"Dzīvespriecīga dzīve" - jauna grāmata, kurā atspoguļoti HD skarto cilvēku stāsti no visas pasaules.

PRESES relīze - 2024. gada 25. oktobris, Maskava, Aidaho, ASV
Ar prieku paziņojam, ka klajā nāk jauna grāmata par Hantingtona slimību (HD) ar nosaukumu, Dzīvespriecīga dzīve: Sarunas ar Hantingtona slimības skartās sabiedrības pārstāvjiem.Christy Dearien, ar Jimmy Pollard priekšvārdu.

In Dzīvespriecīga dzīve, Kristija dalās savas ģimenes HD stāstā, kā arī stāstos no visas pasaules, lai noskaidrotu, ko nozīmē slimība ģimenē, kā cilvēki pieņem lēmumu par prognozējošu ģenētisko testēšanu un kā Hantingtona slimība ietekmē attiecības un galvenos dzīves lēmumus. Dzīvesprieks skar arī tādas tēmas kā sarunas ar bērniem par slimību, aprūpes nodrošināšana un to, cik svarīgi ir censties dzīvot to, ko viena jauna sieviete ar pozitīviem gēniem dēvē par "dzīvespriecīgu dzīvi" - dzīvi, kas ir apzināta un jēgpilna, pirms sākas HD simptomi.

Dzīvespriecīga dzīve ir balstīts uz Kristijas sarunām ar 32 cilvēkiem no 10 valstīm piecos kontinentos. Stāstītāju vidū ir astoņi cilvēki, kuriem ir risks pārmantot Hantingtona slimību, astoņi, kuri ir veikuši prognozējošus ģenētiskos testus un zina, ka viņu gēnu rezultāts ir pozitīvs, pieci, kuru gēnu tests ir negatīvs, un septiņi, kuri ir vecāki, laulātie un/vai partneri kādam, kuru slimība skārusi. Citi stāstnieki ir HD pētnieki un aprūpes sniedzējs, kas nav ģimenes loceklis.

Šie kopīgie stāsti ir svarīgi, jo dzīve ar retu ģenētisku slimību, kas skar visu ģimeni, var būt neticami izolējoša, jo īpaši tiem, kam ir ierobežota piekļuve atbalstam un aprūpei vai tās nav vispār, vai tiem, kas dzīvo ģimenē vai valstī, kur nav pieņemami atklāti runāt par šo slimību. Tikai nedaudzi cilvēki ārpus HD kopienas zina par Hantingtona slimību un tās ietekmi uz ģimenēm un indivīdiem, un šis zināšanu trūkums tieši ietekmē to, kā cilvēki ar šo slimību uztver citus. Informētības palielināšana par Hantingtona slimību ir obligāti nepieciešama, lai palielinātu izpratni un līdzjūtību, mazinātu stigmatizāciju un uzlabotu aprūpi Hantingtona slimības slimnieku tuviniekiem.

Daudzi cilvēki HD kopienā ir aktīvi brīvprātīgie un aizstāvji. Vairāki Dzīvespriecīga dzīve piemēram, stāstītāji brīvprātīgi darbojas tādās organizācijās kā Hantingtona slimības jauniešu organizācija (HDYO), Hantingtona slimības kopienas konsultatīvā padome (HD-CAB) un Hantingtona slimības pacientu iesaistīšanas koalīcija (HD-COPE), kā arī vietējās vai valsts HD organizācijās.

Hantingtona slimība ir reti sastopama neirodeģeneratīva slimība, kurai ir milzīga ietekme uz slimniekiem un viņu ģimenēm. Cilvēkam ar Hantingtona slimību ir fiziska un kognitīva pasliktināšanās, kā arī būtiskas garastāvokļa un uzvedības izmaiņas, kas parasti sākas pusmūžā, bet var sākties arī bērnībā vai vecumdienās. Ikvienam no vecākiem, kuriem ir Hantingtona slimību izraisošā ģenētiskā mutācija, dabiskā ceļā dzimušam bērnam ir 50/50 iespēja, ka viņš pats pārmantos šo slimību, un daudzi bērni, kuriem ir risks saslimt ar šo slimību, saskaras ar to, ka viņi kļūst par vecāku aprūpētājiem, vienlaikus risinot savu risku kādu dienu saslimt ar šo pašu slimību. Hantingtona slimība ir ilgstoši stigmatizēta.

Piecdesmit procenti no autora neto ieņēmumiem no grāmatas pārdošanas tiks ziedoti HDYO.

Iegādājieties "Dzīvespriecīgas dzīves" Amazon jau šodien!
Pieejams kā e-grāmata un papīra formātā https://amzn.to/3zTWVg9

Plašākai informācijai:
▪ E-pasts Christy HDLivableLives@gmail.com
▪ Apmeklējums https://www.christydearien.com
▪ Pārbaudiet @christydearien vietnē Instagram
Lai pieprasītu grāmatas kopiju, lūdzu, rakstiet Christy uz šādu adresi HDLivableLives@gmail.com

UZSLAVA PAR DZĪVOTSPĒJĪGU DZĪVI

"Hantingtona slimība ir unikāls izaicinājumu kopums, un katru no tiem vēl vairāk apgrūtina fakts, ka šī slimība ir tik ļoti apslēpta. "Dzīvesprieks" ir nozīmīgs solis ceļā uz to, lai izvestu šo slimību no ēnas."

Charles Sabine OBE
The Hidden No More Foundation dibinātāja un Emmy balvu ieguvusī žurnāliste

"Nepārprotams skatījums uz to, kā Hantingtona slimība ietekmē visu ģimeni. Šī grāmata ir domāta ikvienam, kas vēlas labāk izprast, kā ir dzīvot ģimenē, kurā ir iedzimta smadzeņu slimība. Ar līdzjūtīgu un godīgu rakstību pasniegta grāmata liek lasītājam aizdomāties par to, kā mēs varam rūpēties cits par citu, kā arī par rūpju robežām. Grāmatu nevaru ne vien ieteikt kā ieskatu Hantingtona slimības pasaulē, bet arī plašākā nozīmē - cilvēka ciešanās, cieņā un izturībā."

Karen Elta Andersone, medicīnas doktore
Džordžtaunas MedStar Hantingtona slimības aprūpes, izglītības un pētniecības centra, HDSA izcilības centra, direktors

"Personiskie stāsti ir ārkārtīgi svarīgi. Īpaši vērtīgi tie ir tad, ja tēma ir stigmatizēta, kā tas ir Hantingtona slimības gadījumā. Šāda veida dalīšanās ar stāstiem ir dāsnuma akts. Tas palīdz citiem uzzināt par šo sarežģīto slimību, apzināt pārvarēšanas stratēģijas un, pats galvenais, saprast, ka viņi nav vieni."

Sveins Olafs Olafs Olsens
Starptautiskās Hantingtonas asociācijas prezidents

"Brīnišķīgs stāstu krājums, kas izgaismo, kā patiesībā ir dzīvot ar Hantingtona slimību, un piedāvā aizkustinošus piemērus, kā mēs katrs varam dzīvot savu dzīvi. Dzīvespriecīga dzīve."

Erin Paterson
Autors Visas labas lietas un Hantingtona slimības varoņi