IHA prezidents Sveins Olafs Olafs Olsens pagājušajā mēnesī Abū Dabī notikušajā MENA reto slimību kongresā bija galvenais runātājs par Hantingtona slimību. Viņš runāja par steidzamu nepieciešamību reģionā izveidot neirodeģeneratīvo slimību izcilības centru un veicināt klīnisko izpēti. Tas lieliski saskan ar reģiona ieceri risināt reto slimību problēmu un izveidot reģionālu pētniecības centru Apvienotajos Arābu Emirātos.
Sveins Olafs ne tikai tikās ar HD pacientiem un viņu ģimenes locekļiem, bet arī diskutēja ar iecietības un līdzāspastāvēšanas ministru šeihu Nahjanu bin Mubaraku al Nahjanu un tikās ar klīnisko pētījumu organizācijām, kas gatavas iesaistīties Hantingtona slimības klīniskajos pētījumos.
Sveins Olafs atklāja vērienīgus plānus reģionam, tostarp pašreģistrācijas pacientu reģistra izveidi, pacientu interešu aizstāvju nodarbināšanu, lai palielinātu informētību par HD, un ciešāku saišu veidošanu ar citām neirogeneratīvo slimību organizācijām.
Latvian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 Komentārs