Maijs ir Hantingtona slimības apzināšanās mēnesis - laiks, kad varam paust viedokli par slimības skartajiem cilvēkiem, cīnīties pret stigmatizāciju un izcelt mūsu kopienā esošo spēku. Man šis mēnesis nav tikai par citu izglītošanu, bet arī par sevis, sava ceļojuma un rīku, kas man palīdz mērķtiecīgi un mierīgi doties uz priekšu, godināšanu. Dzīvošana ar Hantingtona slimību (HD) nav mazs varoņdarbs, un laika gaitā esmu sapratusi, ka pašaprūpe nav obligāta, tā ir būtiska.
Kad simptomi ir neprognozējami un enerģija izsīkst, ir viegli sevi uzskatīt par pēdējo. Taču es esmu atklājusi, ka prioritātes piešķiršana savai labsajūtai ir pretestības, dziedināšanas un aizstāvības akts. Tas palīdz man parādīt sevi pilnībā sarunās, attiecībās un HD kopienā.
Lūk, pieci veidi, kā es praktizēju pašaprūpi kā cilvēks, kas dzīvo ar HD:
1. Es veidoju savas dienas ap to, kas mani piepilda, nevis ap to, kas mani iztukšo.
Bija laiks, kad es visam teicu "jā", pat ja tas nozīmēja izdegšanu. Es jutu spiedienu "pierādīt" sevi vai neatpalikt no citiem. Taču HD iemācīja man palēnināt tempu un pārbaudīt, kas man patiešām ir vajadzīgs.
Tagad es izveidoju elastīgu ikdienas ritmu, kas atbalsta manu enerģijas līmeni un palīdz man saglabāt klātbūtni. Es plānoju atpūtu bez vainas apziņas. Es pārmaiņus veicu uzdevumus, kas prasa koncentrēšanos, un darbības, kas man sniedz mieru vai prieku, piemēram, rakstot žurnālu, dzerot zāļu tēju vai vērojot saullēktu.
Ja man ir enerģija tikai vienai lietai dienā, ar to pietiek. Rūpēties par sevi nozīmē cienīt sava ķermeņa patiesību un ļaut sev dzīvot savā tempā.
2. Es baroju savu ķermeni ar nodomu un vienkāršību
Laba ēšana ar HD var būt izaicinājums, ja mainās apetīte, rodas rīšanas grūtības vai nogurums no ēdiena gatavošanas. Agrāk es sevi pārmācīju par to, ka nevaru pagatavot Pinterest cienīgus ēdienus, bet kopš tā laika esmu mainījusi savu domāšanu.
Tagad es koncentrējos uz vienkāršām, barojošām maltītēm, kas palīdz manām smadzenēm un ķermenim. Man vienmēr ir gatavi sagriezti dārzeņi un olbaltumvielas. Es gatavoju kokteiļus, kas satur veselīgus taukus, zaļās lapas un antioksidantus. Es arī cenšos uzturēt mitrināšanu, jo īpaši tad, kad pēc medikamentiem jūtos sausa vai nogurusi.
Uzturs ir daļa no mana pašaprūpes rīku komplekta, nevis stresa avots. Es cienu centienus, nevis pilnību.
3. Es aizstāvu savu garīgo veselību - bez aizvainojuma
HD ietekmē ne tikai ķermeni, bet arī prātu, emocijas un pašsajūtu. Esmu cīnījusies ar trauksmi, skumjām un pat kaunu pēc tam, kad mani nepareizi novērtēja vai apšaubīja manu diagnozi. Tāpēc garīgās veselības aprūpe manā dzīvē ir neatņemama prasība.
Es apmeklēju terapeitu, kurš izprot neirodeģeneratīvas slimības un palīdz man orientēties identitātes pārmaiņās. Es praktizēju apzinātību, pat ja tikai dažas minūtes, lai paliktu pie zemes tagadnē. Es runāju pretī savam iekšējam kritiķim ar līdzjūtību pret sevi un apgalvojumiem, piemēram, "Es esmu kas vairāk nekā mana diagnoze.".
Ja lasāt šo un klusībā cīnāties, lūdzu, ziniet, ka jums tā nav jādara. Atbalsta meklēšana ir spēka, nevis vājuma pazīme.
