Ročestera, Ņujorka - 2023. gada 30. marts - Hantingtona pētījumu grupa (HSG) kopā ar tai pilnībā piederošo meitasuzņēmumu HSG Clinical Research, Inc., kas ir pasaules līderis Hantingtona slimības (HD) klīnisko pētījumu veikšanā, nesen sadarbojās ar Hantingtona slimību - Kopienas konsultatīvo padomi (HD-CAB), lai Annexon Biosciences, Inc. vārdā izveidotu Pasaules pacientu konsultatīvo padomi. Annexon ir klīniskās stadijas biofarmācijas uzņēmums, kas koncentrējas uz jaunu terapiju izstrādi pacientiem ar ķermeņa, smadzeņu un acu traucējumiem, kurus izraisa nepareiza organisma komplementa sistēmas regulācija.1.

Konsultatīvā padome (Ad Board), kas notika 2022. gada 30. novembrī Džersitijā, Ņūdžersijā, ASV, bija sešas stundas ilga sesija, kurā piedalījās vienpadsmit HD-CAB aizstāvju locekļi no ASV, Kanādas, Skotijas, Francijas, Itālijas, Zviedrijas, Pakistānas un Indijas, kuri pulcējās, lai dalītos ar Annexon saviem stāstiem un viedokļiem un apspriestu problēmas, ar kurām saskaras HD pētījuma dalībnieki un viņu ģimenes. Viens no Advokātu padomes mērķiem bija veicināt atklātu saziņu par to, kā izmēģinājumu sponsori un klīnisko pētījumu organizācijas (CRO) var labāk atbalstīt HD ģimenes pirms klīniskiem izmēģinājumiem, to laikā un pēc tiem. Šo sarunu vadīja Astri Arnesena, HD-CAB priekšsēdētāja un Eiropas Huntingtona asociācijas prezidente. Dr. Kristofers Ross (Christopher Ross), HSG zinātniskais direktors, un Dr. Džodija Koreja-Blūma (Jody Corey-Bloom), neiroloģe no Kalifornijas Universitātes San Diego un ilggadēja HSG locekle, vadīja diskusiju par Annexon zinātnisko pamatojumu HD un plānoto izmēģinājumu plānu.  

"HD-CAB pārstāv pasaules HD kopienas balsi. Mūsu mērķis ir nodrošināt, lai, izstrādājot un īstenojot klīniskos pētījumus, netiktu ignorēti kritiski svarīgi faktori. Bija prieks sadarboties ar HSG un Annexon, jo viņi aktīvi uzklausīja HD-CAB aizstāvju reālo pieredzi, atbilstoši koriģēja kursu un apņēmās to darīt pastāvīgi," sacīja Astri Arnesen.

"Vēlos pateikties HD-CAB aizstāvjiem, kā arī HSG un HD-CAB vadības komandām par ekspertu zināšanām un turpmāko rīcību, ar ko dalījās Globālajā pacientu konsultatīvajā padomē," teica Pīters Kolinss (Peter Collins), Annexon Biosciences Neirodeģenerācijas franšīzes globālās programmas grupas vadītājs. "Mēs ceram uz turpmāku sadarbību ar vadošajām pacientu organizācijām, piemēram, HD-CAB un HSG, lai nodrošinātu, ka Annexon konsekventi sadarbojas ar pacientiem un viņu ģimenēm, kurām mēs vēlamies kalpot, un ņem vērā to atsauksmes."  

Nesen HD-CAB Annexon Biosciences vārdā pabeidza starptautisku reklāmas padomi HYDO starptautiskajā kongresā Glāzgovā, Skotijā, 2023. gada martā. HSG, HD-CAB un Annexon Biosciences turpina apspriest turpmākās sadarbības iespējas.   

Dr. Ross norādīja: "HSG vienmēr meklē inovatīvus veidus, kā atbalstīt un iesaistīt HD kopienu un nodrošināt, lai viņu viedoklis tiktu sadzirdēts. Mēs uzskatām, ka šis sadarbības pasākums ir patiesi nozīmīgs, un ceram, ka šī iespēja ir tikai viena no daudzajām, kurās mums būs privilēģija piedalīties. Mūsu komanda ir pateicīga HD-CAB par nenovērtējamo ieguldījumu un uzņēmumam Annexon par to, ka mūsu organizācijas varēja īstenot šo svarīgo sanāksmi. Tas bija liels panākums."


Ja vēlaties uzzināt vairāk par sadarbības iespējām, lūdzu, sazinieties ar info@hsglimited.org.  


1 Ķermeņa komplementa sistēma ir daļa no imūnsistēmas. Tā atbild par šūnu un audu aizsardzību pret infekcijām un slimībām.



Par Hantingtona slimību 
Hantingtona slimība (HD) ir progresējoša iedzimta neirodeģeneratīva slimība, ko raksturo kustību traucējumi, psihiski traucējumi un kognitīvas izmaiņas. HD simptomi parasti parādās pusmūža vecumā, bet var sākties jebkurā vecumā. HD ir reti sastopama slimība - visā pasaulē tā ir diagnosticēta aptuveni 200 000 cilvēku, bet vēl vairāk cilvēku ir pakļauti riskam pārmantot šo slimību no viena no vecākiem. Hantingtona slimība skar visu dzimumu, rasu un tautību cilvēkus. Lai gan ir pieejama simptomātiska ārstēšana, zāles pret hantingtona slimību vēl nav atklātas. 
   
Par Huntingtona pētījumu grupu / HSG Clinical Research, Inc.  
Hantingtona pētījumu grupa (HSG), bezpeļņas organizācija, kas dibināta 1993. gadā Ročesterā, Ņujorkas štatā, un tai pilnībā piederošais meitasuzņēmums HSG Clinical Research, Inc., izstrādā un veic klīniskos pētījumus, izmantojot pasaulē pirmo un lielāko sadarbības tīklu, kurā ir vairāk nekā 800 Hantingtona slimības ekspertu vairāk nekā 130 HSG pilnvarotās pētniecības vietās visā pasaulē. HSG mērķis ir uzlabot Hantingtona slimības skarto cilvēku dzīvi, veicot pētījumus, izglītojot un sadarbojoties. Lai iegūtu vairāk informācijas, apmeklējietwww.huntingtonstudygroup.org.

Par HD-kopienas konsultatīvo padomi 
HD-kopienas konsultatīvā padome (HD-CAB) ir Eiropas Hantingtona asociācijas, Starptautiskās Hantingtona asociācijas un Hantingtona slimības jauniešu organizācijas partneru koalīcija, kuras uzdevums ir pārstāvēt pasaules HD kopienas viedokli un sniegt HD kopienas pieredzi regulatoriem, nozares pārstāvjiem, pētniekiem un pārvaldes iestādēm. HD-CAB sniedz unikālu pieredzi, kas saistīta ar dzīvi ar HD, ieinteresētajām personām, kuras ir svarīgas terapijas izstrādē. Lai iegūtu vairāk informācijas, apmeklējiet www.hd-cab.org.

Noklikšķiniet šeit lai apskatītu pilnu paziņojumu presei.
Kategorijas: Ziņas

0 Komentārs

Atbildēt

Avatāra aizstājējs

Jūsu e-pasta adrese netiks publicēta. Obligātie lauki ir atzīmēti kā *

lvLatvian
Pāriet uz saturu