Ashley Clarke, HD advokāte, dalās savā pieredzē uniQure galvenajā birojā

Ešlija Klārka ir arī Hantingtona slimības jauniešu organizācijas (HDYO) vēstnese. HD-kopienas konsultatīvā padome (HD-CAB) - grupa, kas pārstāv pacientu viedokli klīnisko pētījumu plānošanā un veikšanā.  

Pēc HD-CAB konsultatīvās padomes sanāksmes ar uniQure 2022. gadā Ešlija tika uzaicināta uz uniQure galveno mītni Amsterdamā un pēc tam uzaicināta ierakstīt savu stāstu video. 

Daniels Leonards (Daniel Leonard), uniQure vecākais direktors, kas atbild par pacientu aizstāvību visā pasaulē, skaidro: "Mums, uniQure, pacientu stāsts ir ļoti svarīgs mūsu darbā. Ešlija ieradās uz sarunu ar mūsu darbiniekiem un laipni piekrita mums izveidot videoklipu, kurā atspoguļots viņas ceļojums." 

Tas notika Ziemeļīrijā, kur viņa dzīvo, un martā notikušajā HDYO sanāksmē Daniels ieteica Ešlijai apmeklēt viņu galveno biroju Amsterdamā. Gan fotosesija, gan vizīte notika maijā.

Ešlija šo pieredzi raksturo kā neaizmirstamu. "Kad es ierados birojā, pret mani izturējās kā pret VIP. Man bija iespēja satikt vairākus darbiniekus un doties ekskursijā pa laboratoriju. Un, jā, es varēju valkāt super foršu, oficiālu UniQure laboratorijas halātu. Tas mani pārsteidza, redzot šos zinātniekus, kas strādā pie Hantingtona slimības ārstēšanas!" Pat ja viņiem vēl nav ārstēšanas līdzekļa, Ešlija zina, ka viņi "strādā neticami smagi".

Ešlija uzskata, ka šāda veida iespēja ir patiešām lieliska sabiedrībai. "Mums ir jāizprot zinātne, procesi un tas, cik grūti ir iziet cauri katram posmam, lai ārstēšana nonāktu tirgū. Pētnieki tajā iegulda savu sirdi un dvēseli". No otras puses, Ešlija saka: "Zinātniekiem ir jāsaprot, ka mēs esam īsti cilvēki. Mēs dzīvojam, ciešam, baidāmies un ceram. Mēs esam zaudējuši tuviniekus. Mēs baidāmies par savu nākotni un jūtamies tā, it kā mums trūktu laika". "Vissvarīgākais ir tas, ka mums ir jāstrādā kopā, lai uzvarētu šo slimību."

Runājot par HD kopienas konsultatīvo padomi un Ešlijas aizstāvības darbu, Daniels Leonards saka: "Liels paldies par forumu izveidi, lai pacientu kopiena un nozare varētu sazināties. Tas beidzas ar brīnišķīgiem virzieniem, par kuriem mēs nevarējām iedomāties! Un Ešlija, cik patīkami bija ar jums sadarboties. Jūs radāt pārmaiņas."

Vairāk informācijas šeit: