Jūs neesat bezspēcīgs: Atgūstot kontroli, dzīvojot ar Hantingtona slimību: Atgūstot kontroli, dzīvojot ar Hantingtona slimību

Dzīve ar Hantingtona slimību (HD) bieži vien ir kā klusas un dažkārt skaļas atvadas. Mēs atvadāmies no tā, kā mūsu ķermenis agrāk kustējās, no izturības, ko kādreiz uzskatījām par pašsaprotamu, un no lomām, ko kādreiz ieņēma mūsu ģimenes, karjeras un sabiedrības locekļi. Mēs atvadāmies no noteiktības un paredzamības komforta. Daudziem no mums HD var šķist, it kā dzīve būtu izlauzta no mūsu rokām. Taču es vēlos apstāties un maigi apstrīdēt šo uzskatu. Jo pat pārmaiņu, apjukuma un zaudējumu laikā joprojām ir veidi, kā mēs varam atgūt daļu no sevis. Tagad vara var izskatīties citādi, tā var izpausties kā atpūta, nevis steiga, vai mazas ikdienas izvēles, nevis grandiozi sasniegumi, bet tā joprojām pieder jums.

Kā cilvēks, kurš ir izgājis šo ceļu cauri diagnozei, šaubām, dziļas nedrošības periodiem, es vēlos, lai jūs zinātu, ka es jūs redzu. Esmu izjutusi stigmatizācijas smagumu, nogurumu, ko rada sevis aizstāvēšana, un iekšējās pārmaiņas, kad mana dzīve maina virzienu. Taču esmu atklājusi arī kaut ko skaistu: jo vairāk es pievērsos tam, ko es varu izdarīt, nevis fokusējos uz to, ko esmu zaudējusi, jo vairāk spēka un skaidrības es ieguvu. Šī sleja atgādina, ka jūsu balsij ir nozīme, jūsu izvēlei ir nozīme, un par jūsu labklājību ir vērts cīnīties katru dienu. Jūs neesat viens, un jums nav liegtas izvēles iespējas.

Lūk, pieci spēcinoši atgādinājumi un rīki, kas jāņem līdzi neatkarīgi no dzīvesvietas vai vietas, kurā atrodaties savā HD ceļojumā. Tie nav universāli risinājumi, bet gan maigi aicinājumi cienīt sevi, savas vajadzības un spējas.

1. Jums ir tiesības noteikt robežas

Viena no līdzjūtīgākajām lietām, ko mēs varam darīt sevis labā, jo īpaši dzīvojot ar HD, ir noteikt skaidras, mīlošas robežas. Runa nav par to, lai norobežotu cilvēkus. Runa ir par sava laika, enerģijas un emocionālās labsajūtas aizsardzību. Kad jūsu nervu sistēma jau tā daudz ko pārvalda, ir normāli pateikt: "Man šodien vajadzīga klusa diena" vai "Es šobrīd nevaru uzņemties šo uzdevumu". Robežas palīdz mums noteikt prioritātes atpūtai, mazināt stresu un saglabāt saikni ar to, kas patiešām ir svarīgs. Jums nav grūti. Jūs cienāt savu veselību. Un tā ir spēcīga, drosmīga rīcība.

2. Jūs esat pelnījis kultūras ziņā kompetentu un cieņpilnu aprūpi

Ikviens cilvēks, kas slimo ar Hantingtona slimību, ir pelnījis, lai viņu pamana, uzklausa un uztver nopietni neatkarīgi no viņa izcelsmes. Diemžēl mēs zinām, ka medicīnā pastāv aizspriedumi, un daudzi no mums ir tikuši noraidīti vai apšaubīti, jo "neatbilda ārstu gaidītajam paraugam". Tāpēc es aicinu jūs uzticēties savam ķermenim un intuīcijai. Ja ārstniecības persona neklausās, meklējiet kādu, kas uzklausīs. Veidojiet savu simptomu dienasgrāmatu, ņemiet līdzi uz vizītēm uzticamu atbalsta personu un nebaidieties teikt: "Man ir nepieciešams otrs viedoklis." Jūsu veselība nav apspriežama. Jūs esat pelnījis, lai pret jums vienmēr izturētos ar cieņu un cieņu.

3. Ikdienas rituāli vairo pārliecību un mieru

Kaut kas dziedinošs ir atgriešanās pie mazām ikdienas praksēm, kas mums atgādina, ka mēs joprojām esam šeit. Rutīnas var sniegt drošības un ritma sajūtu ārsta apmeklējuma laikā, grūtās sarunās vai

neparedzami simptomi. Tas varētu būt silta dzēriena pagatavošana no rīta un brīdis, lai dziļi elpotu pirms dienas sākuma. Tā ir stiepšanās, žurnāla rakstīšana, sveces iedegšana vai mīļākās dziesmas atskaņošana. Šie rituāli nav saistīti ar produktivitāti, bet gan ar sevis piezemēšanu. Tie ir mazi, bet spēcīgi veidi, kā vairot uzticību savam ķermenim un spējai par to rūpēties pat tad, kad jūtaties nedroši.

4. Jūs varat lūgt palīdzību - un joprojām būt stiprs

Daudzi no mums ir uzauguši ar pārliecību, ka būt stipram nozīmē visu paveikt pašam. Taču ļaujiet man jums teikt, ka lūgšanā pēc palīdzības ir neticams spēks. Vienalga, vai tas ir emocionāls atbalsts, praktiska palīdzība vai kāds, kas vienkārši pasēdēs ar jums, kamēr jūs vienkārši atpūšaties, jūs neesat slogs. Jūs esat cilvēks, kas dzīvo ar sarežģītu slimību, un esat pelnījis atbalstu. Ļaujot citiem ģimenes locekļiem, draugiem, kopienas grupām vai profesionāliem aprūpētājiem, varat noņemt daļu smaguma no saviem pleciem un atgādināt, ka jūs joprojām ieskauj mīlestība. Jums tas nav jādara vienatnē. Jums nekad nav bijis lemts to darīt.

5. Jūsu stāstam ir spēks

Jūsu stāsts ir ļoti svarīgs. Neatkarīgi no tā, vai esat cilvēks, kam nesen diagnosticēta šī slimība, kas dzīvo ar simptomiem, kam ir gēns vai kas rūpējas par kādu ar HD, jūsu pieredze ir derīga un ar to ir vērts dalīties. Jūsu balsī ir spēks. Publiska vai privāta dalīšanās ar savu stāstu var būt veids, kā apstrādāt, veidot saikni un dziedināt. Jūs nekad nezināt, kam ir nepieciešams dzirdēt, ka viņš nav viens, un jūsu vārdi var būt tieši tas, kas kādam citam ir nepieciešams, lai turpinātu dzīvot. Neatkarīgi no tā, vai jūs rakstāt žurnālu, runājat, rakstāt vai dalāties ar kādu personu, kurai uzticaties, ziniet: jūsu dzīvei ir vērtība, un jūsu balss nes gudrību.

Nobeiguma domas

Pilnvarošana nenozīmē noliegt šī ceļojuma sarežģītās daļas. Tas nozīmē parādīt sevi ar maigumu un drosmi pat tad, kad viss ir sarežģīti. Tas nozīmē iemācīties atpūsties bez vainas apziņas, runāt, kad tas ir nepieciešams, un radīt vietu priekam visa pārējā vidū. Katru reizi, kad jūs nosakāt robežas, lūdzat palīdzību, atrodat brīdi, kad varat nomierināties, vai dalāties savā stāstā, jūs atgūstat savu spēku pasaulē, kas bieži cenšas to atņemt.

Jūs neesat bezspēcīgs. Tagad jūs esat spēcīgs citā veidā. Un tas ir pelnījis, lai to godinātu, svinētu un redzētu.

Pateicībā,

Tanita