Iespēju piešķiršana kopienām: Brazīlijas Huntingtona asociācijas (ABH) jaunāko iniciatīvu kopsavilkums.

Brazīlijas Huntingtona asociācija (ABH - Associação Brasil Huntington) ir ļoti aktīva un ir īstenojusi daudzas iniciatīvas, kas paredzētas sabiedrībai. Šāda līmeņa iesaistīšanās ir ļoti svarīga, jo tā ne tikai sniedz labumu slimības skartajiem cilvēkiem, bet arī veicina tik ļoti nepieciešamo izpratni par Hantingtona slimību. Šajā rakstā ir apkopoti viņu nesen veiktie pasākumi, uzsverot viņu uzticību šim mērķim.

Ja citas apvienības ir ieinteresētas dalīties savā darbā ar starptautisko sabiedrību, tās ir laipni aicinātas sūtīt e-pastu uz šādu adresi. daniela@iha-huntington.org.

Preses konference ar žurnālistiem Casa dos Raros (Retā mājā) - 22. septembris

ABH (Associação Brasil Huntington) koordinatore un psiholoģe Tatjana Henrike (Tatiana Henrique) šī gada 22. septembrī kopā ar neirologu un ABH zinātniskās komitejas locekli Dr. Gustavo Franklinu (Dr. Gustavo Franklin) apmeklēja Reto māju (https://cdr.org.br/) Porto Alegrē (RS), valsts dienvidu reģionā, lai runātu, skaidrotu un veicinātu dažādu Brazīlijas reģionu žurnālistu izpratni par Hantingtona slimību.

Dr. Gustavo Franklins dalījās vērtīgā informācijā par HD aspektiem, tostarp par tā cēloņiem, simptomiem un ārstēšanu. Pamatjēdzieni Hantingtonas izpratnei. Tatjana stāstīja par psiholoģiskajām, sociālajām un ekonomiskajām problēmām, ar kurām saskaras ģimenes ar HD, īpaši uzsverot problēmas, ar kurām saskaras ikdienas dzīvē un valsts politikā. Šīs iniciatīvas rezultātā presē no valsts ziemeļiem līdz dienvidiem tiek pārraidītas vairākas reportāžas par Hantingtonu.

Uzstāšanās un interviju mērķis ir mobilizēt sabiedrību diskusijai par nepieciešamo valsts politiku, lai nodrošinātu adekvātu cilvēku ar Hantingtona slimību uzņemšanu un viņu vajadzības, kā arī veicināt sabiedrības izpratni, lai meklētu lielāku empātiju un izpratni.

Porto Alegrē tika izveidots Reto slimību visaptverošas aprūpes un apmācības centrs, ko izveidoja Instituto Genética para Todos un Casa Hunter, divas pilsoniskās sabiedrības organizācijas, kas izstrādā projektus reto ģenētisko slimību jomā.

Casa dos Raros (Reto slimību nams) izveidojās par savstarpēji saistītu tīklu izveidojās par savstarpēji saistītu tīklu, kas nodrošina visaptverošu aprūpi personām ar retām slimībām. Mērķis ir veicināt visaptverošu un daudznozaru palīdzību pacientiem un viņu ģimenēm, sākot ar ātru un precīzu diagnostiku, modernu ārstēšanu un klīniskajiem pētījumiem, kas vērsti uz retām ģenētiskām slimībām.

Ģimenes tikšanās Casa dos Raros (Reto mājā) - 22. septembrī

Pēc tikšanās ar žurnālistiem mēs uzaicinājām Porto Alegres (RS) un apkārtnes radiniekus uz apaļā galda diskusiju tajā pašā telpā (ko laipni nodrošināja Casa dos Raros (Reto nams), kurā piedalījās arī Tatjana un Dr. Gustavo Franklins. Šīs sanāksmes tiešraidi varat atrast ABH vietnē. Instagram lapa.

ABH 26. gadadienas un Nacionālās Hantingtona slimības dienas svinības - 27. septembrī

Kā Tatjana jau iepriekš minēja, 27. septembrī ABH rīkoja tiešraidi, kurā piedalījās Dr. Gustavo Franklins, Dra. Filipa Júlio un, protams, pati Tatjana. Sīkāka informācija par tiešraidi un dalībnieku akadēmiskie apraksti atrodami šeit šajā Instagram ierakstā, un ierakstītā pārraide ir pieejama ABH YouTube kanāls.

Informētības veicināšana Brazīlijas čempionāta mača laikā - 30. septembris

Sestdien, 30. septembrī, Hantingtona slimība dodas laukumā, lai gūtu vārtus informētības veicināšanai spēlē starp Flamengo un Bahia.

Pacienti un viņu ģimenes devās laukā ar transparentu, uz kura bija uzraksts: "Tikpat nopietna kā pati slimība ir nezināšana par to. Slēptas vairs nav! 27. septembris ir Nacionālā izpratnes par Hantingtona slimību diena." Vairāk informācijas šajā Instagram ierakstā.

Mário Marra, ABH lietas vēstnieks, žurnālists un ESPN Brazīlijas komentētājs, dalījās drosmīgā un jutekliskā liecībā par savām attiecībām ar Hantingtona slimību, kas tika pārraidīta ESPN Brazīlijas sporta raidījumā Sportscenter šo svētdien. Jūs varat noskatīties video, ar kuru žurnālists dalījās ABH Instagram kontā. un ESPN rakstu šis amats.

Video - Ko jūs zināt par Hantingtona slimību?

Iedvesmojoties no Kanādas Hantingtona biedrības kampaņas, kas tika ierakstīta 2017. gadā, mēs jautājām cilvēkiem uz ielas, ko viņi zina par Hantingtona slimību, un lielākajai daļai no viņiem nebija ne jausmas. Taču viņi zināja par citām slimībām, piemēram, depresiju, Parkinsona slimību, šizofrēniju un Alcheimera slimību. Rezultātā mēs atklājām šokējošu patiesību: saslimt ar Hantingtona slimību ir kā dzīvot ar visu šo slimību simptomiem vienlaikus.

Ar rezultātiem varat iepazīties šajā saitē: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.