Be Empowered by Tanita Allen: Atrodot spēku mūsu kopīgajā ceļojumā

Sveiki, visi!

Man ir patiess gods iepazīstināt ar sevi kā jaunāko Starptautiskās Huntingtonu asociācijas tiešsaistes platformas kolumnistu. Rakstīt šai kopienai ir ne tikai privilēģija, bet arī aicinājums, kas piepilda manu sirdi ar pateicību. Vēlos izteikt visdziļāko pateicību IHA neticamajai komandai par to, ka mani uzņēma šajā telpā. Jūsu uzticība globālajai Hantingtona slimības (HD) kopienai mani iedvesmo, un es esmu pazemīgs, ka varu dalīties savā balsī ar jums visiem. Tiem no jums, kas mani vēl nepazīst, es esmu Tanita Allen, un, tāpat kā daudziem no jums, mans ceļojums ar Hantingtona slimību ir bijis dziļi personisks, sarežģīts un pārveidojošs. Man oficiāli diagnozi oficiāli uzstādīja 2012. gadā, taču ceļš līdz šai diagnozei nebūt nebija viegls. Kā jauna melnādaina sieviete, kurai bija agrīni slimības simptomi, es saskāros ar mediķiem, kuri noraidīja manas bažas, nepareizi diagnosticēja manu slimību un pat teica, ka melnādainie cilvēki neslimo ar Hantingtona slimību. Pagāja divi sāpīgi gadi, neskaitāmi ārsti un nenogurstoša pašaizstāvība, līdz beidzot man apstiprināja ģenētisko testu rezultātus.

Šis ceļojums, pilns vilšanās, izturības un galu galā arī spēka, lika man uzrakstīt memuārus, Mēs eksistējam. Savā grāmatā es dokumentēju ne tikai cīņu par to, lai mani sadzirdētu, bet arī emocionālās un fiziskās problēmas, kas saistītas ar dzīvi ar HD. Vēl svarīgāk, es dalos ar to, kā es atguvu savu dzīvi, atsakoties no tā, ka mani nosaka tikai mana diagnoze. HD, iespējams, ir daļa no mana stāsta, bet tas nav viss mans stāsts.

Un tieši to es ceru sniegt šajā rubrikā - vēstījumu par pilnvarošanu. Neatkarīgi no tā, vai jums ir pozitīvi gēni, simptomi, vai esat aprūpētājs, vai vienkārši vēlaties labāk izprast HD, es vēlos Esi pilnvarots ar Tanita Allen būt par vietu, kur mēs cits citu pacilājam. Šī telpa ir paredzēta godīgām sarunām, iedrošinājumam un īstenojamiem soļiem ceļā uz pilnvērtīgu dzīvi, neraugoties uz izaicinājumiem, ar kuriem saskaramies.

Globāla perspektīva Hantingtona slimības jautājumā

Viena no skaistākajām Hantingtona kopienas īpašībām ir tā, ka mēs esam visur. HD nepazīst robežas, un tomēr mūsu pieredze - lai gan unikāla - ir savstarpēji cieši saistīta. Neatkarīgi no tā, no kurienes mēs nākam, mums ir vienas un tās pašas bailes, vienas un tās pašas cerības un apņēmība cīnīties par labāku ārstēšanu, lielāku informētību un nākotni, kurā nevienam nebūs jāiet pa šo ceļu vienam.

Daudzviet pasaulē HD joprojām ir nesaprasta, stigmatizēta vai pat slēpta baiļu un izpratnes trūkuma dēļ. Ģimenes cīnās klusībā, un pārāk daudz cilvēku netiek diagnosticēti vai arī viņiem nav pieejama būtiska medicīniskā aprūpe un atbalsta tīkli. Tieši tāpēc tādas globālas platformas kā Starptautiskā Hantingtona asociācija ir tik svarīgas. Tās mums atgādina, ka mēs neesam izolēti savā pieredzē. Mēs esam daļa no vispasaules cilvēku kustības, kas iestājas par cieņu, pētniecību un pārmaiņām.

Vairāk nekā diagnoze

Ja es šodien vēlos dalīties ar jums kādā vēstījumā, tad tas ir šis: Mēs esam vairāk nekā Hantingtona slimība. Jā, HD ietekmē mūsu ķermeni, prātu un ikdienas dzīvi, bet tā nenozīmē mūsu vērtību, mūsu sapņus vai spēju izjust prieku.

Mēs esam mākslinieki, zinātnieki, vecāki, uzņēmēji un advokāti. Mēs esam cilvēki, kas mīl, rada un iedvesmo. Mēs esam personības, kuru balsis ir svarīgas.

Dzīvošana ar HD nozīmē pielāgoties, bet tas nozīmē arī pieņemt katru uzvaru - lielu vai mazu. Tas nozīmē atrast jaunus veidus, kā darīt lietas, kas mums patīk, apciemot sevi ar cilvēkiem, kas mūs uzmundrina, un aizstāvēt sevi medicīnā un sabiedrībā. Tas nozīmē neļaut diagnozei diktēt mūsu dzīves kvalitāti.

Šajā slejā es aplūkošu šādas tēmas:

- Orientēšanās medicīniskās aprūpes jomā un sevis aizstāvēšana veselības aprūpes sistēmā

- Emocionālais ceļojums pēc HD diagnozes uzstādīšanas

- Stigmatizācijas mazināšana un kļūdainu priekšstatu apšaubīšana

- Stiprinājuma meklēšana kopienā un atbalsta tīklos

- Praktiski rīki, kā labi dzīvot ar HD - garīgi, fiziski un emocionāli.

Bet pats galvenais, es vēlos, lai šī būtu saruna. Es vēlos dzirdēt jūs. Ar kādiem izaicinājumiem jūs saskaraties? Kādas uzvaras esat svinējuši? Kādi stāsti ir jāstāsta? Izmantosim šo telpu, lai mācītos cits no cita un atgādinātu viens otram, ka neesam vieni.

Cerību nākotne

HD kopienai priekšā ir daudz izaicinājumu, bet tā ir arī pilna cerību. Pētniecība virzās uz priekšu. Arvien vairāk cilvēku runā atklāti. Palielinās informētība. Katru reizi, kad mēs dalāmies savā pieredzē, mēs mazinām stigmatizāciju. Katru reizi, kad mēs aizstāvam sevi un citus, mēs virzāmies uz progresu.

Saviem draugiem karavīriem visā pasaulē: Jūs esat redzami. Jūs esat novērtēti. Un kopā mēs esam stiprāki.

Paldies, ka ļāvāt man būt daļai no jūsu ceļojuma. Es nevaru vien sagaidīt, kad kopā ar jums uzsāksim šo jauno nodaļu.

Līdz nākamreiz, Tanita