Pagājušā gada EHDN un Enroll-HD konferencē Strasbūrā mums bija privilēģija intervēt doktori Siri Hagen Kjølaas, lai apspriestu viņas revolucionāro pētījumu par psihosociālajām problēmām, ar kurām saskaras ģimenes, kas slimo ar Hantingtona slimību (HD).
Siri, kas ieguvusi doktora grādu Oslo Universitātē, pētīja bērnu, kas aug HD skartās ģimenēs, pieredzi. Šie bērni bieži saskaras ar emocionālām un psiholoģiskām problēmām slimības progresēšanas dēļ, tostarp ar stresu, kas saistīts ar ģenētiskajiem riskiem un grūtībām apspriest šo slimību ģimenē. Viņas pētījums atklāja, ka ir ļoti svarīgi uzlabot pielāgotas atbalsta sistēmas gan bērniem, gan vecākiem HD skartajās ģimenēs.
Siri secinājumos arī uzsvērta ārējā sociālā atbalsta būtiskā loma šo problēmu mazināšanā. Ir pierādījies, ka atbalsts ne tikai cietušajam vecākam, bet arī vecākam, kas nav cietušais vecāks, un bērniem ir ļoti svarīgs, lai veicinātu noturību un labklājību.
Savā darbā Siri uzsver, cik svarīgi ir izstrādāt sistemātiskas pieejas HD ģimeņu atbalstam. Viņa iestājas par īpaši pielāgotām intervencēm, kas novērš sociālā atbalsta trūkumus un uzlabo saziņu ģimenes lokā. Viņas pētījumi ir pamats efektīvākām atbalsta stratēģijām, kuras viņa turpina īstenot savā darbā Reto slimību centrā, palīdzot veselības aprūpes pakalpojumu sniedzējiem labāk palīdzēt HD skartajām ģimenēm.
Lai uzzinātu vairāk par Siri ietekmīgajiem pētījumiem, iepazīstieties ar viņas darbu. šeit.
Vairāk par viņas pētījumiem var izlasīt arī turpmākajos rakstos:
- Sociālā atbalsta pieredze, augot kopā ar vecākiem, kuriem ir Hantingtona slimība
- "Es zināju, ka tas nav normāli, tikai nezināju, ko ar to darīt": grūtības un aprūpētāja atbalsts, augot ģimenē ar Hantingtona slimību.
- Ripple efekts: Kvalitatīvs pārskats par izaicinājumiem, augot Hantingtona slimības skartās ģimenēs.
Latvian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian