2025. gada maijs - Informētības mēnesis - HD izgaismošana: Viens pasākums dienā

Katru gadu maijā kopienas visā pasaulē apvienojas, lai pievērstu uzmanību Hantingtona slimībai (HD). No ģimenēm un aprūpētājiem līdz ārstiem, pētniekiem un aizstāvjiem - mūs vieno viens mērķis: veicināt informētību un godināt HD kopienas spēku, izturību un cilvēcību.

Šogad mēs uzsākam īpašu Maija izpratnes mēneša kalendārs - 31 diena, kurā ikviens var piedalīties ar nelieliem pasākumiem, pārdomām un mācīšanās iespējām. Neatkarīgi no tā, vai esat HD kopienas loceklis vai vienkārši vēlaties uzzināt vairāk un paust atbalstu, šis ir jūsu aicinājums iesaistīties.

Katra maija diena piedāvā jaunu veidu, kā sazināties, izglītot, aizstāvēt vai rūpēties. Dažas aktivitātes ir klusas un pārdomu pilnas, citas radošas vai interaktīvas, bet visas tās ir paredzētas, lai rosinātu sarunas, iedvesmotu līdzjūtību un pievērstu uzmanību Hantingtona slimībai.

🗓️ Pievienojieties mums šajā ceļojumā - pa vienai dienai, pa vienam solim, pa vienam stāstam.

Jūs varat sekot kalendāram katru dienu, izvēlēties savas iecienītākās idejas, ar kurām dalīties sociālajos tīklos, vai atgriezties mēneša garumā, kad jums nepieciešama cerības, iedvesmas vai kopienas deva.

💜 Izmantojiet hashtagus: #SpīdošsAizpratnesMēnesis #MoreThanHD #HDAinformētībasMēnesis

📅 Maija izpratnes mēneša kalendārs

1. maijs - Valkājiet violetu dienu:
Publicējiet fotoattēlu violetā krāsā, lai atbalstītu HD redzamību.

2. maijs - Konferences ieskatu:
Iepazīstieties ar gaidāmās EHA konferences programmu un noskatieties galveno fragmentu no iepriekšējās konferences. Jūs varat uzzināt vairāk šeit un skatiet videoklipu no iepriekšējā pasākuma šeit.

3. maijs - Filmu skatīšanās:
Noskatieties tādu īsfilmu kā Pašreizējais, Dzīvs un vesels, Dejas Vatikānā, & amp; vairāk

4. maijs - Ķepas HD:
Publicējiet fotoattēlu, kurā jūsu mājdzīvnieks ir violetā krāsā vai tur atbalsta zīmi.

5. maijs - Tīmekļa vietnes izpēte:
Apmeklējiet šādas tīmekļa vietnes Virzība uz priekšu, Eiropas Huntingtona asociācija, Starptautiskā Hantingtonas asociācija, Hantingtona slimības jauniešu organizācija, HD-kopienas konsultatīvā padome vai HD izmēģinājumu meklētājs un atklāt ko jaunu.

6. maijs - Rakstiet uz Pateicības siena:
Pievienojiet piezīmi mūsu virtuālajā Pateicības sienā, daloties ar to, par ko esat pateicīgs savā HD ceļojumā - neatkarīgi no tā, vai tas ir cilvēks, mirklis vai atklājums pētniecībā! Atrodiet to šeit 

7. maijs - Pievienojieties tīmekļa semināram
EHA rīko tīmekļa semināru "Izturības balsis: "Dzīve ar HD, ko tā nenosaka" plkst. 17.00 pēc Viduseiropas Viduseiropas laika (CET). Jūs varat reģistrēties šeit.

8. maijs - Atrodiet savu asociāciju
Noskaidrojiet, kā jūsu vietējā apvienība vai kopiena atzīmē Maija informētības mēnesi.

9. maijs - Uzrakstiet vēstuli savam nākamajam "es
Atvelciet brīdi pārdomām: Ko jūs šobrīd domājat un jūtat? Kādu vēstījumu jūs vēlētos nosūtīt savam nākamajam "es"? Dalieties ar savām cerībām, sapņiem vai pat maigu atgādinājumu. Uzrakstiet vēstuli sev un izvēlieties, kad to lasīt vēlreiz - nākamajā gadā, pēc pieciem vai pat desmit gadiem. Ļaujiet tai būt jūsu ceļojuma piemiņai.

10. maijs - Aprunājieties ar draugu par HD:
Sarunājieties par HD ar kādu, kurš, iespējams, par to neko daudz nezina.

11. maijs - Noskatieties videoklipu:
Noskatieties videoklipu par HD vai uzziniet, kuros seriālos ir parādīta Hantingtona slimība.

Videoklipu ieteikumi: www.huntington-disease.org/videos-2/

12. maijs - Ieskats pacientu ceļojumā:
Uzzini vairāk par ERN-RND pacienta ceļojums.

13. maijs - Izlasiet HD grāmatu
Izlasiet (vai iegādājieties, ja jums tās vēl nav) kādu HD kopienas pārstāvja grāmatu. 

Ieteikumi šeit.

