Gandrīz tieši 18 mēnešus pēc tam, kad man tika diagnosticēta Hantingtona slimība, es devos uz Eiropas Hantingtona konferenci Beļģijā. Dienas Blankenbergā man kļuva par izzinošu un reizēm satraucošu pieredzi. Kopiena, līdzjūtība un pilnvarošana - šie termini aptuveni raksturo manas atmiņas par šīm dienām.

Es ar nepacietību gaidīju šo pasākumu, kuram biju reģistrējies aptuveni sešus mēnešus iepriekš. Diemžēl, gatavojoties konferencei, mana veselība tik ļoti pasliktinājās, ka es tik tikko varēju staigāt. Bet es gribēju doties!

Tāpēc es aizņēmos elektrisko ratiņkrēslu un devos uz Beļģiju savas mīļākās personas pavadībā. Ceļojums bija neliels piedzīvojums, jo visi tiešie vilcieni bija atcelti. Taču ar daudzu izpalīdzīgu cilvēku palīdzību, kurus sastapām, pēc 10 stundām mēs nokļuvām Blankenbergā.

Viesnīcas personāls bija ļoti draudzīgs un ļāva nomainīt standarta numuru pret numuru, kas piemērots cilvēkiem ratiņkrēslos. Tādējādi brīvo laiku konferences dienās es pavadīju savām vajadzībām pielāgotā naktsmītnē pirmajā stāvā - kāda veiksme! Dienas bija tik intensīvas, ka es vairākkārt meklēju patvērumu. Ne reizi vien, pārņemta ar informācijas pārbagātību, es gandrīz aizmigu sēdus.

Atklāšanas dienas vakarā notika grandioza sagaidīšana, vecie paziņas svinēja ar sajūsmu. Jaunpienācēji - tādi kā es - tika sirsnīgi uzņemti savā pulkā, un drīz vien es un mans mīļākais cilvēks jutāmies šīs kopienas apskāvienos.

300 dalībnieki bija devušies uz Beļģiju, lai piedalītos Eiropas Huntingtona asociācijas konferencē. Valodu sajaukumu varētu raksturot kā babiloniešu: Jā, es pat dzirdēju fragmentus vācu valodas. Un, lai arī cik brīnišķīgi bija nodibināt sākotnējos kontaktus, pēc aptuveni stundas es aizgāju gulēt! Tas man gadījās biežāk, jo HD jau bija ievērojami ierobežojis manas spējas.

Konferenci atklāja Eiropas Huntingtona asociācijas prezidente Astri Arnesena (Astri Arnesen), kura atskatījās uz iespaidīgajiem 30 gadiem. Bija pārsteidzoši redzēt šajā laikā sasniegto progresu.

Konferences laikā dzirdēju stāstus no cilvēkiem dažādās dzīves situācijās: kāda 23 gadus veca jauniete dalījās pieredzē par to, kāda ir sajūta, kad jāapsver, vai veikt testus kā personai, kuru apdraud Hantingtona slimība. Savukārt 30 gadus vecie dalībnieki stāstīja, kā viņi, neskatoties uz diagnozi, dzīvo pilnvērtīgu dzīvi. Bija arī tādi, kurus slimība paglāba, bet kuriem nācās redzēt, kā viņu mīļie ģimenes locekļi dzīvo ar tās sekām.

Īpaši aizkustinoša bija Tess, zviedru HD ģimenes locekles, runa. Viņas vārdi dziļi aizskāra, un mūsu turpmākā saruna atklāja, ka Tess ir cilvēks, ar kuru es kā slimnieks varētu identificēties. Es joprojām jūtu sadraudzību ar viņu, lai gan viņa dzīvo vairāk nekā 1000 kilometru attālumā Zviedrijas dienvidos.

Piektdienas pēcpusdienā notika Dr. Liessena lekcija "Saskaroties ar grūtiem lēmumiem". Viņš un viņa komanda stāstīja par to, cik grūti ir izlemt, vai un kad ir pienācis īstais brīdis uzticēt aprūpi profesionāļiem un būt kopā ar HD pacientu kādā iestādē.