4. Es nosaku robežas, kas aizsargā manu mieru
Robežas ir liela daļa no manas pašaprūpes. Es mēdzu justies vainīga par to, ka atceļu plānus, paskaidroju savas vajadzības vai saku "nē". Taču HD iemācīja man, ka sava miera aizsardzība nav egoisms - tā es izdzīvoju un uzplaukstu.
Tagad es ļauju citiem zināt, kad man nepieciešams papildu atbalsts, klusuma laiks vai sapratne. Ne visiem skaidroju savu invaliditāti - es dalos ar citiem, kad jūtos droši. Es izvēlos draudzības un vidi, kas mani paceļ, nevis iztukšo.
Robežas ir aizstāvības un mīlestības veids. Jūs mācāt cilvēkiem, kā izturēties pret jums, ar to, kā jūs izturaties pret sevi.
5. Es cildinu sevi - tieši tādu, kāds es esmu
Iespējams, tas ir visspēcīgākais pašaprūpes veids: Es svinu savu izturību. Es svinu katru mazo uzvaru, kad pieceļos no gultas, pabeidzu kādu uzdevumu, aizstāvu sevi, smejos grūtā dienā.
Es fotografēju. Es valkāju spilgtu lūpu krāsu, kad vēlos justies drosmīga. Es skatos spogulī un redzu ne tikai sievieti ar slimību, bet sievieti, kas parādās, stāsta savu stāstu un dzīvo skaļi. To ir vērts svinēt.
Katru reizi, kad es dalos ar savu patiesību, vai nu blogā, runā vai sarunā, es atgādinu citiem (un sev), ka mēs eksistējam - un mēs esam svarīgi.
Nobeiguma domas: Katru mēnesi par prioritāti padarīt pašaprūpi
Lai gan maijs ir HD apzināšanās mēnesis, mans pašaprūpes ceļojums turpinās vēl ilgi pēc kalendāra lapas pagriešanas. Pašaprūpe nav greznība - tā ir dzīvības līnija. Tā palīdz man tikt galā ar simptomiem, saglabāt emocionālo līdzsvaru un veidot saikni ar tām manas būtības daļām, kuras HD nav skārusi.
Ikvienam, kurš lasa šo rakstu un dzīvo ar Hantingtona slimību, vēlos teikt:
Jūs esat pelnījuši atpūtu. Jūs esat pelnījuši prieku. Jūs esat pelnījuši rūpes. Neatkarīgi no tā, vai jūs sākat ar vienu dziļu elpu, vienu laipnu vārdu sev vai vienu barojošu maltīti, jūsu dziedināšana ir svarīga.
Turpināsim parādīt sevi ne tikai maijā, bet katru dienu.
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
2 atbildes
Det her er virkelig en smuk og vigtig tekst! Den rammer både de konkrete udfordringer og den indre styrke, det kræver at leve med Huntingtons sygdom (HS). Det er så afgørende, at egenomsorg ikke ses som en luksus, men som en nødvendighed - ikke bare for at overleve, men for at trives.
De fem padomi, Tanita giver, er både realiske og dybt menneskelige. Fx det med at planlægge dagen ud fra sin energi og ikke efter, hvad omgivelserne forventer, er en vigtig påmindelse om at lytte til sin krop og sit sind i stedet for at presse sig selv til det umulige. Det hjælper virkelig med at bryde følelsen af skyld, som mange med kroniske sygdomme kæmper med.
Også det med mental sundhed og at søge professionel hjælp uden skam - det er ofte overset, men altafgørende, især ved neurodegenerative sygdomme, hvor identiteten kan udfordres voldsomt.
Grænsesætning er et andet nøglepunkt. Det er ikke egoistisk at sige nej eller vælge sig selv først, men en måde at beskytte sin energi og fred på. Og at fejre sig selv - det kan virke som en lille ting, men det er fundamentalt for selvværdet og livskvaliteten.
Samlet set giver teksten et inspirerende blik på, hvordan man kan leve med HS på en måde, der ikke bare handler om sygdom, men om liv, værdighed og håb. Det er en invitation til både at anerkende de svære sider og samtidig dyrke glæde og selvkærlighed - noget alle kan lære noget af, uanset om man har HS eller ej.
Liels paldies par dalīšanos ar šo komentāru! Tas patiešām ir svarīgs raksts