14. maijs - Izveidojiet kaut ko:
Uzzīmējiet, uzrakstiet vai uzbūvējiet kaut ko, kas atspoguļo jūsu sajūtas par HD. Ja vēlaties, kopīgojiet savu darbu attēlu, izmantojot #ShiningALightOnHD

15. maijs - STARPTAUTISKĀ HD DIENA
Šodien ir Starptautiskā Hantingtona slimības diena! Atceraties mūsu reto slimību dienas kampaņu "Vairāk nekā tikai Hantingtona slimība"? (ja nē, varat atsvaidzināt atmiņu. šeit). Ideja bija parādīt, ka cilvēki ar HD ir kas vairāk nekā tikai slimība: viņiem ir hobiji, kaislības, darbs. Dalieties ar attēlu vai videoklipu, kurā redzams jūsu mīļākais hobijs, profesija, kaut kas, kas jums patīk, jebkas. Šeit ir Roba piemērs.

Kopīgojiet savu teikumu: "Es esmu no HD kopienas, bet esmu arī ________."

16. maijs - Mūzikas dziedināšana:
Klausies dziesmu, piemēram. Ziemeļu zvaigzne un pārdomājiet, kas jūs aizkustina.

17. maijs - Iedvesmas amats:
Kopīgojiet fotoattēlu ar kādu no HD kopienas pārstāvjiem, kas jūs iedvesmo.

18. maijs - Vai zinājāt?
Uzziniet jaunu faktu par Hantingtona slimību.

19. maijs - Pastaiga par HD:
Dodieties pastaigā par godu kopienai. Jūs varat pievienoties Strava grupai šeit un kopīgojiet savu maršrutu un attēlu! Bonusa punkti, ja esi tērpies violetā krāsā 😃

20. maijs - Laiks personīgajam stāstam:
Izlasiet personisku stāstu no bloga, grāmatas vai HD stāstnieka.

Daži ieteikumi:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
HDYou Kopienas stāsti

21. maijs - Sakiet paldies:
Izsakiet pateicību aprūpētājam, aizstāvim vai organizācijai, kuru jūs apbrīnojat.

22. maijs - Pašaprūpes mācīšanās:
Lasīt "Be Empowered by Tanita" slejā par pašaprūpi IHA tīmekļa vietnē un praktizējiet vienu no viņas padomiem.

23. maijs - Līdzekļu vākšana vai izpratnes veicināšana:
Ziedojiet, vāciet līdzekļus vai vienkārši dalieties ar informāciju par to, kā citi var dot savu ieguldījumu.

24. maijs - Apzinātības brīdis:
Izmēģiniet apzinātības vingrinājumu. Apstājieties, elpojiet un atiestatiet.

25. maijs - Atzīmējiet ceļojumu:
Publicējiet (vai tikai atspoguļojiet) kādu svarīgāko vai veiksmīgāko notikumu no sava HD aizstāvības vai aprūpes ceļojuma.

26. maijs - Dzīvesveida padomu diena:
Pārbaudiet Moving Forward dzīvesveida padomus šeit un dalieties ar savām iecienītākajām atziņām.

27. maijs - HD izgaismojums:
Aizdegiet sveci, uzlieciet virtenes gaismiņas, nomainiet gaismas diodes uz violetām. Varat kopīgot savu "HD gaismu" attēlu, izmantojot #ShiningALightOnHD.

28. maijs - Podkāsta klausīšanās:
Klausieties podkāsta epizodi par HD vai saistītām tēmām. 

Ieteikumi:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Varat arī pievienoties EHA rīkotajam vebināram par jauno projektu - Huntington Academy. Saite būs pieejama drīzumā.

29. maijs - HD radošuma uzmanības centrā:
Kopīgojiet kādu HD kopienas pārstāvja radošu darbu.

Ieteikumi:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30. maijs - Jūsu iecienītākā mēneša ziņa:
Atkārtoti dalieties ar ziņu, kas jūs visvairāk aizkustināja šogad maijā.

31. maijs - Kopā mēs spīdam:
Noslēdziet mēnesi, publicējot/atspoguļojot savas domas par to, ko esat iemācījies, sajutis vai darījis. Paldies, ka piedalījāties šajā pasākumā!

🟣 Kāpēc maijā?

Maijs tika izvēlēts par mēnesi, kurā pievērst uzmanību Hantingtona slimībai, un tam ir nozīmīgs iemesls. Tās pirmsākumi meklējami 1992. gada 18. maijs, kad toreizējais ASV prezidents Džordžs H. V. Bušs oficiāli pasludināja maiju par Nacionālais Hantingtona slimības apzināšanās mēnesis. Šis pagrieziena punkts tika sasniegts tikai vienu gadu pirms HD gēna atklāšanas, kas bija revolucionārs sasniegums, ko veica Dr. Nensija Vekslere un viņas komanda Venecuēlā. Kopš šī vēsturiskā brīža maijs ir kļuvis par globālu pārdomu, rīcības un vienotības laiku. Pēdējo trīs desmitgažu laikā ir sperti neticami soļi - no zinātniskās izpratnes padziļināšanas līdz skarto cilvēku viedokļu pastiprināšanai. Tagad maijs visā pasaulē tiek atzīts par laiku, kad apvienoties, veicināt izpratni un virzīties uz priekšu ar cerību un apņēmību.