Ar izsmeļošu pārskatu, kas atkal lika man iekustināt galvu, viņš aplūkoja dažādus dzīves jautājumus, kas jāņem vērā. Piemēram:

- Kā risināt finanšu jautājumus?

- Kā pacients var orientēties jaunajā vidē un kad ir īstais laiks to darīt?

- Kura iestāde nodrošina optimālu aprūpi?

- Vai ir iemesli palikt mājās ilgāk, vai ir pareizi un svarīgi tagad pieņemt profesionālu atbalstu, pat ja es joprojām esmu mājās?

Viņa teiktais: "Ar Hantingtonu nav vieglu lēmumu," man burtiski iespiedās atmiņā, un es nodomāju: "Tieši tā! Progresējošas slimības gadījumā nav vienkāršu risinājumu. Īpaši tad, ja tā pakāpeniski maina ķermeni, prātu un dvēseli, lai gan ne vienmēr vienādā mērā. Taču tā vienmēr izmaina daudzas savas dzīves dimensijas.

Un, tā kā katrs no mums ir iesaistīts daudzos dažādos tīklos - privātos, profesionālos un/vai publiskos -, arī tiem ir nozīme lēmumu pieņemšanā.

Ņemot vērā pirmo divu dienu pieredzi, sestdien mēs izvēlējāmies tikai vienu tēmu:

Sestdienas sesija man deva iespēju apmainīties idejām ar citiem pacientiem nelielā grupā. Robs, kurš vadīja šo grupu, arī ir gēnu nēsātājs. Draudzīgs un iejūtīgs, viņš radīja drošu telpu, kurā ikviens varēja parādīt sevi un, ja vēlējās, izteikt savu pieredzi, emocijas, vēlmes un cerības. Es reti kad esmu piedzīvojusi tik daudz izaicinošu likteņu salīdzinoši nelielā telpā; kā arī vēlmi saskatīt un sadzirdēt vienam otru. Paldies, Rob, par šīs telpas uzturēšanu.

Tikmēr manam mīļotajam cilvēkam bija iespēja apmainīties idejām ar citiem ģimenes locekļiem un aprūpētājiem blakus telpā. Līdzīgi kā es savā grupā, viņš bija aizkustināts un patīkami pārsteigts par šīs tikšanās atklātību. Pateicoties Sveina moderēšanai, ikvienam bija iespēja parādīt sevi, dalīties savā pieredzē ar citiem un iesaistīties individuālās pārvarēšanas stratēģijās.

Ne Sigurds, ne es nepiedalījāmies atpūtas programmā. Ne tāpēc, ka mums nepatika piedāvājums - nē, bet tāpēc, ka mēs izmantojām laiku, lai apmainītos ar idejām, attīstītu savas domas un apspriestu idejas un plānus nākotnei.

Pēdējo vakaru bagātināja neliela programma. Dalībnieku grupa izpildīja dziesmu, kas bija īpaši sarakstīta Hantingtonas kopienai. Diemžēl svētdienas rītā mums bija jāsāk atpakaļceļš ļoti agri, tāpēc nokavējām pētījuma pārstāvju ziņojumus.

Man bija grūti atvadīties no mūsu jaunajiem draugiem, paziņām un aktīvajiem dalībniekiem, un šī doma mani mierināja: Nākamajā konferencē Strasbūrā nākamgad notiks atkalredzēšanās!

Kopumā varu teikt, ka EHA konference "Zināšanas, empātija un iedrošinājums" bija pasākums, kas sniedza vērtīgu informāciju, atbalstu un kopienu gan man kā slimniekam, gan manam ģimenes loceklim. Manuprāt, tā bija vēl viens svarīgs solis ceļā uz labāku izpratni un dzīves kvalitātes uzlabošanu Hantingtona slimnieku kopienai Eiropā.

Šo rakstu sarakstīja Nensija Gaspera (Nancy Gasper), Eiropas Huntingtona asociācijas 2023. gada konferences dalībniece.

Kategorijas: Stāsti

0 Komentārs

Atbildēt

Avatāra aizstājējs

Jūsu e-pasta adrese netiks publicēta. Obligātie lauki ir atzīmēti kā *

lvLatvian
Pāriet uz saturu