdzībai pacientiem, aprūpētājiem un riska grupas bērniem, cieši sadarbojoties ar Venecuēlas organizācijām.
Factor-H godina Venecuēlas ģimenes un cenšas izcelt to nozīmīgo, vēsturisko lomu, kas tām sākotnēji bija ASV un Venecuēlas sadarbības pētniecības projektā, kurš sākās 1979. gadā. Sk. Pateicības dienas lapa.

HD Pateicības diena ir visas kopienas mēroga pasākums, lai atzīmētu un pārdomātu mūsu pastāvīgo partnerību. Mēs aicinām cilvēkus un viņu ģimenes locekļus, veselības aprūpes speciālistus, kā arī klīniku, laboratoriju un biroju darbiniekus visā pasaulē piedalīties dažādos turpmāk aprakstītajos veidos.
Kā mūsu kopienas loceklis, kas organizēta ap aprūpi, pētniecību un pakalpojumiem cilvēkiem, kuri dzīvo ar HD, mēs aicinām jūs pievienoties mums un svinēt HD Pateicības dienu.

Jūs varat piedalīties vairākos veidos...

- Kopīgojiet savas komandas fotoattēlu ar Pateicības dienas logotipu un/vai Pateicības dienas rokas zīmi sociālajos tīklos un atzīmējiet Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ un https://www.facebook.com/factorh.org
- Publicējiet īsu videoklipu, kurā redzama jūsu ģimene, laboratorijas, biroja vai klīnikas personāls ar uzrakstu "Pateicības diena", stāstot, ko jums nozīmē mūsu partnerība, un atzīmējiet Faktors-H.
- Uzrakstiet vēstījumu, dzejoli vai pat dziesmu par mūsu unikālo partnerību un nosūtiet to mums.
- Izvietojiet atbalsta rāmi savos sociālo mediju profilos, lai popularizētu Pateicības dienu un informētu sabiedrību par ziedojumu nepieciešamību.
- Atgādiniet par šo datumu un vajadzībām savos klātienes vai virtuālajos pasākumos, piemēram, darbinieku sanāksmēs, atbalsta grupās vai konferencēs, lai izplatītu šo informāciju.
- Organizējiet pasākumu mūsu kopienā, lai atzīmētu mūsu partnerību, un dalieties tajā ar mums.
- Publicējiet piemērus par to, kā mūsu partnerība ir ietekmējusi jūsu dzīvi vai karjeru.
- Lūdzu, ziedojiet uzņēmumam Factor-H šādā adresē www.Factor-H.org

Tuvojas Pateicības diena, vai vēlaties tajā piedalīties?

Lūdzu, sazinieties ar kādu no mums, kas to organizē:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org

Mēs gaidām jūsu ziņu! Un paldies jums!